应用伦理学刊

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1、應用倫理學刊第二卷第一期2007年1月從遺傳疾病探討基因科技中的人權與性別黃怡瑾台南大學行政管理系副教授摘要自1990年以來，基因科技隨著「桃莉羊」的複製、人類基因圖譜的解碼完成，加速地發展。科技的進步似乎可創造出更美好的未來，但當「基因」這潘朵拉的盒子被打開後，人類的生育行為與婚姻家庭將面臨何種影響？這不可預知的旅程正在展開，而台灣新生代將如何面對？台灣社會中婚姻與生育的關連性、生育問題上的性別因素、及優生與人權間的對立，因著知曉遺傳疾病與否及是否遺傳的「不確定性」，將帶來婚姻關係與家人互動的諸多新挑戰如:婚姻歧視、生育困擾、個人隱私與就業

2、保險間的衝突及醫病互動不對等富爭議性的問題。當基因科技時代的來臨，首當其衝的是遺傳疾病的帶原者，本文將經「社會學想像力」，以遺傳疾病的帶原者及其家屬的經歷與主觀感受為核心，來想像在基因科技所影響下的婚姻與生育，以生命倫理原則為依據來探討相關的人權與性別議題。關鍵詞:基因科技、婚姻家庭、生命倫理、遺傳疾病、性別一、前言：基因科技時代的來臨經由人類基因解讀計畫(TheGenomeProject,HGP)，人類將有機會瞭解人體中23對染色體構造的基因資訊。人們可以透過基因測試的進行，得知個人的基因資訊，倘若發現人體中可能帶有某些有缺陷的基因，或是這

3、些基因缺陷證明可能有罹患某種遺傳性疾病或是罕見疾病的可能時，基因資訊的掌握將可幫助我們瞭解本身的健康情形而能及早治療以及預防。不過，這樣的資訊所透露出的不安在於它指出人體中有缺陷、有問題的基因，一旦這樣的基因資訊被個人本身以外的保險公司、雇主所掌握時，則它是否會產生因基因資訊引發之基因隱私與基因歧視問題呢？基因隱私與基因13應用倫理學刊第二卷第一期2007年1月歧視問題已浮現在教育、工作、保險各個領域中。一旦基因技術更為成熟，基因測試的結果更為準確時，基因資訊所引發的基因隱私與基因歧視問題將會更形嚴重（蔣佳雯，2003）。生命科技之發展與人權

4、保障之間的平衡，安全性應為最重要的考量因素，而非任由生命科技毫無限制的發展（蔡達智，1996）。本文將以遺傳疾病患者的婚姻與生育為例，來探討基因科技中婚姻家庭相關的人權與性別議題。二、基因科技時代中的婚姻與生育1.基因篩檢、婚姻與生育婚前健康檢查是針對即將結婚、結婚尚未懷孕之男女所設計之一系列健康檢查。結婚是人生大事，也是人生當中一個相當重要的里程碑。在共同婚姻生活中，除了生活面上的共渡，也可能生兒育女，乃至影響下一代之身心健康。沒有人是百分之百健康的，每個人或多或少，常可找到健康上的小差錯，不過它輕重有別，且在外觀上不一定會表現出來。顯性遺

5、傳疾病有較明顯的身體畸型，一般會比較容易察覺；若是隱性遺傳疾病，則本人雖帶有異常因子，卻不會顯現出該項疾病，外表正常容易被忽略。婚前健康檢查有助於雙方對彼此與家族健康的認識，早期發現可疑之海洋性貧血、Ｂ型肝炎、愛滋病等－健康問題，及早作生育規劃，亦可請教有關婚育生活、保健等相關問題。可協助民眾於懷孕之前發現問題，以免在不知情的情況下生育出異常的下一代，造成個人和家庭永久的痛苦。國健局所用之婚前健檢說明以上的說明所呈現的是婚前健檢的正向功能，但當醫療及基因檢查技術精進下，基因篩檢(geneticscreening)的範疇逐漸擴大，未來我們的體檢

6、証明書可能不再是「聽力：正常、眼睛：正常⋯」，而是「肝癌可能性：60％、乳癌：80％、鼻咽癌：30％、老人痴呆症羅患率：30％、⋯」。疾病密碼正一點一滴解密，用基因「卜生死」，並非天方夜譚。婚前健檢與婚姻生育的關連就更為多變。14應用倫理學刊第二卷第一期2007年1月基因化時代（Geneticization）(Lippman,1994)對於我們婚姻選擇，養兒育女的觀念與對家人互動的期待會形成何種改變?是更完美的未來？還是充滿歧視與不安的困境？科幻電影「千鈞一髮」也許可以對未來世界提供一種想像。電影一開始，我們看到一個男人不停的、拚命的擦拭身體

7、。鏡頭一轉，在灰灰的、冷冷的太空中心裡，土星14號衛星領航員傑隆幽幽的回憶童年往事：「不知道為什麼，媽媽當年寧願相信上帝，而非遺傳學家，」堅持以「自然生產」的方式讓他來到人間。呱呱墮地後，護士立刻為他抽血做基因篩檢，然後宣判了他的命運：「罹患精神病的機率60%，躁鬱症的機率42%，注意力不集中的機率89%，得心臟病的機率99%，預期壽命30.2歲。」小時候，幼稚園將他拒之門外，原因是保險公司以他先天不良為由而拒保，萬一他跌倒了，幼稚園擔不起這個責任。他的夢想是遨遊星際，結果卻只能當太空中心的清潔工，原因在於他出生前沒有經過基因改造，是不完美的

8、「瑕疵人」，「真正的履歷表早就藏在我的細胞裡。」不願向命運低頭，他唯有花錢購買另一個所謂「完美人類」的血液、毛髮、皮屑，通過層層篩檢，冒名進入太空中心。靠後天的努力