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分类号密级硕士学位论文题目：基于社群化的慢性病健康管理服务设计策略研究英文并列题目：TheServiceDesignStrategyResearchofCommunityBasedChronicDiseaseMonitoringTreatment研究生：张璐璐专业：设计学研究方向：服务设计导师：巩淼森指导小组成员：学位授予日期：答辩委员会主席：江南大学地址：无锡市蠡湖大道1800号二○一六年五月 摘要摘要今天随着信息技术的发展，慢性病的健康管理也逐渐纳入到社区医院的工作中。本课题研究了目前慢性病患者在自我管理和社区管理中遇到的问题。并结合服务系统设计的相关理论和方法，从社群化的角度出发，对慢性病的自我管理和社区管理两个方面重新构建了医生、患者之间的关系，提升了慢性病管理的水平，构建了慢性病健康管理服务系统。本文首先对慢性病管理领域的现状和发展进行研究，随后对医疗领域的社群化的成熟案例进行剖析，分析社群化介入医疗领域的价值。之后进行田野调查，主要针对慢性病患者和家属进行电话调研和实地调研，经过初步的用户访谈，使用issuecard和issuemap等服务设计方法对疾病管理和生活方式的管理进行定性分析。深入调研中对患者、社区医护人员、家属进行深度的用户访谈，确定目标用户及其主要的场景。随后，采用问卷的形式进行定量分析，探索医疗健康领域中居民对移动化的接受度和需求点。最终得出社群化介入医疗领域的可行性方向，产出社群化服务系统策略和系统平台设计。本文的研究成果和主要结论如下。第一，案例研究确定了社群化介入医疗领域的理论假设。其二，通过田野调研挖掘了现有的疾病管理的两种方式及现存问题。最终，构建了基于社群的慢性病管理服务系统策略。社群组织形式主要为社区型社群和虚拟社群。社区型社群是以社区医院为纽带组建的专业性的实体社群支持病患管理，社区医护人员和病患建立了积极有效的互动服务平台，可以提高患者的积极性和对疾病的认知程度。对于医院而言，可以将慢性病管理的服务环节连接起来，方便社区医生对患者给出科学的健康指导和管理方式，进而提高社区慢性病管理的工作效率和质量。虚拟型社群是突破地域限制，所有的参与者以兴趣为导向参与社群。构建以病患协作为基础的社群促进患者间的经验分享和生活方式的改善。在整个慢性病管理的服务系统中，通过社群化的方式积极促进整个医疗领域中慢性病管理的发展。关键词：社群化；慢性病管理；服务设计I AbstractAbstractTodaywiththedevelopmentofinformationtechnology,communityhospitalalsodosomeworkaboutchronicdiseasehealthmanagement.Thispaperresearchessomecurrentproblemsofthechronicillnessintheselfmanagementandcommunitymanagement.Combinedwiththetheoryandmethodoftheservicedesign,thispaperfromtheperspectiveofcommunity,buildstherelationshipbetweendoctorsandpatientsfromtwoaspectsofselfmanagementandcommunitymanagement.Improvedthelevelofchronicdiseasesmanagement,optimizedtheservicesystemofchronicdiseasehealthmanagement.Atfirst,thispaperstudiesonthepresentsituationandthedevelopmentofchronicdiseasemanagement,thenanalysisedthethevalueofcommunityinvolvementinmedicalfieldthroughthecasestudy.Afterthatdidsomefieldinvestigation,themainworkweretelephonesurveyandfieldsurveyonpatientsandtheirfamilymember.Afterpreliminaryuserinterviews,Iusedtwoservicedesignmethodsissuecardandissuemaptodosomequalitativeanalysisofthemanagementofthediseaseandthemanagementtheirlifestyle.InthedeepresearchIdidsomedeepinterviewonpatients,theirfamilymemberandcommunitymedicalstaff,todeterminethetargetuserandthemainscene.Then,throughthequestionnairetodosomequantitativeanalysis,exploredtheirdemandandacceptanceofusingmobileinthefieldofhealthcare.Finallyitisconcludedthatfeasibilityofdirectionthatcommunityinvolvementinmedicalfield,outputcommunitybasedservicesystemplatformstrategyandsystemdesign.Theresearchresultsandthemainconclusionsareasfollows.Firstly,thecasestudyidentifiedthetheoryassumesthatcommunityinvolvementinmedicalfield.Secondly,diggedtheexistingproblemsoftwomanagementwaysthroughthefieldinvestigation.Intheend,buildedthechronicdiseasemanagementservicesystembasedoncommunity.Communityorganizationweremainlyforthelocalcommunityandvirtualcommunity.Localcommunityisbasedthecommunityhospitalsasaprofessionalentitytosupportpatients’healthmanagement.Generalpractitionersinhospitalandpatientshasestablishedthepositivecommunicationserviceplatform,whichcanimprovetheenthusiasmandthecognitionofpatientstodisease.Forthehospital,theycanconnectserviceringinthemanagementofchronicdiseases,convenientcommunitydoctorstogivepatientssomehealthguidanceaboutmanagement,toimprovethechronicdiseasesmanagementofpatients.Virtualcommunityisbreakthroughregionalrestriction,alloftheparticipantsareinterestorientedtoparticipateinthecommunity.TobuiltcommunityonthebasisofII Abstractpatients’collaborationtopromoteexperiencesharingandlifestyle.Inthewholeservicesystemformanagementofchronicillness,throughthewayofcommunitybasedtopromotethedevelopmentofchronicdiseasemanagementinthemedicalfield.Keywords:Community-based；Chronicdiseasemanagement；ServicedesignIII 目录目录摘要...................................................................................................................................IAbstract............................................................................................................................II目录..............................................................................................................................IV第一章绪论......................................................................................................................11.1相关概念..............................................................................................................11.1.1慢性病的基本概念...................................................................................11.1.2健康管理的基本概念...............................................................................11.1.3社群化的基本概念...................................................................................11.2研究的背景..........................................................................................................21.2.1我国慢性病的护理现状严峻...................................................................21.2.2医疗领域的信息化建设及发展趋势.......................................................41.2.3社群化为医疗健康领域提供新思考......................................................51.3相关领域研究现状..............................................................................................61.3.1慢性病管理的研究现状...........................................................................61.3.2设计介入医疗服务领域的研究现状.......................................................81.3.3服务系统设计的方法与理论研究现状...................................................91.3.4总结归纳.................................................................................................111.4研究目的与意义...............................................................................................121.4.1研究目的.................................................................................................121.4.2研究意义.................................................................................................121.5研究的方法........................................................................................................121.6论文研究创新点及框架流程............................................................................131.6.1研究的创新点.........................................................................................131.6.2研究流程.................................................................................................13第二章慢性病的健康管理形式及基础条件..............................................................152.1常见慢性病的治疗与管理................................................................................152.1.1高血压....................................................................................................152.1.2糖尿病....................................................................................................162.1.3心脑血管病.............................................................................................172.2慢性病患者的健康管理形式...........................................................................172.2.1健康管理的内容与策略.........................................................................172.2.2面向患者的慢性病自我管理.................................................................20IV 目录2.2.3面向社区的慢性病管理形式.................................................................222.3慢性病患者健康管理的基础和条件................................................................252.3.1国家及相关机构制定社区医改政策.....................................................252.3.2智能监测设备协助患者自我管理.........................................................262.3.3信息互联技术促进医患沟通.................................................................272.3.4自我管理的行为改变的理论支持.........................................................282.4小结....................................................................................................................29第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析..................................................303.1社群与虚拟社群................................................................................................303.1.1社群的演变与分类.................................................................................303.1.2社群的要素.............................................................................................323.1.3社群的形成原因与参与动机.................................................................323.1.4社群的结构与运作.................................................................................333.1.5社群基础上形成的虚拟社群.................................................................343.2社群化在健康医疗领域中的案例分析............................................................363.2.1真实社群的协作案例分析.....................................................................373.2.2虚拟社群在健康医疗领域中的案例分析.............................................393.3社群化介入健康医疗领域的价值....................................................................493.3.1促进医疗资源的有效利用和医疗信息的权威性.................................493.3.2促进构建新型医患、病患的社群协作关系.........................................493.3.3多方面协助患者的健康管理.................................................................503.4构建社群化的慢性病健康管理服务系统.......................................................513.4.1愿景与价值分析.....................................................................................513.4.2设计机会.................................................................................................523.5小结...................................................................................................................53第四章用户研究分析....................................................................................................544.1调研概述............................................................................................................544.1.1调研的目的............................................................................................544.1.2调研的内容与步骤................................................................................544.1.3调研的方法............................................................................................554.2患者与社区医护人员的初步访谈研究............................................................574.2.1慢性病患者与医护人员的初步访谈.....................................................574.2.2初步访谈总结........................................................................................644.3患者与社区医护人员的深入访谈研究............................................................654.3.1慢性病患者与医护人员的深入访谈....................................................65V 目录4.3.2深入访谈总结........................................................................................704.4移动医疗中健康需求的定量研究分析...........................................................714.4.1调研结果.................................................................................................714.4.2移动医疗中健康需求的定量研究总结.................................................724.5本章小结............................................................................................................73第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展................................................755.1慢性病健康管理服务系统构建策略................................................................755.1.1构建社区—虚拟社区—患者的社群“生态系统”.............................765.1.2构建医患协作的社区型社群.................................................................775.1.3构建病患互助的虚拟型社群.................................................................785.1.4构建患者自我管理的工具平台.............................................................795.2系统可及性的社群交互策略............................................................................795.2.1提升社群参与的互动性.........................................................................805.2.2增强社群信息的多样性.........................................................................805.2.3增进社群内容的积极性.........................................................................825.3社群化的慢性病健康管理服务系统设计构想................................................825.3.1服务系统人物角色及典型场景.............................................................835.3.2慢性病健康管理服务系统构建.............................................................915.3.3服务系统接触点设计.............................................................................955.4社群化的慢性病健康管理的系统设计评价..................................................1025.5小结..................................................................................................................104第六章结论与展望......................................................................................................1056.1课题结论.........................................................................................................1056.2局限性.............................................................................................................1056.3后续研究展望.................................................................................................106致谢................................................................................................................................107参考文献........................................................................................................................108附录一：论文中图片和表格来源索引........................................................................112附录二：深入调研的访谈脚本....................................................................................115附录三：作者在攻读硕士学位期间发表的论文和项目............................................119VI 第一章绪论第一章绪论1.1相关概念1.1.1慢性病的基本概念慢性病是对多种疾病的统称，如高血压、糖尿病、关节炎、心脑血管疾病等。此类疾病无传染性，患病原因复杂，患病时间长且无法康复，需要长期的药物治疗和正确的护理。1.1.2健康管理的基本概念健康管理的概念从不同的专业视角下，概念也不尽相同。从疾病的健康管理的角度来讲：全方位的检查、评价患者的健康，或帮助患者发现健康危险的因素，并进行及时的干预治疗，是促进人类全过程全方位的以健康为目标的医疗服务过程。健康管理的三个主要过程：1、根据询证医学通过检测获取病患的健康数据。2.针对收集的患者的身体数据给出健康评估。3.帮助患者改善和促进其健康水平。所以，健康管理是为患者提供持续的、渐进式的、多方面的健康服务。健康管理是在医学理论的基础上提供的健康服务。健康管理的重点是：发现威胁患者健康的主要原因，并给与科学的评估和指导，帮助患者改善其健康状况。1.1.3社群化的基本概念哲学史上关于“社群”（community）思想最早起源于古希腊的“城邦”概念，带有极强的政治性，随着时代的变迁，“社群”内涵也随之改变。费丁南德·藤尼首次对社群的概念进行了相对完善的描述，他提出社群是一种具有持久性的并且富有活力的共同体1。由此来说，社群是具有凝聚力，持久力的社会性有机体，并非一盘散沙的自由结合。社群是由两个或多于两个以上的具有主观能动性的个人所组成的集合，社群内的个体拥有着共同的目标并且他们会相互作用。每一个社群都是一种社会结构。现在的社会中，每个单一的个体都不会以独立的形式存在，必然以依附于群体性的存在方式在群体中生活。即“个体是群体中一份子，只有在群体中，个体的活动才具有社会性。”所以，个人只有在群体中才具有社会性活动，个人离开了社群就无法健康的生存和发展。同样，社群离开个体，也就成为虚无缥缈的存在。个体和社群的交互处于复杂的辩证关系中。第一次对社群思想给予系统论述的是西方政治思想史上的著名社会学家滕尼斯，他指出“共同体是真正并且持久的共同生活......”所以，共同体被认为是一种有机体并且富有生机。由此可见，社群应该是具有持久力、向心力和内聚力的1(德)斐迪南·滕尼斯.共同体与社会[M].北京大学出版社,2010.1 江南大学硕士学位论文社会性的有机体。而不是个体的随机组合，因为建立社群的基础是根据个体的自由意志的自愿结合。1.2研究的背景1.2.1我国慢性病的护理现状严峻伴随着人们经济收入的提高，人们的生活质量也有了质的提升，老龄化的问题也不期而至，以糖尿病、高血压、心脑血管疾病为首的慢性病及其并发症占据了人类的疾病谱和死亡图谱的首位，这类疾病对人类的健康和生活质量都构成了极大的威胁，此外对国家和个人来说都是一个不小的负担。随着人口老龄化及人们不良生活方式的养成，我国慢性病的患病率逐年增高，随之消耗的医疗资源也大大增加，这对我国本来就不充裕的医疗资源来说就是雪上加霜，因此慢性病人群的增长和资源的投入不成正比，我国慢性病的护理现状相当严峻。1.慢性病患病率高随着我国人口的老龄化，慢性病的致死率已经上升至首位，慢性疾病的患病人群多为老年人，他们的健康和生活质量引起了社会热切关注。据中国慢性病的研究报告显示2，2012年，我国人口中中有25.2%的患者患有高血压，十分之一的人群患有糖尿病。相比2002年，高血压和糖尿病的患病率均为上升趋势。我国60岁以上的人群中，60%-70%患有慢性病病史，慢性病的患病率是残疾率的3.6倍。由于人民生活水平的提高，作息的改变，与饮食相关的慢性病患病率明显增长。2009年恶性肿瘤、心脏病和脑血管疾病成为主要的致死疾病。城市居民中，以上三种慢性病分别占全死因的27.01%，20.77%，20.36%，农村居民以上三种疾病分别占全死因的24.26%，17.21%，23.19。从2000年到2009年这十年间，慢性病的死亡率增长态势迅猛。图1-1我国城市居民标化死亡率变化（1/10万）趋势图2林晓斐.《中国居民营养与慢性病状况报告(2015年)》发布[J].中医药管理杂志,2015(13):79-79.2 第一章绪论表1-2我国常见慢性病患病率的变化情况2.慢性病造成医疗资源短缺自1980年以来，全科医学开始融入到我国的医疗体系中，“六位一体”的社区卫生服务走上历史舞台。由于慢性疾病患病率的连年上升，医疗费用的逐年增长已成为我国严重的社会问题3。慢性病无法治愈，因此疾病的管理和消费是长期的、持久的，这便给社会、家庭和个人带来了巨大的经济支出。据2004至2009年的数据统计，恶性肿瘤的医疗费用每年平均增长54.8%，2004年到2009年增长了193亿元。缺血性心脏病、高血压、糖尿病的医疗费用每年平均增长分别为68.3%，51.5%，60%4。而我国卫生总消费的年均增长趋势仅为17.8%。可见慢性病的医疗费用的增长趋势远远多于总费用的增长率，这无疑给国家和患病家庭带来极大的挑战。有研究显示老年人接受医疗服务的难点在于负担不起高额的治疗费和药费5。尽管城市中多数的老年人持有医疗保险,但慢性病的治疗费用和药费依然很高，他们的退休金除了正常生活外无力支付高额的医疗消费。图1-12004年和2009年卫生部医院出院病人常见慢性疾病住院医疗费用从医疗资源来看，我国的医疗卫生服务需求日益增长，而资源有限、供给不足。2013年，全国就诊次数约有72亿次。而2014年相比去年增加5.9亿次，增长态势呈两年增加10亿人。相比需求的高速增长，医疗资源的供给总量严重不足，医疗卫生机构中，每千人的床位数仅为4.55张，每千人的执业医师人数仅为2.06人，且多年持续不变。可见医疗卫生服务的总量不足，且供需不均衡。其次，医疗卫生资源的分配不均，主要体现在城市和农村、大型医院和社区医院。城市农村每千人的执业医师数量3张璐璐,巩淼森.老年人慢性病监控的社群化研究[J].科学中国人,2015(11).4陈红敬.我国慢性病管理的政策研究[C]//中国健康传播大会.2010.5朱曼璐,陈旭利,王依群,等.“十五”和2015年重大疾病防治[J].中国现代医学杂志,2000,10(4):55-56.3 江南大学硕士学位论文分别为2.96人和1人，需求主要集中在大型的三甲医院。资源不足，且分布不均匀是我国医疗资源配置的基本现状，老龄化所带来的慢性病患病率的增高一定程度上加剧了医疗资源短缺的情况。虽然，国家加大了对慢性病预防管理工作力度，但是慢性病的护理工作仍然面临很多问题，如对慢性病的资金投入欠缺，对患者的健康科普收效甚微，病患及高危人群的健康档案缺少有效利用，社区医院与专科医院的转诊不到位等问题。慢性病的管理工作不仅需要每个患者对自己负责，从容面对，也需要国家社会引起重视，从而使慢性病得到有效的控制，帮助患者延长其生命长度的同时，提升生活质量。1.2.2医疗领域的信息化建设及发展趋势随着我国居民收入的增加，生活质量也有了较大的改善，健康与卫生事业的发展关系到国计民生成为国家重点发展项目。国家卫生部部长陈兰提出深化医改，并且大力支持卫生信息化建设，因为这将是我国医疗卫生事业的必然发展之路，保障人民享有基本医疗卫生服务的根本途径”。信息化的建设提高了医疗服务效率和患者的就医体验，促进了患者的健康管理和医疗服务水平的提高，是医疗卫生建设的必经之路。在国家政策和各级政府的大力支持下，我国医疗卫生信息化正处于发展的黄金时期。信息技术日新月异为其创造了良好的发展环境，医疗信息化迅速崛起，如移动互联、大数据云、计算、可穿戴设备等技术的应用推动着医疗信息化的建设。1.医疗信息化进入移动普适计算时代普适计算指的是计算无所不在，不受时间、地点、方式的限制进行数据信息的采集、处理和分析6。信息技术经历了大型机、微型机、互联网阶段进入了移动互联网时期。这一时期的特征是健康设备、通信网络、云计算，通过对健康信息的获取、存储、传输、分析、管理、再利用将人与人、人与信息乃至整个世界连接在一起。打造一个健康信息化的服务社会，技术的变革将大大提高患者的健康管理和生活品质。表1-2信息技术的阶段特征在医疗信息化迅速崛起的今天，基于大数据云计算、移动互联网、智能终端等技术的应用正在多方位改变着医疗领域的生存业态。随着移动互联爆发，移动手机的升6岳成欣,梁声灼.普适计算在嵌入式系统设备中的应用[J].科技广场,2008(5):168-170.4 第一章绪论级换代和传感技术的发展，为信息化建设铺平道路。基于可穿戴设备的智能居家养老的概念也如雨后春笋一般纷纷涌现。患者通过可穿戴设备，可完成全天多次采集患者的生命体征，如获取患者的血压、血糖、心律等健康数据。长期的数据跟踪就是患者日常的健康档案，帮助慢性病患者进行全面的健康检测。2.医疗机构信息化建设我国医改政策的出台都与信息化建设息息相关。医疗机构的信息化建设不仅仅是将信息录入计算机，而是以信息为核心，以计算机为载体的传播和共享。包括医疗机构内部、医疗机构之间的信息互通，相互共享。最大程度的提高病患就医过程的服务效率，减少医患的沟通和检查成本，方便医生全方位的了解病患的疾病历史，提高工作效率。充分利用医疗机构的信息化所带来的价值，减少工作成本，提高资源利用率。在构建医疗机构的信息化系统时，应以患者为中心，突破现有的体制，建立新型的就医体验。其次，按照医疗服务科学的发展规律，提高医护人员的工作效率。医疗信息化构建离不开基础设施的建设，如知识管理系统、数据库、软硬件的开发、远程医疗系统等。增强医疗机构的信息化服务的应用程度和范围，需要解决一下两个问题。1.掌握技术与标准化制度，2.探讨使用和共享的问题。智能化信息平台的建设，促进了医疗改革的顺利发展并确保医疗卫生制度得到深入的贯彻实施，让全民的就医体验得以提升。医疗的信息化建设最终目的是满足居民不断增加的医疗服务的需求，让全部的医疗资源物尽其用，这些目标都离不开医疗卫生的信息化建设。因此各级医院内部的信息系统的图1-3图表医疗信息化系统应用模型建设应该打破信息壁垒，让信息具有统筹性和共享性。1.2.3社群化为医疗健康领域提供新思考一般社会学家所指的社群是指具有地域性的社会群落，并且群落间的成员具有社会性并建立普遍性的联系。而随着移动互联网的发展拉近了人与人之间的距离。突破时间和空间的束缚，个体因为共同的兴趣和目标可以相互协作的社会集合体就形成了社群。社群化挑战了传统的社会组织方式，在本质上是一种更可持续的方式，在一个可共享空间组织先进的社群化系统，成为一种促进社会交换的新形式。社群突出的特点是个体间间相互协作促进达成共同的社群目标，这种基于社群的协作方式提高了社群资源的使用率，同时成果也可以最大化的得到共享。好大夫在线（www.haodf.com/）就是根据人们良好的愿望建立的一个专门帮助患5 江南大学硕士学位论文者找好医生的虚拟社群。好大夫在线的主要服务为医生在网上为患者答疑解惑，目前有近2万名执证医生在网络上为患者提供服务，通过互联网解答患者的疑问。好大夫在线是一个中立客观的就医服务和信息发布平台，医生帮助患者答疑解惑，患者可以对医生的服务给出评价和感谢，同时病患分享患病经历，共同对抗疾病。将病人的在线问诊记录汇集起来，好大夫在线建立了以排名为机制的在线问诊就医服务。为患者展示了近200个专科、两千多类疾病的就医推荐，帮助患者选择医生、为科学就医提供极有价值的信息。面对疾病威胁，病人和医生应相互协作，平等沟通合力战胜病魔。图1-6好大夫在线的网站服务内容通过社群化的解决方案可以在一定程度上缓解医疗领域现存的资源短缺等一系列的社会问题。在社群中医患与病患之间的相互协作不仅可以促进患者进行慢性病的自我管理，还节省了挂号、诊断、用药等环节的医疗资源，同时配合移动监测设备可实时监测患者的生命体征，为远程的诊疗提供更可靠的支持。本课题基于这种社会背景，通过对慢性病患者和医疗领域的社群化进行实际调研，对现有的移动医疗、远程医疗、医疗机构体系所存在的就医流程、数据获取、信息传播、健康管理、用户体验等诸多问题进行归类、分析和总结，并运用产品服务系统设计方法，从社群化的角度改进现有的慢性病患者健康管理的服务模式和用户体验，让患有慢性病的人群通过线上与线下的互动建立成有机的、交互的社群网络，进而创造更好的互动体验关系与新的商业模式，探究出一套完整可行的服务策略。1.3相关领域研究现状1.3.1慢性病管理的研究现状对于慢性病及其健康管理的研究，国内外都有大量的文献研究成果。在国内外医学界的文献库中，通过搜索词频，统计国内外健康管理的热门关键词，我们可以发现国内外的学者对慢性病管理的研究有所侧重。在不同的领域，仍有较大区别。对于“医疗卫生服务”“healthservice”的词频分别25、127。国外学者对于慢性病管理的服务6 第一章绪论更为重视，研究重点从慢性病的监测、分析、评估、健康指导、咨询再到对威胁健康因素的干预等涉及服务的全链路。表1-7国内外共同研究热点基于社群化的模式对医疗机构的慢病管理和病患的自我管理有着重要的作用。知网收录的关于慢性病管理的文献中，主要集中在健康管理和卫生服务等层面的探讨。但是，笔者通过知网数据库检索“社群化”“慢性病管理”关键词进行搜索，结果没有匹配的相关文献。社群化的组织形式对慢性病的管理还有很多探索研究的空间。GreggWarshaw在其《AdvancesandChallengesinCareofOlderPeopleWithChronicillness》中提出了传统的慢性病的患者的自我管理是对医嘱的单方面配合，忽视了慢性病患者治疗的积极性。新形势下，需要提高医生和患者的互动水平，鼓励患者重视生活方式的改善，积极的记录自己的作息、用药、运动、和血压血糖等数据，最大程度发挥出自身的能动性，进而保证了自身的健康档案是最真实及时的数据，使健康监测系统更加高效且人性化7。此外，《BetterCareforOlderPeopleWithChronicDiseases》一文中指出：随着人们对慢性病的关注和信息化建设的发展，慢性病的监测及其数据的利用成为众学者分分关注的领域，这是因为患者通过对慢性病的监测，可以随时随地掌握自身的健康状况，在科学的方式中在对的时机给予治疗，所以慢性病的监测在慢性病管理领域具有非常重要的意义。另外，医生也可以对患者的生命体征变化进行及时的数据分析和动态追踪。在慢性病管理中患者的自我管理的倡导工作开始于20世纪末，晚于西方发达国家。近来，我国医疗机构的科研人员和医护人员加强了慢性病患者的科普教育工作。1995年，境外各地积极开展教育项目，鼓励慢病患者进行自我管理，让很多病人受益匪浅。这种方式也逐渐流入国内，在各个城市展开试点工作。项目主要内容包括：专家学者授课、健康管理技能、病友经验交流。1998年复旦大学与上海试点社区医院合作的“社区高血压健康管理项目”取得良好的反响并计划在国内各地推广。香港于1994年以社区为单位开展康复网络服务，以个人或小组为单位，普及自我健康管理的方法，为慢性病患者及其家属展开多元化的服务。发展到现在，该地区有二百多个慢性病病人自主建立的帮助性群体，为患者传授健康类知识，让患者在饮食、运动、用药、生活方7段凯.基于Web的慢性病监测管理系统的设计与实现[D].大连理工大学,2010.7 江南大学硕士学位论文式上建立科学的管理意识，加强互动沟通，提高患者的健康状况。1.3.2设计介入医疗服务领域的研究现状很多医疗服务领域都有设计师介入其中，通过设计改善现有医疗产品的形式和功能或医疗服务系统。国内很多文献也阐述了设计介入医疗领域的诸多案例。《远程监护类的移动医疗系统设计研究》、《关于我国老年人家用医疗产品设计的研究》、《家用医疗产品的人性化设计》等文章主要探索了医疗产品造型语言与色彩设计研究。《基于用户体验的多功能医疗护理床设计研究》、《医院服务系统设计》、《远程医疗的系统设计与技术探讨》则是从系统服务的角度研究了病患的行为心理，设计医疗服务的体验流程。飞利浦公司是较早的在医疗服务领域中引入设计方法的公司之一，并且获得了较大的成功。《飞利浦设计思想》一书中提出了医疗领域中的产品设施的设计应“以人为本”，重视“用户体验”。将技术基础上融入设计理念，通过研究患者的就医流程和行为，增加患者与就医服务的互动体验，为医护人员提供更加便捷舒适的工作环境。通过对医院环境的改造减轻患者就医体验中焦虑的情绪，提高就医舒适度。《环境体验看医疗发展趋势》中详细的阐述了著名的医疗器械公司通过“环境体验”来提升产品的系统设计，并从以用户为中心的角度出发介绍了飞利浦公司的设计理念对其产品及就医服务带来的巨大影响。图1-8飞利浦环境体验放射室此外，商业设计咨询公司IDEO也多次参与过医疗机构的系统服务设计并输出设计策略。美国MayoClinic就曾与IDEO合作对医院内部的等候室进行再设计，提升病人的就医体验与医疗人员的工作效率。首先，设计师用影随的调查方法观察病人在等候室与检测室的行为与其互动过程，通过一系列的设计方法如头脑风暴、空间再利用、用户旅程图等方法为MayoClinic重新设计了服务体验模板。这是一个系统设计创新8 第一章绪论的过程，需要从全局的角度考虑不同用户角色的体验与服务流程并给出完善的解决方案。美国加州的凯泽医院也曾邀请IDEO为其优化护理人员交接班的系统服务。设计师对护理人员全天的工作及交接过程进行了细致的观察，并考虑了其他影响因素如医疗人员的交替、病床管理、检查室、药物运输等影响因素，最终输出了一个完整的服务设计的解决方案，强调了关键的接触点设计：表格、系统软件、信息的更替、病人的管理，最终开发了一个模块化的落地的系统解决方案，这套系统由护理人员自行定制，对病人没有任何不利影响。2001年，BrianStonecipher设计学院曾参与过先天性心脏病婴儿的医疗项目。该项目是关于刚出生的患有先天性心脏病婴儿的救助和志愿系统，帮助医护人员对患病婴儿的治疗过程中提供必要的技术支持。设计师首先调研了先天性心脏病的产生原因、表现形式及影响因素，实地调研考察了该医院的手术室的布局及功能，在设计的初期阶段通过调研收集了大量的一手数据和资料，分析利益相关者和功能需求，分析设计的难点和突破口。最后，在概念的实施中，进一步探索了产品在该系统中不同场景下的深层需求，输出了以产品为媒介的一整套的服务系统。美国的凯萨斯城儿童医院也通过设计师介入，在儿童的家里对其进行医疗护理。因为家的温馨和归属感对年幼的儿童有着非同一般的意义，这套创新的家庭护理模式以促进儿童的心理发展为起点，并通过建立家庭和护理人员之间的合作互动的方式，帮助患病儿童在家中享受医疗服务。医护人员全程参与儿童的治疗过程，并根据不同家庭的文化背景、条件、现实环境制定个性化的治疗方案，将医院的服务延伸至家庭中，提升了就医服务的体验。医院将长期陪伴病患儿童的家长招募起来作为护理负责人，将他们的经验分享给别人，并未其他家长提供长期的咨询服务。该医院从病患儿童、家长的角度改进医院的服务和体验，创造了一个创新的服务模式。美国著名的医学家托普·埃里克在《TheCreativeDesignofMedicine》一文中阐述了，医疗领域的未来是病患的个体差异性进行治疗，现在的治疗方法是群体性的医疗活动，如对高血压、糖尿病等慢性病的大量的集体排查治疗，并使用同样的治疗方式及护理流程，而没有注意到病患的个体层面的需求。针对不同患者的情绪状况及睡眠、血压、血糖没有实时的个体的监测和记录。关于病患的个体的差异性，还没有建立在个体层面的资料和治疗方式。这就是未来医疗领域的发展趋势，通过技术的手段记录个人的健康状况，从病患的个体性出发给出对应的治疗方案和管理指导，这将是医疗领域巨大的创新和进步，也需要设计的力量为新生的服务模式创建更为有效和流畅的服务体验。1.3.3服务系统设计的方法与理论研究现状在过去的四十年里，发达国家（地区）的经济基础已经从制造业转变到信息和服务产业，现在服务产业占发达国家（地区）的国内生产总值的60-70%，而香港超过90%，几乎所有新建立的公司和岗位都是所谓的第三产业。服务设计起源于欧洲，引入了新的设计方法和9 江南大学硕士学位论文流程很快就形成了一套理论体系。服务设计作为新兴的概念被首次引入设计教育学术领域时引发了巨大的轰动，目前国内对于服务系统设计的研究仍处于初级阶段，而服务设计的方法论在互联网公司、设计咨询等公司里广为流传，并从实践里服务于商业决策。PolytechnicUniversityofMilan大学的曼兹尼教授是服务设计和可持续设计领域的先驱学者。他提出服务系统设计是战略设计、创新设计。设计从实体产品转移到以产品为媒介所支持的一整套的服务系统。其中设计的中心围绕用户的需求，来提供一个全局性系统性的服务体系，且强调用户在服务系统中的良好的体验。莫雷利教授在《Developingnewproductservicesystem》一书中指出，工业的发展和社会的发展需要创新的系统性的解决方案，涉及到不同的利益相关者，及其互动关系所形成的新的商业模式。这就需要设计师进入到服务中，通过研究用户的需求和服务的质量来重新定义解决方案，创造新的商业模式。此外，《产品服务设计-方法论探索》一书中讲述中指导策略的输出为产品服务系统设计的核心要义，通过全局性的思维和工具分析服务系统，将设计重点放在系统的构成和可持续性、不同利益相关者的互动中。《DesigningServiceswithInnovativeMethods》一书中，从另一个方面阐述了产品服务系统设计的过程，将其归纳为理解服务背景和熟悉用户的商业环境并输出解决方案。服务设计以用户为中心。它的目标是确保服务触点是有用,可用和易用的，为用户和供应商提供有效的、高效的、独特的服务。设计师分析现有问题，通过调研用户的需求，发现用户的痛点和机会点，找出解决方案并将其可视化。这个流程应用了许多具有探索性、设计性和评估性的设计方法。设计过程包括：调研、想象，协作，参与式设计并且制作原型。并从方法论的角度对服务设计的方法进行描述并给出案例指导，包括：头脑风暴、用户模型、用户旅程图，服务蓝图，故事版，系统图等设计研究方法。国内的专家学者也在服务设计方面有积极探索，同济大学的罗仕鉴教授在《服务设计》、《用户体验与产品创新设计》两本书中从用户需求的角度出发，通过理论和项目融合系统的阐述了服务设计的分析工具和思维方式，描述了服务设计引入中国后的发展和趋势，为服务设计在中国的传播起到推动作用。《产品服务系统设计的概念与实践》一文中，刘新、刘吉昆两位学者强调了不局限与产品本身，设计出具有个体特性的系统解决方案是服务设计的最大价值，并以诺基亚的合作项目为案例，深度剖析了设计师运用产品服务的设计方法，满足不同利益相关者的需求，走可持续发展的系统解决方案。国内，除了理论研究外，众多的设计咨询公司也如火如荼的使用产品服务系统设计的设计方法和思维方式为大中小企业提供设计咨询服务，如唐硕、洛可可等传统的产品设计公司也纷纷转型走服务设计的咨询型公司。这些公司更多提供商业咨询服务，从服务系统的角度为传统企业和公司调研市场和人群，输出具有战略性意义的一整套的解决方案，重视用户的体验为企业创造更大的社会价值。唐硕公司曾与招商银行合10 第一章绪论作，前期通过调研用户、业务、及市场，为招商银行输出了一整套的线上线下的系统体验策略，其中包括整体的体验流程和接触点设计，如柜台的空间布局及线上手机银行的界面设计等。提高了用户的使用效率和用户体验，为招商银行增加了行业的竞争力。无论是理论还是实践，服务系统设计虽然仍在起步阶段但因为其能创造强大的价值，因而以强劲的势头发展并渗透到各个领域。图1-9唐硕为招商银行-手机银行做服务设计分析1.3.4总结归纳1.慢性病管理的研究现状：主要分为医疗机构的疾病治疗和居家的自我管理两个方面。慢性病因为病史长且无法根治的特点，慢性病的自我管理显得尤为重要。慢性病管理包括多方面：监测、分析、评估、健康指导、咨询、自我监测、用药是主要的治疗方式，除了治疗，慢性病管理离不开生活方式改变。运动、饮食、作息都是疾病管理的要素之一。此外，社区医院也在医改政策的实施下，开始对慢性病患者进行广谱性的管理。2.设计介入公共医疗领域的研究现状：对医疗领域的设计研究在医疗产品、医疗环境、服务流程等方面有较多研究。整体思路是以病患为研究核心，通过影随法、访谈法、参与式设计法发现产品或系统问题，挖掘病患的不同阶段的需求，改善现有的服务模式、提升工作效率最终设计出一套完善的综合服务设计策略，提升患者和医护人员的满意度。3.服务系统设计的方法与理论研究现状：通过策略性的思维方式运用服务设计的设计思维和设计工具从全局性的角度来规划产品与服务。而服务系统设计中针对慢性病管理的研究相对较少，因此运用服务设计的思维方式和理论方法来优化慢性病管理11 江南大学硕士学位论文的各种方式，提高患者自我管理的意识和行动，构建一套医院与居家管理联动的服务模式，是值得探索和持续研究的。1.4研究目的与意义1.4.1研究目的通过对慢性病老人健康管理方面的实际调研，对现有的社区医院和医疗领域的虚拟社群所存在的服务流程、数据获取、健康管理、使用体验等内容进行调研分析，并基于社群化的理论做指导，运用服务设计的方法工具改进现有自我的健康管理与社群的健康管理的服务模式和用户体验，让患有慢性病的人通过信息化技术建立成有相互关系的网络社群，可以进行自身监测的同时能将数据上传并进行横向和纵向的比对，加强医患沟通，从而帮助病患更好的治疗管理，进而创造更好的互动体验关系与新的商业模式，探究出一套完整可行的服务策略。1.4.2研究意义1.理论意义Blanchard和Markus提出，成功的社群取决于平台上有广大的参与者积极参与。只有大多数人在社群中相互交换信息，才会发生信息和思想以及其他资源的交互，才能实现社群的价值。所以，社群构建和发展的最关键因素是社群间互动，在社群的语境下探讨社群交互对构建社群的设计策略有及其重要的指导意义。其次，从社群化的角度研究慢性病的管理不仅仅只是虚拟社群的互动，而是跨越了线上社群与线下实体社群的互通互动。通过以社区为单位的社群成员的沟通频率、沟通对象与沟通模式以及社群中的人际互动，强调“用户与用户甚至用户与社会之间的交互”抽象出社群交互的新内容、规律及特征，探索出社群发展至关重要的服务系统的分析架构。2.实践意义在实践上,远程医疗和大数据支持的技术条件下由病患参与提供内容的网络社群逐渐发展,如何与实体社区相结合，规范并引导社群用户成为当前的研究重点。因此建立慢性病健康管理的交互信息服务平台,有针对性的提供服务,完成线上到线下的信息互通和虚拟社群的构建，这是社群能否成功运作的关键,对推动疾病管理创新具有实际意义。1.5研究的方法（一）理论研究部分利用文献研究法、分析国内外的相关资料总结出社群化的发展历程及趋势，以及慢性病管理中自我管理与社区管理的现有问题和解决途径，全面理解并梳理慢性病管12 第一章绪论理的相关理论知识，运用产品服务系统设计的理论和方法，并通过社群化的解决途径提出创新的慢性病管理的服务模式，输出基于社群化的慢性病管理的设计策略。（二）设计实践部分1.前期调研：调研目标用户人群也就是慢性病病人健康管理的相关问题，采用电话调研、实地调研、问卷调研等方式发现慢性病管理过程中，用户的生活方式、行为习惯的改变及他们的潜在需求。2.深入调研：针对目标用户进行入户访谈，采用triggercard、行为观察、拍摄等方法进一步分析归纳慢性病管理问题，得出阶段性结论。3.调研分析：汇总以上的调研资料，通过用户体验地图、服务蓝图等方法深入分析慢性病患者在慢性病管理过程中的各个阶段性的需求及问题，系统性的审视慢性病护理全流程的触点及利益相关者的互动。4.最后通过系统图、故事版、场景卡片来阐述设计方案及解决方法，并基于社群化的基础上提出慢性病健康管理的系统设计策略。1.6论文研究创新点及框架流程1.6.1研究的创新点笔者从社群化的角度并结合慢性病人群这一特殊群体用户特征，对慢性病的健康管理进行较为深入的策略探究，结合案例分析、用户调研、服务设计的工具方法从产品、服务流程、信息传播等角度完善社群化的慢性病的病患自我管理与社区管理的服务设计策略研究，从信息的内容、信息的体现和信息的互通等角度完善慢性病管理的系统设计。满足了服务中的患者、医生等不同的利益相关者相互协作并促进形成了更好的互动关系。1.6.2研究流程论文研究整体框架如图所示：13 江南大学硕士学位论文图1-10论文研究框架14 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件第二章慢性病的健康管理形式及基础条件2.1常见慢性病的治疗与管理慢性病是一种疾病的总称，例如糖尿病、高血压、神经性疾病等、它是相对于急性病和传染性疾病提出来的。由于慢性病涉及的范围很广且不同疾病的病理及护理方式不尽相同，本文探讨的慢性病的种类将不会涉及到全部的慢性病，而是将重点放在发病率高、普及率较高的三种慢性病上，分别是高血压、糖尿病、心脑血管疾病。2.1.1高血压（一）概述高血压是最常见的心脑血管疾病，医学上将动脉血压的持续升高称为高血压。在患者没有吃药的状态下，如果收缩压大于等于140mmHg或舒张压大于等于90mmHg为高血压。对于高血压疾病来说，众所周知的三大致病原因分别是：饮酒过量、肥胖、摄食含盐过高。除此以外，日常工作压力大、抽烟、遗传等也是高血压的致病原因。（二）高血压患者的自我管理高血压是一种可以预防的疾病，这一点被无数国内外的专家学者证实过。仅仅实施世界卫生组织所提倡的健康生活方式这一项，就能降低55%的高血压发病率。所谓健康的生活方式就是：生活中多运动、饮食结构合理、适度吸烟饮酒、保持乐观积极的心态。1.合理膳食。根据我国国情，高血压的健康管理应做到减少钠盐的摄入量；减少膳食脂肪，补充适量蛋白质；注意补充钾钙；多吃蔬菜水果。2.适量运动。中老年高血压患者，需要在运动前了解自己的健康状况，选择适合自己的运动种类、强度、频率和运动时间。适合老年人的增强体质的相关运动有：有氧运动、太极、走路、健身操等运动。运动强度指标是用来衡量运动量的大小，正常状态下，心率的指标是六十至一百次每分。标准上通常用公式“220减去年龄”的方法来计算人们的最大心率。此外，正常运动状态下人的心率是最大心率乘以百分之六十左右。同时，心率的状况反应了人们的运动力度，运动时的强弱程度可以通过具体心率来监控。运动强度与心率的关系见下表。15 江南大学硕士学位论文表2-1运动强度与心率对照表3.戒烟限酒有助于控制高血压。吸烟和过度的乙醇都会导致血压升高，世界卫生组织对饮酒的最新忠告是：酒，越少越好。4.控制体重。体重对健康是非常重要的，如果有高血压的患者的体重降低10%，可以使高血压得到有效改善。控制体重的途径分别是平衡膳食，减少脂肪摄入，二是经常运动，增加脂肪代谢。5.保持良好的心态。过度的压力和情绪低落都会引起慢性病，心情不好时应多参加社交活动、多与家人和同龄人沟通，适度运动，排解心中的郁结，采用各种心理调适的手段，保持乐观开朗的心态，大度待人处事。（三）高血压的治疗1.监测血压和各种危险因素。2.改变生活方式。杜绝不好的生活方式，做到坚持运动、合理膳食、保持乐观的情绪。3.药物治疗。治疗高血压的药物有几种不同原理的降压药，如利尿类、阻断类等，应通过医生给出专业的医嘱，做到坚持按时按量服药。2.1.2糖尿病（一）概述糖尿病致病原因复杂、表现为血糖超过正常值，是一种非常复杂、长期性无法治愈的慢性疾病。官方将糖尿病分为四大类型：一型糖尿病、二型糖尿病、妊娠期糖尿病和其他类型。其中二型糖尿病占并发总人数的90%以上。糖尿病严重后会引起多种并发症，长时间患病且缺乏科学的管理可引起眼睛、皮肤、内脏、血管等部位的衰竭，严重者会引发残疾或病危。糖尿病的健康管理是长期的、终身的任务。（二）糖尿病患者的自我管理糖尿病的治疗手段是长期控制血糖在正常范围内，远离并发症，增加患者日常的愉悦感。1.合理膳食。合理膳食是治疗糖尿病非常重要的方法之一，也是所有治疗的基础。16 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件需要严格控制糖类、脂类、蛋白质的摄入量。2.运动疗法。运动对降低血糖、血脂、血粘稠度、血压、减肥都有总要的意义，促进分泌胰岛素，增加糖类代谢，降低并发症的发病率都有积极的作用。运动强度应该从十五分钟开始，循序渐进，每日延长，以达到适合自己的运动节奏。3.监测血糖。坚持日常监测是治疗糖尿病的有效方式。了解血糖是否得到控制，并根据血糖浓度及时调整治疗方案。条件许可，建议经常用快速血糖仪测定手指血糖。其次，每三个月需要检查一次空腹静脉血糖，一次糖化血红蛋白。每年一次血脂、尿蛋白、肾功能以便及早发现血管病变。4.药物治疗。一般为口服降糖药和注射胰岛素等方式要求长期坚持、治疗达标、有效控制。5.宣传教育。病人及家属应通过各种途径学习了解糖尿病的护理常识，让每个病人都能展开自我管理和保健。2.1.3心脑血管病（一）概述心脑血管病是脑血管和心血管疾病的总称。由于高血脂、血液粘稠、动脉硬化、高血压引起的心脑及大脑和全身组织发生的缺血性疾病8。（二）心脑血管病患者的自我管理心脑血管疾病开展自我监测非常重要，特别是脑血管的高危人群，需要你切关注自身状况，及时就医。1.自我监测。出现神经衰弱综合征、情感异常、判断力下降、行动异常、癫痫样痉挛发作等症状时，及时就医。2.注意饮食：注意脂肪，胆固醇的食物摄入量。缺少科学的运动容易引起脂肪和胆固醇的积累，长年累月，身体的消化酶的释放能力降低，导致脂醇类物质与矿物质结合形成血栓。饮食减少脂肪的摄入量、坚持低热量、低盐的食物。经常摄入新鲜蔬菜，海产品，少吃肥肉。3.加强其他疾病的治疗。及时治疗原有的全身性疾病，如高血糖、高血压、冠心病等疾病的并发症。4.保持良好的心态。避免过于激动、紧张等情绪，保持良好平稳的心态，许多脑卒中发作都与激动有密切的关系。2.2慢性病患者的健康管理形式2.2.1健康管理的内容与策略8马文革.老年性心脑血管疾病分析[J].中国卫生产业,2011(4):113-113.17 江南大学硕士学位论文一.健康管理的基本内容及服务流程健康管理包括：了解健康，评估健康并预测健康风险，干预指导并管理健康。健康管理主要包括以下几个内容。1.健康体检健康体检来源于询证医学理论(evidencebasedmedicine,EBM)，EBM的核心思想是医生的所有决策都应该遵循科学的研究结果为依据。体检主要来源于人们对自身健康的需求，遵循提前知道、提前治疗的准则。体检的内容对于医生干预患者的健康管理具有重要的指导意义。2.健康评估医生通过了解患者的疾病史、精神状况、家族史、健康史、体检情况等获取的全方位的资料，根据医生的临床经验给出相关的健康干预指导，主要有：体检结果、精神情况检测结果及总体健康检测结果。3.个人健康管理咨询完成体检和健康评估后，个人可以通过面对面的形式或电话与网络与健康咨询师进行沟通。沟通内容包括：相关工作者对体检结果给出相关的介绍、辅助患者设定健康计划并坚持跟踪调研患者的实施程度等。4.个人健康管理的其他服务其他服务主要根据可提供的服务量和需求量，为少数人群定制个性化内容。目前，个人健康管理的其他服务有多种类型：如通过网络了解自身的体检结果、给出科学的健康干预、定期跟踪用户的最新情况，以及提供个性化的健康改善方案。其中，通过电话和上门了解用户的最近情况是比较热门的后续服务，其主要的目的是跟踪患者长期的健康情况，帮助患者排除危险因素。最后科普教育对于患者来说也非常关键，提高患者的认知，让患者饮食、运动等生活方式都能得到科学有效的管理。5.专项的健康及疾病管理服务除此以外，还能通过不同的疾病或不同的年龄层次来划分出不同的人群，为不同的人群提供特殊的有针对性的服务。如高血压和糖尿病的管理方式就不尽相同，所以区分人群，为不同的患病群体提供个性化的指导既满足患者的需求，也能促进管理工作的有效实施。二.健康管理的基本策略慢性病的延发规律都遵循着：从健康到亚健康到危险到患病到并发症的过程。每个过程施加干预或治疗都能奏效，但依旧按照及早的原则，早发现、早治疗。医护人员对亚健康人群更多的是进行饮食运动及心理等方面的健康评估和指导。而对于患者或有并发症的严重慢性病患者来说，健康管理的主要内容应积极参与到就医治疗，此外注重生活方式的改善，这也叫作疾病管理。所以健康管理是依据患者的不同情况作18 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件出不同的判断，主要包括生活方式管理和疾病管理9。图2-2健康管理的两种方式1.生活方式的管理引发慢性病的原因复杂，虽然有家族遗传的可能，但是和人们的饮食起居等生活方式有密切联系，研究表示，个人的生活方式占主要诱导因素。因此，通过后天的生活方式的改善、建立科学健康的习惯可有效的预防和控制疾病。生活方式的管理是健康管理策略的基础组成部分。实践中通常使用健康科普、鼓励、锻炼的方式促进人们改变生活方式。健康科普：帮助患者建立科学的知识体系和面对疾病的态度。鼓励：列举正确及错误的案例来加强思想上的重视、鼓励患者进行行为上的改善。锻炼：参加相关的培训活动，学会并运用一些方法来改善错误的生活方式。健康管理的干预贯穿了疾病发展的始末，对亚健康群体及患病初的群体来说，健康管理是主要的解决途径。首先通过改善患者的生活方式来改变其健康状况，持续一段时间若无明显改善，再使用药物治疗。即便采用了药物干预的手段，也不能放弃生活方式的治疗因为膳食、运动、身心修养可以加强药物的疗效。一旦患者体征恢复正常，则逐渐减少药物摄入，最终停药而采用生活方式的干预持续维持健康状况。2.疾病管理疾病管理指的是针对疾病人群通过药物等医疗方式进行干预治疗。运用现代医学的相关理论提高患者的健康水平来改善身体状况，需要患者有较强的自我管理能力。美国疾病管理协会表示，疾病管理内容包含：群体识别、现代医学理论、医护人员的相互配合、患者自我有效的治疗、治疗过程中的实施情况、治疗情况的预测、治疗的分析和反馈。所以，疾病管理包含以下特点：1.确定目标群体，如糖尿病管理项目为已确诊的29王培玉,刘爱萍.健康管理学与健康管理师——人群健康领域的一个新学科、卫生行业的新职业[J].北京大学学报:医学版,2013,45(3):347-351.19 江南大学硕士学位论文型糖尿病患者。2.重视不同人群的单次或多次就诊事件及健康水平。3.医疗卫生服务及干预措施的综合协调。2.2.2面向患者的慢性病自我管理慢性病需要长期的持续的治疗，到目前为止还没有完全治愈的方式。因此患者对自身的健康管理显得尤其重要。自我管理作为一种积极的治疗方法广泛的应用在慢性病的治疗中。通过发挥患者的主观能动性提高患者的生活质量，减少并发症的危险因素，还对节省医疗资源有积极的意义。患者自我管理主要包括消极情绪的管理、沟通互助、养成良好的饮食习惯、适当锻炼、合理用药、日常检测。图2-3慢性病自我管理的主要内容消极情绪的管理。由于慢性病无法根治的原因，必须长期用药物控制疾病，患者在期间会产生消极悲观的情绪，因此在疾病的管理过程中，健康向上的态度很重要。这就要求对患者进行心理指导克服消极情绪，如通过冥想或回忆感动，鼓舞的事情来转移注意力。其次通过深呼吸的方式使身心得到放松，调节心情。此外，还可以通过渐进式的肌肉放松的方式，达到缓解情绪的目的。运用交流互助。从慢性病患者的角度看，与家属的交流沟通，能够有效的排解因疾病带来的心理压力和恐惧，更加清晰的了解自己的状况。在紧急情况下，能够有效寻求帮助。科学的膳食。科学的膳食是慢性病患者自我管理的非常重要的一环。不同疾病患者的饮食也有各自的侧重。糖尿病病人和高血压病人分别对糖和盐的摄入量有严格的20 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件要求。高龄人群的饮食总体要把握低糖低脂低盐的原则，少吃辛辣及刺激性的食物。其次，治疗期的患者应注意服用的药物能尽量在体内最大限度的发挥作用，这就需要多喝水，保持身体的酸碱平衡。科学的锻炼。慢性病患者的运动一定要选择适合自己的方式，运动量很重要。如运动促进提高糖尿病患者分泌胰岛素的敏感性，是很好的一种治疗方式。需同时注意多种慢性病齐发时治疗的的互斥性。某些慢性病如痛风，常常伴随高血压和糖尿病一起发病，而痛风患者却不适合大量运动。患者需要对自己的身体有充分的认知，针对自己的具体情况，制定合理的运动方案，从易到难，循序渐进的增加运动量。通过积极的运动，有利于慢性病患者保持一颗积极的态度，促进身体的健康，有利于疾病的管理。药物治疗。慢性病因为是终身性疾病，需要坚持服药来控制疾病来防止疾病恶化，避免各种并发症的出现。虽然一些药物会有副作用等不良反应。但慢性病患者要谨遵医嘱，服药需要按时按量，将服药后的情况及身体反应及时的记录下来，出现问题多于医生沟通，帮助医生判断选择合适患者的药物。对于加减药物和更换药物一定要在医生的指导下进行，不宜盲目执行。日常检测。慢性病的检测包括血压、血糖、心率等健康数据的规律性检测。日常检测是了解自身状况的科学性指标，患者需要在医生的指导下进行科学的测量。对于慢性病的健康管理，以上的方式都是一个长期坚持的过程，这就需要病人能有积极的状态去改变不健康的生活习惯，为了自身的健康去执行科学正确的生活方式，但它是一个人几十年养成的，改变一时固然简单，要想改变一生却需要坚定的信念和对自我负责的态度。除此以外，通过群体动力论，也能通过社群的力量帮助患者养成健康的生活方式。患者在生活中的自我管理所涉及到的信息获取、沟通互动及生活方式的改变等不同管理方面，在实施和操作起来都会遇到不同的障碍和阻力，例如信息获取的权威性、和生活方式改变的持久性等问题。接下来结合上文谈到的自我管理的方式，通过图表的形式，概述了不同的管理方式会遇到的问题，会在后期的调研中进行重点的考察、验证。医生对患者传达的更多的是药物治疗的相关信息，医院的无法对每个患者全面的提供该疾病下的健康管理知信息获取识。信息获取由于没有宣传的途径，健康讲座的参与度不高。其他病友的经验交流未必适合自身的疾病状况其他途径网络上充斥着大量的慢性病治疗的信息，利益驱使的信息获取的可能性大，权威性不高21 江南大学硕士学位论文主要通过医院就医，但大医院医生的时间有限，缺与医生少充分有效的沟通。的互动网络上的医患互动，医生缺少对病人的状况及历史病症的了解。沟通互动网络上会有很多疾病的社群，但难免充斥着售药等与病人商业利益的成分的互动更多的是亲朋好友间的互动缺乏现实的社区的病人互助的团体饮食方面的改变，患者不能量化医生给的建议，对于盐、糖的摄入不能很好的控制患者缺少定制的运动计划，缺少监督和执行力生活方式患者无法持续性的进行健康的生活方式，如运动和饮食，缺少动力每天定量运动和忌口。患者经常忘记吃药，不能按时按量吃药。药物的增减缺少医生的指导表2-4患者在慢性病自我管理中遇到的问题2.2.3面向社区的慢性病管理形式WHO指出，以社区医院为主体的慢病的管理被普遍的认为是其管理的有效途径。很多发达国家的经验也为社区卫生服务提供慢性病管理的举措提供强有力的证明。我国社区医院主要工作内容为：预防、初级治疗、健康管理、科普知识、控制人口。其主要目的在于为社区内居民提供初级、便捷的医疗健康服务。其服务的目标群体包括病人和亚健康人群和健康人群。健康管理具有持续性和长期性的特征，所以社区卫生机构能够给目标群体提供全方位的健康管理服务的同时也促进了其自身的长远发展。健康教育。慢性病管理中对健康信息、治疗方式的获取是非常重要的环节，很多慢性病人群因为接受到科学的管理知识而走了很多弯路。社区医院可以通过健康科普对患者普及慢性病管理的相关知识，提高患者的认知度，缓解医患间信息不对称的现状。建立健康档案。自我国21世纪初，新医改的得到大力推行，第一步就是每个社区医院需要为其负责区域内的人民创建个人健康档案。其次，部分社区医院针对管辖区域内的慢性病患者进行全流程的健康管理，档案以电子化的形式进行信息化的管理。这对以后医疗资源互通、打破信息壁垒，不同医院间查看病人的相关信息奠定了基础。22 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件图2-5医生管理下的健康管理流程健康随访。社区医院的慢性病管理部门会对管辖区内的慢性病患者以电话或上门的形式进行随访工作并填写随访记录表（下图），随访的频率会根据患者患病情况而定。随访根据慢性病的种类而来，通常为高血压患者随访记录、糖尿病患者随访记录。问题包括（以高血压患者为例）：症状、体征、生活方式指导、辅助检查、服药依从性、药物不良反应、用药情况、随访的日期及方式等。健康随访是社区医护人员主动性的了解病患的一种方式，对于促进医患关系和及时发现病患的危险因素有积极意义。23 江南大学硕士学位论文表2-6高血压患者的随访记录表由于慢性病管理是长期性的、持续性的，社区卫生机构可以有目的的进行相关病患进行健康教育宣讲，改善不良的行为习惯、生活方式、通过健康档案和随访服务，帮助患者及时了解自身健康情况、发现危险因素，还能对患者起到时刻的监督，从根本上提高管理效果，降低并发症发病率。社区医生对管辖区域内的病人提供服务，由24 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件于患病人数有限，医生能更好的了解所负责病患的身体健康状况及疾病控制情况。有利于医生对疾病的评估和判断，及时调整药物的使用情况。其次，对于患者和高危人群的服务，缓解了大型医院的看病压力，促进医疗资源的合理利用。可见，社区卫生医院对于居民的慢性病管理有深远意义，但是由于社区医院服务模式和体系的不完善，医患缺乏积极的互动，社区的老年人慢性病的管理工作任需优化，通过社区医院的慢病管理的现状与发展，通过图画的方式，对社区医院慢性病管理可能存在的问题进行了梳理，为后期调研做前期准备。健康教育的宣传不到位，很多社区居民无法获取到相关知识社区居民的重视程度不高，参与度低健康教育缺少初级到高级的阶段性，内容内容空泛，缺乏实施性，健康教育并非是慢性病患者最关心的健康教育缺乏有效互动健康教育缺少权威性的专家，以及最新的研究成果健康度档案建立后，缺少有效的运用，成了死档案健康档案缺乏持续性的更新工作，居民的健康状况的得不到及时的更新健康档案健康档案只是记录了一个时间的情况，缺少身体状况的发展的纵向记录健康档案缺少评估指导工作，和有效的跟踪机制被部分居民认为是没有实质性意义的工作，因此配合度不高电话和入户的形式经常被居民误解，缺少权威性健康随访随访信息缺少有效的利用，不能起到监测和预警的作用居民被动的接受，没有合理的利用患者的积极性和自我管理的主动性表2-7社区卫生服务中心的慢性病管理中的问题2.3慢性病患者健康管理的基础和条件2.3.1国家及相关机构制定社区医改政策19世纪90年代开始，由于慢性病的患病人群的大幅提高，国家颁布相关政策并强调，各地区要积极开展对慢性病，尤其是糖尿病。心血管疾病的防治工作。2000年国家下发文件《卫生事业补助政策的意见》一文中对慢性病的检测和预防给出了明确的财政补贴。此后，相关部门下发文件《社区内慢性病综合预防与治疗意见》中，对糖尿病、高血压、肿瘤、心血管疾病等慢性病的确诊工作下放到社区医院，在社区医院中对患者进行大规模体检排查、诊断治疗、定期随访给出综合的干预治疗。25 江南大学硕士学位论文2009年开始，慢性病的管理工作也在新医改的全面贯彻下展开。逐步在全国各地建立居民档案。65岁以上的老年人定期做健康体检，为确诊的慢性病患者提供治疗和随访工作。2010年3月底统计显示，全国的接收管理的慢性病患者高达2710.6万人。其中，糖尿病患者453万人、高血压患者1511万人。《实施方案》、《意见》主要从社区卫生服务机构建设推进了慢性病的管理工作，此外还有财政和制度保证基础公共卫生项目，扩大医保制度的补偿范围等。在慢病的管理工作中，我国政府主要措施放在预防和干预上，加强三级预防，降低慢性病的发病率，辅助慢性病管理控制政策，强调了社区卫生机构在慢性病预防和控制中的作用和地位，确立双向转诊政策，社区和各个政府也在积极的探索以社区医院为基础的慢性病综合预防管理的服务模式。2.3.2智能监测设备协助患者自我管理智能监测设备疗可利用先进的传感器获取患者的血压、血糖、心率、睡眠等健康数据用于慢性病的监测。集成互联网技术的可穿戴医疗设备可以将数据无线传输至中央处理器（如医疗中心）以便医生进行全面、及时、专业的治疗和分析，或将数据传至小型手持无线装置，在身体异常时发出警告信号。张莉在《可穿戴设备瞄准医疗概念》提出可穿戴设备在技术层面已经完成了长期跟踪个人的健康数据、并提供个性化的健康计划的定制，不仅帮助患者进性持续的健康管理的监测，还能全流程的辅助医保机构的定制科学的政策10。可见在众多的可穿戴产品中，其中对于慢性病的监测和管理的需求是最确定的。可穿戴智能医疗产品能够帮助患者直观的了解目前或一段时期下的健康数据的变动情况，辅助指导药物治疗。智能设备可以将获取的健康信息通过互联技术上传到手机或其他移动终端，通过软硬件的结合计算输出科学的系统的健康信息。此外，智能设备厂商若与医疗机构合作，可将信息传送至医疗机构，方便相关的工作人员进行科学研究，或对监测的异常数据给出及时的预警。如“身体管家”就是为慢性病人群推出的居家监测的系列衍生产品。产品包括血糖仪、血压计、体重计等。全系列的产品内置蓝牙无线发射仪，可以与患者的智能手机相连。手机可安装配套的应用程序，收集患者每次测量的数据信息。此外，该应用程序支持数据上传到该研发机构的医疗中心，弱患者的数据发生异常，医疗中心的相关工作人员会及时的给出预警或发出救助。当然，产品也支持患者的隐私，患者可以拒绝提供数据上传，保证自身信息的安全性。10张莉.可穿戴设备瞄准医疗概念[J].中国中小企业,2014(3):48-49.26 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件图2-8“身体管家”系列产品科学的慢性疾病管理很大程度上帮助患者更好的维持自身的健康，降低就诊经历。因此，从根本上缓解了医疗资源紧张的局面。国外的最新研究表明，患者居家健康管理并且得到医疗机构持续的监控可以节省一半的治疗开支，并且减少再次就诊率69%，缩短病人的住院长度36%。可见，智能健康监测设备让慢性病病人清楚切及时的了解自身健康状况，并得到科学的指导。2.3.3信息互联技术促进医患沟通随着互联网的普及和4G时代智能手机的应用，将来的社会发展和社群建设告别了传统的发展模式，而呈现为互联网社群支持下、个性张扬的“网状”模式。加之目前的医疗资源的匮乏，看病难，看病贵的高需求催生了远程医疗的发展。远程医疗包括远程挂号、预约、诊断、治疗、健康管理等新兴的服务模式。其中，远程医疗兴起的重要因素是便捷的医患沟通方式。看处方网（www.kanchufang.com/）基于移动互联技术上的患者之间协助的健康领域内的典型案例，为患者创造了一个沟通的环境，方便患者分享治疗过程中宝贵的患病经验。网站的用户凭借自愿原则分享各自检查结果和诊断处方，突破了原有的搜索形式，将每个患者的全方位的信息进行标签化定义，更好的匹配到不同的疾病中。此外，建立了患者社群，方便患者及时的互动沟通。通过以上的方式来帮助患者最大程度的获取该疾病的信息，促进不同患者间信息的流通。“春雨医生”是2011年上线移动app，是建立医患之间沟通的移动平台，“春雨医生”的医生和患者两个角色中都拥有大量的用户群体。凭借着大量的用户，春雨医生不断提供新功能和新服务来满足不同的用户需求。医患之间的问答信息经过沉淀和积累后已成为宝贵的医疗资源，患者可以通过检索前人的问答来进行自我诊断。此外，春雨医生提供了7×24小时的全天候医疗问答服务、会员特权、百科和自测功能。在线的医患沟通、和病患间的沟通平台的出现，在一定程度上促进了医疗资源的合理配置，网络可以跨越时间、空间的限制为更多的患者提供医疗服务。其次，医患间的在线沟通很大程度上可以降低看病的时间和经济成本。并且，沟通的内容可以得到最大化的共享，为相似经历的患者提供借鉴和经验。互联网技术下的医疗平台都在很大程度上缓解了医疗资源短缺的现状，促进了医疗资源的充分利用。27 江南大学硕士学位论文2.3.4自我管理的行为改变的理论支持1.知信行模式知信行是知识、信念和行为的简称，知信行模式的认知理论在健康教育中的应用非常广泛。在慢性病管理中，科学的慢性病的相关知识是帮助患者树立正确信念的基石，只有树立了正确的信念，才能促使慢性病患者生活方式导向的行为朝着正确的方向作出改变。11图2-9行为改变的“知信行”的模式但是，知识到行为的转变是一个漫长且负责的过程，很多原因导致知识无法顺利转化为行为。知识、信念、行为之间是一种因果递进，知识的积累会影响行为改变，但不是必然的，只有对知识进行深刻的认识进而形成信念，才会对行为的改善产生必然的影响。在慢性病的管理中，慢性病的科普和疾病的管理知识促进患者对自身的行为有充分的认识，但在改变不良生活方式的实践中，常常会遇到缺少信念和缺少动力的情况。缺少信念是因为在知识科普的过程中，内容缺少权威性和可信性，无法树立患者坚定的信念。缺少动力是患者在去改变现有的行为方式时存在巨大的困难和不易克服的代价，这些障碍和付出的代价抵消了改变行为的益处，因此不会产生行为。在知信行的转变中，我们设计师要全面掌握知信行转变的负责过程，及时，有效的消除不利的影响因素，建立良好的环境，促进病患养成更好的行为习惯。2.自我效能理论著名的心理学家Duras于20世纪70年代提出了自我效能理论。指的是患者通过对自身情况的评估，掌握内外因素，从而产生积极的行为，并获得最终成功的信心和自我控制力。自我效能决定了患者能否产生行为动机和产生行为的一个很关键的原因。因为只有患者相信自身的行为能够达到预期效果，才肯付出行动，否则在障碍面前动力的持续性会减弱，不愿长期坚持下去。自我效能较高的患者，他们更乐于相信别人的建议，并及时展开积极行动来改善生活方式。提高患者自我效能的方式有以下几种：①自己独立完成过某种行为的改善，一次行为的成功可以增加个人长期坚持某行为的期望值。②他人间接的经验：看到他人能成功完成某行为，并且产生了良好的结果时，有利于增强病患自身通过自己的努力去完成某行为的决心。③口头劝说，通过别人的经历和劝说，有利于增加自己完成某行11常春.健康教育中的行为理论[C]//达能营养中心学术研讨会会议.2003:739-741.28 第二章慢性病的健康管理形式及基础条件为的信心。④情感激发：焦虑、紧张等不良情绪会影响自身的判断。所以，通过激发积极的情绪，消除消极的情绪促进患者对完成某行为的自信心。3.群体动力论KurtLewin提出，在群体的力学原理下，个体会受群体的影响，个体间会相互适应，从而形成群里的压力、规则和凝聚力，会直接影响到群体中的个体，也最终改变了群体行为。在群体环境下，率先完成行为转变的个体可以成为群体中的骨干，起到引导和示范作用，带动其他人一起行动。其次，由于集体的凝聚力，个体会受到群里规范的约束，形成群体压力有利于促使个体形成良好的行为。当群体中实施了竞争评价机制时，个体间会相互凝聚并激发群体的舆论力量，推动群体成员健康行为得到巩固。最后沉淀出来的成功经验可以激励个体行为，最终实现增进集体健康的目的。2.4小结本章节首先从慢性病的概念和不同慢性病的管理内容出发，确立了本文主要针对的三种慢性疾病，分别是：糖尿病、高血压、心脑血管疾病。并从患者自我的健康管理和社区卫生机构的健康管理这两个角度分别进行了主要内容的描述。针对患者的自我健康管理，主要为消极情绪的管理、沟通交流、饮食运动作息等行为方式的管理和药物的管理。面向社区机构的慢性病管理主要为：疾病的科普教育、为社区患病人群建立健康档案，及定期的随访服务。接下来，介绍了慢性病患者的健康管理的基础和条件，分别从国家政策、技术支持和自我管理的理论上进行了阐述。旨在运用先进的技术和理论支持，创造出一个患者与社区医院共同参与的慢性病管理的新型的系统平台。有助于解决慢性病管理中的信息的产品与服务，信息的互动与传播，用户的参与等方面的复杂性问题，输出一套综合的解决方案，进而创造更好的慢性管管理的参与、互动体验，改善现有的慢性病患者的生活质量。29 江南大学硕士学位论文第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析3.1社群与虚拟社群社会学领域中“社群”的学术概念是“社会群体”。社群成员因为某种共同的期望或兴趣而聚合在一起并形成社会结构，并能通过某些社群规范和活动形成社群文化。每一个社群都有各自的社群特征，从属与社群中的参与者。虽然，社群成员的世界观、信仰、行为存在着明显差异，但社群成员会通过共同拥有社群规范和意义而产生认同感，他们因为有共同的认同感而产生社群凝聚力。社群展示了社会中人们彼此联系的独特模式。社群是人们参与到这个社会群体中通过个体间信息的交换而形成泛在的人际关系。个体和社群的交互处于复杂的辩证关系中。第一次对社群思想给予系统论述的是西方政治思想史上的著名社会学家滕尼斯，他指出“共同体是真正并且持久的共同生活......”所以，共同体被认为是一种有机体并且富有生机。由此可见，社群应该是具有持久力、向心力和内聚力的社会性的有机体。而不是个体的随机组合，因为建立社群的基础是根据个体的自由意志的自愿结合。只有社群内部的个体相互影响、吸引新的个体参与、产生群体凝聚力，才是虚拟社群不断发展的动力。伴随着互联网的兴起，虚拟社群也应运而生。Rheingold表示，虚拟社群是互联网社会中诞生的社会性质的群体。虚拟社群中个体因共同的兴趣爱好、需求等原因通过虚拟的互联网跨越地域、时间的障碍进行知识、信息的交流。3.1.1社群的演变与分类1.社群的演变图3-1社群的三种社会性社群发展经历了三个过程，表现出三种不同的关系模型，A图中社群中的个体间的互动关系是以地缘、血缘关系层层展开的，社会关系依赖于地域关系上的接近，B图社群发展关系是有机连带，个体同时参与不同社群，C图是以互联网视角下构成的连带关系，个体突破了地域限制具有除线下关系外的在线关系间构成的连结，或是网30 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析络在线高密度构成的社群，即虚拟社群12。本质上说，社群的演变和发展所体现的最根本的结构性表现在于虚拟社群是以个体为中心的社会网络的集合，社群成员皆可根据自己的需求和目的来创建自己的社会网络。学者翟本瑞认为互联网时代的社群中，个体可以从中得到社会性的关系同时并具有群体意识13。2.社群分类社会学中的社群从成员关系的角度被分为两大基本类型：初级社群和次级社群。人类的历史长河中，初级社群是社会中的基本单位，是一个小而有多种目的的社群。如家庭、亲友、少年时的玩伴、亲密的朋友等等。这种群体中成员持有强烈的社群认同感并且会存在频繁而亲密的互动。初级社群之间所存在的关系成为初级关系是一种强关系。初级关系是带有强烈情感且不易替代的，它为成员的人格的塑造创造了机会。当成员发生危险或冲突时，初级社群能够给予认同感和安全感等必要的情感支持。次级社群是为了某种特殊的目的而建立起来的社群，对比初级社群，次级社群的个体之间缺少情感深度，是以共同的利益或兴趣或潜在的关系而建立起来的社群。如研究生院的同学、公司的同事等。成员之间的关系是次级关系为纽带来产生联系的，是一种弱关系。弱关系中个体参与程度较低投入的情感不深。但是，绝大多数的情况下，人们的弱关系要比强关系要多的多。而且弱关系重要性也因为数量的优势而得以凸显。图3-2不同的社群分类方式互联网的普及，社群从成员互动方式的角度被分为“真实社群”和“虚拟社群”两种形态。它们都具有“社会互动性”和“关系纽带”这两个社群构成要素。“真实社群”用来表示物理形态下的社群，具有地理限制或一定数量成员的社群，成员可以面对面，彼此认识。虚拟社群拓展了社群的概念，没有时间空间的限制，是以互联网络为媒介而产生的一种社会性群体。虚拟社群不仅将成员汇集在一起，实现信息资源的互动，还满足了成员各自的社会性需求和商业价值。虚拟社群存在多钟形式，如社交网站、微博、内容社区、论坛等形式。虚拟社群12CastellsM.TheInternetgalaxy:ReflectionsontheInternet,business,andsociety[M].OxfordUniversityPress13翟本瑞.虚拟小区多元文化与身份认同[M].台北：扬智出版社，2001.31 江南大学硕士学位论文有别于线下社区的主要原因在于社群活动在网络空间中发生。虚拟社群是指个体通过共同的兴趣或任务等在网络空间中进行交流互动而产生的群体。社群目的和规范是虚拟社群组成和发展的关键要素，通过社群的交互产生价值，吸纳更多的个体，增强社群的凝聚力，为社群的发展提供了价值源泉。3.1.2社群的要素社群成员之间因为共同目标和兴趣而聚集在一起，相互协作保证社群的有序发展，并为实现群体的目标而付出努力。社群不仅仅是人们的聚合，它体现了个体成员之间相互联系的特有模式。尽管社群因为不同的社群目标而形成不同类型的社群，但社群表现出共性的特征要素。社群目标。社群的形成首先需要各个成员间对群体的目标达成一致，社群内的个体都够相互协作，为共同完成群体目标而努力。每个参与者普遍存在着相似的兴趣或参与动机。往往社群的目标只有通过大家的共同努力才能成功，不是单独个体能够独立实现的。社群规范。社群与一群人不同的是社群成员共享了社群规范，规范告诉参与者如何与他人互动协作，具有调节所以社群参与者行为功能。规范对社群来说意义非常重要，他能帮助成员清楚的知道各种情景下应如何行动。社群协作。社群内的各个成员在完成共同目标的过程中需要相互协作相互配合。社群中会产生不同的社群角色，角色是社群最基础的组成要素，构成了社群的组织结构，不同的角色有各自的分工。只有各个角色存有共同的社群目标，相互配合，才能让社群完成个人不能完成的事情。就像足球队中，有前锋、右后卫、有守门员，各方相互配合才能打赢球赛。3.1.3社群的形成原因与参与动机1.社群形成原因社会学家认为，社群形成的两大基本原因分别是工具性需要和表意性需要。工具性需要指的是社群能够协助成员去完成一些无法单独完成的工作。社群承载的属性是工具性的，这是非常必要的一种社群形式。因为以社群的组织形式比个人的能力更加强大更能完成目标。比如，单个篮球运动员无法打赢一场比赛，参与减肥小组的人更容易坚持运动。个体的表意性需要指的是社群帮助成员实现情感诉求，为成员提供情感的支持和自我表达的机会。很多朋友群体更好的说明了表意性需要。在很多社群中，往往扮演了以上两种角色，满足成员两种需要。很多工具性群体也注重成员的情感诉求，满足表意性需求。如，因减肥而相聚在一起的人也会经常联系，从而产生深厚的友谊。2.成员参与动机在研究社群形成的两大基本原因的基础上，从成员心里层面探究其参与动机对社32 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析群的构建和发展有重要意义。从动机理论、期望价值理论、社会认知理论等方面的理论来探索社群的参与动机，可将虚拟社群的的参与动机分为个人动机和社会动机。图3-3社群成员的参与动机（1）个人动机个人动机由分为外在动机和内在动机，外在动机是在外在的诱因作用下而出现的行为倾向，受社群影响，包括：预期结果、外在奖励、声望形象。预期结果可以是预期社区的功能及获得所需结果，个体参与专业性的健康社群，是想获得健康领域的专业性信息。外在奖励是指在一定的奖励和刺激下诱发的参与行为。声望形象指的是社群的影响力和社群形象。内在动机是指包括关注活动本身，是自我的一种感觉，包括：感知社群价值、自我价值、自我效能、学习、享受、帮助他人而产生的愉悦感等。相关研究表明，感知价值是引发参与行为是关键原因，感知价值是通过加强社会联系、维持人际关系、发现自我、感知自我价值的过程。（2）社会动机社会动机指的是社群成员对所在社群和其他成员的预期和情感诱发的参与行为。包括社群成长、认同感、互惠性和归属感等。成员参与社群的初始动机可能是外在利益，随着成员参与程度加深，动机也会随之改变。如，由外在利益转变成回馈从社群中得到的帮助。3.1.4社群的结构与运作1.社群结构著名的社群研究者罗伯特提出，成员对稳定的社会环境的需求产生了社会结构，社群中成员通过互动产生比较稳定的社群互动模式来减轻不知所措的尴尬，社群内部33 江南大学硕士学位论文一旦形成互动模式，参与者便知道该如何进行互动。社群结构受社群规模、社群规范、社群角色的影响。社群规模的大小会影响社群结构，尤其是小群体和大群体内的社群结构差异非常大。如两个人的群体关系纽带是最强的。两个个体是纯粹的依赖关系，这种群体中会诞生强大的团结和亲密感，是其他社群所不能比拟的。三人群体中，总有一个个体扮演着“局外人”或“中间人”的角色。社群成员越多，社群的关系就越复杂、越正式，社群内的个体间的社会关系越多。当社群的目标需要群体成员的一起努力，每个参与者都对社群目标产生贡献时，大的社群更容易完成群体目标。社群角色。社群内部因为不同的社群目标和社群规范而形成不同的社群角色。社群角色的保证了社群内部有效的分工合作。如，一个企业里，有领导的角色，有踏实工作的角色，有组织活动的角色等。社群中不同的个体都有独特天赋和特长也促进了社群结构的产生。2.社群的运作社群运作来源于群体的遵从。遵从是指习惯、规范和一致性的认同影响下的行为。很多社会学家指出社群内部遵从维持了社群有机的运作。遵从包括信息的遵从和规范的遵从。信息遵从表现为社群成员感受到社群中的选择有积极的意义和很好的理由，他们决定接受社群的观点。规范遵从则来源于社群压力，包括真实的压力和想象中的压力。比如，许多青年表现出与同伴相仿的行为，如喝酒、吸烟，他们认为如果不这样做会受到群体中其他人的排斥。3.1.5社群基础上形成的虚拟社群随着互联网时代的发展，社群跳脱了地理的限制，在网络上组织形成虚拟的社群，虽然虚拟社群不是面对面的群体，但依然具有社群的基本属性。虚拟社群中个体借助网络的形式参与社群内的互动。虚拟社群中社群角色和社群分类在社群理论的基础上具有典型性和特殊性。相比现实生活中，在虚拟社群中的人们对陌生人的交往的排斥度更低，且更容易建立交往关系。虚拟社群提供了一种现实社群所不存在的新型的个体间的交互形式。所以，探究虚拟社群的分类和角色的过程是对虚拟社群解构的过程，从而更好的应用社群发展规律去构建虚拟社群。1.虚拟社群的类型目前，被广泛认可的虚拟社群分类方法来自于Armstrong，根据个体需求，将社群分为兴趣型、关系型、幻想型和交易型14。兴趣社群将具有共同兴趣目标且相对分散的个体聚集在一起。关系社群在指具有血缘、共同的工作经历等存在一定人际关系的社会性群体。幻想社群指的是成员参与虚拟的游戏娱乐的幻想世界所构成的社群，交易社群则强调的是成员间的不同角色的资源交换。14ArmstrongA,HagelJ.TherealvalueofOnLinecommunities[J].HarvardBusinessReview,1996,74(3):134-141.34 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析图3-4四种典型的社群类型2.虚拟社群中的角色美国学者Lave、Wenger从参与度为维度将网络社群中的居民分为以下五种类型。（用倒三角图来表示）（1）外围的：了解社群，但未真正参与的个体。（2）入门：新加入社群的个体，熟悉环境正准备积极参与到社群中。（3）常客：社群强有力的拥护者和参与者。（4）领导：社群管理者、领导个体的活动。（5）出走：通过参与其他社群的而逐渐疏远本社区的资格老人。图3-6Lave、Wenger提出的社群分类图3-7Forrester提出的社群角色分类Forrester从社群成员的参与行为，将虚拟社群中的参与者分为：创造者、评论者、收集者、参与者、观看者、不活跃分子。（1）创造者：是习惯在网络中发表自我观点，贡献信息源的个体，如经常在博客、知乎等社群分享信息网民。（2）评论者：在指经常在社群中，针对信息源做出评论回应的个体。如回复贴吧内容等。（3）收集者：是指经常在社群中对信息源进行收集、整理的个体。如对有用和感35 江南大学硕士学位论文兴趣的内容，他们负责收集整理上传。（4）参与者：是指在虚拟社群中及时更新个人主页内容的网民。（5）观看者：是指社群行为以观看别人贡献内容为主的看客。做看客的工作最为简单，他们无需贡献和上传内容，所以这个群体的成员最多。（6）不活跃分子：指那些参与度特别低的个体。多维度研究社群成员的角色，目的是建立社群时，可以针对不同的参与者提供针对性的服务内容，以吸引更多的社群成员并满足其需求。例如在构建社群系统的服务内容时，我们可以根据以上内容检验社群。社群是否为收集者提供了充分的信息？社群是否为评论者提供了充足的话题？社群是否为看热闹的人提供了足够的“热闹”？社群是否为创造者提供了刺激和贡献动机？纵观虚拟社群的个体参与可发现存在普适性的个体成长轨迹，个体接触社群到融入社群会存在典型的四个过程。（1）发现与接触：因为共同的兴趣加入到社群中；（2）沉默与观察：开始保持沉默，了解社群规则；（3）参与：深入的参与到群体内部活动中，为社群的发展付出努力，极度参与的个体会成为群体内的领导者，并积极组织开展活动。（4）迁徙：因为时间、兴趣等原因，被新的社群所吸引，渐渐离开本社群，。图3-8社群成员成长周期通常虚拟社群成员成长都有类似的成长经历，如，博客到微博的成员迁移，QQ短信到微信的迁移过程，社群迁徙，代表着社群将走向衰落，研究社群的生命周期，帮助研究人员在社群的不同阶段对社群进行干预，增强社群的生命力。3.2社群化在健康医疗领域中的案例分析社群化的组织形式渗透到人际互动的方方面面，随着移动互联的发展和智能手机的普及，社群组织形式也发生了重大变化，催生了网状化的互动形式的虚拟式社群。36 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析但真实社群与虚拟社群存在着必然的联系。以下就真实社群和虚拟社群进行案例分析，健康医疗领域中有较多虚拟社群的案例，因此虚拟社群的研究将从健康医疗领域中选取相关案例。3.2.1真实社群的协作案例分析1984年开始，荷兰的一群老年人对他们所居住的环境并不满意，他们想要居住的环境能够更加满足他们这么年龄的需求。其中一些老人因为独自一人居住而感到孤独，还有一些老人自己住会感到不安全想要得到更多的安全感。所以他们建立起了一个老年社区。荷兰埃因霍芬的Aquarius社区是专门为独居老年人提供的养老社区，与养老院不同的是，它是一个社会化的并且拥有活力的社区。住在这里的居民大约45岁以上，他们共同分享着一个公共空间和一个大型花园，但每一对老人都有他们私人的住宅和一个小花园。居民都尽自己所能的互相帮助彼此。Aquarius社区积极鼓励住在这里的人相互接触，并且让这里的居民生活在一个有意义、安全舒适友好的环境中。住在这里的人们会根据年龄来选择自己的室友，年轻的和年长的要混合居住。设计师通过在社区中创建一个公共的空间——公共的花园来让居民一起组织更多类型的活动，鼓励居民以自愿的形式一起参与进来，为居民间分享社区的公共空间、器材和服务创造了机会。通过在公共的花园里举行各种活动很好的满足了这些老人的需求，这种公共的空间是一个很好的方式来连接公共空间和居民私人的空间，通过促进邻里之间的相互参与来产生一种安全的和被照顾的感觉。图3-9Aquarius社区而在像Estonian这样不太富裕的社会，退休的老年人所面临的问题则大不相同。退休的老年人拥有很低的收入甚至没有收入，Omaabi是自我帮助的老年社区，社群成员一起经营的一个小商铺，卖自制手工艺品，并且会为成员提供一些价格不高的食物。这个小组织有几个退休的老人一起建立起来，出售他们自制的手工艺品，发展到现在有48个退休成员了。他们经营的手工艺品商店在市中心附近，一楼是手工艺品商店，还有餐厅和理发师。这个餐厅是给那些退休成员和孤独的人们见面聊天用的，每周会放些曲子作为背景音乐，提供低廉的茶点，出售的手工艺品的价格也不高，大部分的商品都是他们自制的，商店只卖些做的好的东西。他们这种协作互助的小社群给了老37 江南大学硕士学位论文年人一个重获新生的机会和“家”的感觉。当然，他们也在积极需找外界的帮助，因为他们的经济状况不足以让他们独立的维持下去。此外，这里的老人数量很多，同样拥有社交和沟通的需求。图3-10Omaabi老人互助社区实景Raciborowice原来是一个小型农业社区，拥有1000人口这个社区主要的文化和社会活动主要集中在教堂，周围也是一个小型的文化中心，年轻人白天基本都在农场工作，所以在教堂周围活动的大多数是退休的或有自由时间的老人，由于这个村落非常小，几乎没有文化和社会活动，老人们尽管健康或者充满活力，大部分时间也只能在家中度过。自从1993年，在政府议员WiktoriaMysliwiec的带领下，在该地区组织了老年人俱乐部，老年俱乐部是为老年人提供了一个交友、分享经验和回忆的场所。主要的创新性在于为这些退休后的老年人充实他们的空闲生活。这些退休后的老年人常常活动于教堂大厅，他们在这里喝完茶，吃完自制的蛋糕后，一起参加舞台表演、或学习画画、歌曲或舞蹈。俱乐部还经常组织活动去关爱孤独老人。这个圈子的维持依赖于社区成员每年上缴一定的费用，每年3欧元。当然也需要当地的政府和教堂的支持为其提供场所，这个老年社区没有全职的工作人员，也没有人从举行的活动中挣钱。其中一个老人Bronislaw受访时这样说过，他最初参加这个圈子是因为他想要帮助其他人，也希望自己能尽快从妻子去世的悲伤中走出来。38 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析图3-11Raciborowice的老年人社区从以上这两个老年人退休生活的案例是典型的老年实体社群协作的案例。他们都在努力解决老年人退休后孤独、寂寞、缺少陪伴的问题。也都是通过社群化的解决方案，将老年人聚集在一起，通过举行多种活动的形式丰富老年人的生活，增加他们成员间的互动、交流。这些老年人相互建立社群圈子通过协作的方式来满足这个年龄段的一些需求，也从线下社群化的角度给与我们一些启示。成员的参与动机决定了社群的协作形式。针对社群成员不同的经济和政策情况需求不同，社群成员间协作的方式也会不一样，协作的方式是以满足社群成员的需求为前提的。埃因霍芬的Aquarius社区是相对富裕的退休的老年群体，他们更多的是想解决老年人孤独生活的问题。而Omaabi则是面对低收入的老年人群体，去保障他们最低的生活标准而成立的协作群体。定期的有形的活动增强社群成员的凝聚力。线下的社群的组织方式更多的是将成员汇集在一起，通过一些活动将大家的积极性调动起来，将自己视为成员之一，形成社群的凝聚力。以上所列举的案例都是以现实的活动为纽带，通过参与活动来增加老年人之间的互动，增加沟通，消除孤独感。组织者定期规律的活动促进社群的持续性发展。自发的社群往往因缺少活动的组织而不利于社群的持续性发展，如Raciborowice的老年社区，如果有固定的活动组织者定期为老年人举办主题活动，这个老年社区能更有活力的发展下去。3.2.2虚拟社群在健康医疗领域中的案例分析随着医疗需求的增长和医疗资源供给不足的矛盾，互联网以其便捷性和广泛性，催生了互联网上医疗服务的兴起和迅速发展。医疗领域突破空间的限制，在网络上发展了许多虚拟社群，以下是笔者收集的国内外医疗领域的一些虚拟社群的案例。社群名称主要功能地址百度贴吧病友可以自建疾病讨论区tieba.baidu.com/39 江南大学硕士学位论文和你在一起病友社区http://www.henizaiyiqi.com/杏仁医生医患沟通平台http://xingren.com/丁香园医生、医疗机构的专业交流平台www.dxy.cnPatientslikeme病患社交平台www.patientslikeme.com/春雨医生移动医患沟通平台www.patientslikeme.com/好大夫在线医疗信息医患互动平台http://www.haodf.com/丁香医生健康信息和用药查询http://dxy.com/看处方患者病情交流社区已下线挂号网健康咨询就医指导http://www.guahao.com/图3-12国内医疗领域虚拟社群案例以上的这些案例中，我们可以通过两个维度来将这些案例进行划分来做比较研究，第一个维度是参与者的专业性，第二个是参与互动的个体性与群体性。百度贴吧、Patientslikeme、和你在一起、看处方都是非专业的患者之间的互助平台，互助的方式也都是论坛、贴吧性质的群体性病患协作服务。而挂号网、春雨医生和好大夫在线都是有专业的医生参与的医患沟通平台，该平台都是点对点的个体参与的医患协作服务。丁香园是专业的医生交流的医学论坛，对慢性病的患者的管理没有参考作用，暂不分析。但是丁香园推出的丁香医生是针对患者健康与疾病的科普网站，也有慢性病的互助交流社区，是一种病患的协作服务。因此，从协作的角色上，大致分为医患之间的协作服务和病患之间的协作服务。图3-13医疗领域内的虚拟社群案例分类40 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析1.医患之间的协作服务利用互联网在线获取服务的患者日益增多，75.2%的受访者选择在网络上获取医疗健康的信息，其中48.8%的用户会选择医患沟通的方式去深入了解自己的健康状况及疾病的相关事宜。目前，国内春雨医生、挂号网、好大夫在线是比较热门的几个医患协作的沟通平台。春雨医生是致力于移动端的医患交流平台并提供健康管理服务。2011年创立至今，春雨医生已拥有9200万用户基础、41万名注册医生，9100万条咨询记录，春雨医生正努力用互联网的手段在医疗领域创立一个自由的、便捷的轻型就医服务体验。将三甲医院的医生解放出来，打破医疗资源的垄断局面，缓解中国“看病难、看病贵”的局面。图3-14春雨医生服务能力数据统计图3-15春雨医生主要功能界面展示41 江南大学硕士学位论文春雨医生的主要社群目标是医患沟通，医生可以为患者答疑解惑并自主定价，病患可根据医生的资质、评价和咨询价格需找合适的医生，支取相关服务费，即可进行远程会诊或咨询相关问题，从专业角度获取医疗信息。服务包括在线的图文的交流、电话咨询、视频咨询、门诊加号及住院指导等服务。此外还提供私人医生服务，包月收费，为不同的人群提供健康管理、问诊咨询用药管理等服务。其次，春雨医生还提供自我诊断、健康助手、疾病常识、药品库等服务。主要的社群规范和服务内容见下表：社群规范具体内容坐诊医生均为二甲、三甲医院主治医生，疾病方向遍布主要科室。医生自行开通图文咨询、电话咨询、视频咨询、门诊加号、住院指导等服务，服务报价不同，患者可根据评价、服务价格、医生资质患者问诊选择医生，支付相应的价格享受医疗服务。利用医生的碎片化的时间通过互联网的便捷性服务大众并获得收益，帮助患者随时随地的享受方便的问诊服务，降低就诊时间和金钱，患者收集多方意见促进医患信息的对称，提升了患者的知情权。春雨医生推出了高端的健康管理服务，主要针对孕期管理、育儿保健、家庭健康顾问、心理咨询、高血压管理、运动损伤康复指导。私人医生如针对高血压管理的服务包括：无限次的咨询和线下加号就诊，血压管理、用药调整、完善电子健康档案、主动的关怀等服务内容。是线上线下全流程的就医服务，为患者提供持续的健康管理。是春雨医生推出的高端特色服务，通过医疗与旅游结合的概念来创海外就医造新型的就医体验。目前开放了美国、日本、台湾、泰国的医疗旅行套餐，主要方向为体检、早癌筛查、辅助生育服务。发布一些热门的话题，包括营养、慢性病、女性、两性、育儿等方健康信息发布面的健康和疾病的管理常识及误区，推广积极健康的生活方式和最近的研究成果。主要开通了情感、育儿、健身、女生、糖尿病、美容等社区，用户社区论坛可以发表话题，参与讨论，采用论坛的形式促进患者之间的互动交流。采用了流数据的健康管理技术，通过手机的传感器采集用户的日常健康助手数据，汇总了用户的运动、睡眠、体重、血压血糖等体征状况，支持第三方数据的介入，并采用可视化的呈现方式，让用户直观的感42 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析受到自己的健康状况。并设定每日的运动目标，监督完成状况。采用有趣的对话形式将健康助手变成了一个会聊天的虚拟人物，无需打字通过简单的选择就能与他畅谈。在预设好的环境下，普及一些健康小知识。生动有趣，操作成本低，适合各个年龄层次的用户，尤其是互联网产品使用较少的老年人。可以通过症状选择进行自我诊断，推荐出可能患有的基本和可能的治疗方法、药品及相关的百科信息。还可以通过自测小工具进行答自我诊断题自测，例如抑郁症自测、糖尿病风险测试、烟瘾自测等，系统保护用户隐私，不会记录结果。保存了几千种常用药，展示了该药品的相关信息，价格，百科信息药品库及相关的医患问答。并提供查看附近药店的功能，方便患者就近买药。表3-16春雨医生的服务项目及具体服务内容春雨医生利用了移动互联网的手段为医生与患者之间建立一个桥梁，是专业性的P2P的虚拟社群模式。一个医生服务一个病人，患者享受咨询服务，支付相应费用，商业模式清晰。同时提供自测、私人医生、患者社区等服务。方便用户自我进行检测、互动交流等。打破医疗体系的界限，促进了成员间的互动，提高了整体的就诊服务的体验。同时对患者来说方便患者享受随时快捷的问诊服务，远程的问诊和多方面的意见提高了患者的认知水平，打破了医患之间信息不对称的现状。服务放在移动端，强调了服务的便捷性和个性化，健康助手的睡眠信息、运动状况以及药品支持查找附近的药店等功能都凸显了移动端的优势。好大夫在线好大夫在线是国内最大的且公益性的医生和患者沟通的社群平台。实现了门诊信息的网络化建设，是医疗领域信息化建设的积极尝试。患者可通过网络检索全国各大医院的坐诊医生并支持在线挂号。好大夫拥有全国各地正规医生3万多名，为患者提供免费的解答服务。好大夫在线是在地域基础上建立按需分配的门诊预约系统，完成线上提交病情，预约门诊号线下就医的服务对接，保证急需就医的患者优先获得就诊机会。社群规范具体内容收录了国家各个省市地区的4399家正规医院，36万位医生，并且包含了每位医生的专业方向和门诊信息。并且针对热点的医院能在自助查询前天晚上8点之前给出第二天的医生出诊预报，为患者提供最快速、全面的门诊信息查询系统。医患沟通医患沟通的方式有以下几种情况：在线沟通，电话沟通和门诊预约。43 江南大学硕士学位论文在线咨询是36万名医生利用自己碎片化的时间免费为患者进行答疑解惑。但是医生回复的时间得不到保证。如果患者着急可以预约电话咨询，会收取一定的费用。好大夫在线的门诊预约不是简单的预约挂号，而是通过患者在线提交病情，预约门诊号，在分诊系统里，帮助需要的患者优先享有医门诊预约生的门诊机会，实现了线上线下的服务对接，一定程度上解决了医疗资源匮乏的情况。提供一个客观公正的交流平台，鼓励患者将自己的就医经历和康复经验分享经验分享给大家，撰写医生的感谢信，与患者交流经验，共同对抗疾病。定期发布健康医疗的资讯，这些资讯都出自医学专家之手，信息的疾病科普可信度较高，并且涵盖面很广，涉及到各种疾病。专家访谈专家访谈采用访谈的形式，医生针对患者关注的一些问题给出准确科学的回答，很大程度上缓解了医患认知不对称的现状。分为国外远程会诊和赴国外治疗两种情况。远程会诊是将患病资料和检查资料提交好大夫，好大夫平台提供翻译并将其提交给国外权海外就诊威医院的医生，并给出疾病的评估，诊断结果、出国治疗的花费。赴国外治疗会为客户预约国外顶级专家，提供全职医学翻译全程陪同等服务。表3-17好大夫在线的社群规范及具体服务内容44 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析图3-18好大夫在线平台患者的经验分享好大夫在线凭借其强大的医疗信息系统作为基础，开展线上的医患沟通、病患互助的服务，同时将线上的咨询和线下的就医紧密联系在一起，将线上的服务打造成为就医体验中的一环，即使在线下看完病，就医服务并没有截止，也可以通过好大夫将服务延伸到线上，使就医体验更加的流畅，完善。同时病友在线分享自己的看病经历，以病友积极互动，相互支持鼓励，为医生撰写感谢信等在很大程度上缓解了医患关系紧张等矛盾。春雨医生与好大夫在线是医患在虚拟社群中沟通较为成功的典型案例，他开辟的“轻问诊”服务模式一定程度上满足了病人就诊前获取信息的需求。同时这种社群协作的服务模式在健康医疗行业的发展有重要意义：“轻问诊”的互联网医患协作模式。这种医疗领域的虚拟社群在努力构建一个网络的诊所，吸引医院的医生入驻，利用自己的空闲时间帮助病患在去医院看病之前对自己的疾病状况有了解，以此来帮助病患按照自己的情况选择合理的就诊医院。改善诊前信息不对称的医患关系，将线下的不必要的折腾，转移到网上进行就诊前的问诊。有调查显示在与医生沟通交流时，84%的人认为在互联网中获取到的医疗健康信息对就诊有正面影响。49%的患者在看病过程中会将网上了解的疾病内容向医生求证，经过求证的患者的满意度更高。可见，新型的医疗领域的虚拟社群所倡导的轻问诊模式在构建新型的医患关系上起到了重要作用。信息更加权威科学。互联网充斥的健康疾病的信息鱼龙混杂，很多健康科普文章45 江南大学硕士学位论文是在为保健品药品做推广。而医患协作的虚拟社群可以是医生传播科学权威的健康信息的平台，一方面为患者提供健康知识获取的途径，另一方面提高患者对疾病的认知水平，缓解医患信息不对等的现状。科学有效的自我健康管理方式。自我监测、健康助手、药品库等服务都是新型的患者自我管理的有效途径。自我监测促进患者自测、自查，预防重大疾病的有效措施，健康助手基于移动技术监测患者生命体征及运动情况。这些新兴的服务和技术都促进患者进行自我健康管理。基于评价机制的新兴医患关系。医院就医时程序繁杂，病患众多，因有限的时间医生与病患之间缺乏沟通交流及有效的医嘱和建议，但是在虚拟社群的平台中，病患不再是被安排，而是病患可以根据医生的专业水平和其他病患的评分主动选择医生。医生自主定价，为病患提供良好的服务来换取病患的信赖。通过建立评价体系，医生可以更好的打造个人的品牌。这种医患协作的好处是：一方面，医生可以提供优质的医疗服务。另一方面，病患主动选择优质的服务。就医服务线上线下的有机结合。传统的就医服务是单纯的下线就医形式，患者需要花大量的时间在医院中等待就医。离开医院就医服务就此终结。而在虚拟社群中，就医服务不再局限于实体的医院大楼内，服务可以延伸至线上。就诊前患者可以查询到各大医院的门诊科室及门诊情况，可以提前挂号预约医生，线下就医，离开医院后，当有任何问题还可以在线上找到之前的医生进行再次沟通。就医服务跟随者患者的治疗过程，实现了线上与线下就医服务的紧密结合。2.病患之间协作服务病患之间的协作更多的是病人及其家属就一种疾病类型展开相对松散的沟通。这种社群协作类型有两种，一种是类似于“看处方”、“和你在一起”这样垂直类的病患沟通平台。另一种是基于“百度贴吧”这样通用的论坛性质的患者自主创建的社群平台。看处方是一个病患之间沟通的社群化的解决方案，平台鼓励用户记录、查找、交流真实的看病经验。它提供4种健康管理的服务类型：1.自测。提供一些用于自测是数据和测量方法，帮助用户自我检查身体状况。2.建立个人健康档案：患者上传个人真实的治疗方案和治病经历。与同患此类疾病的人共同分享经验。3.讨论。针对不同的疾病建立讨论区，吸引特定病人一起沟通讨论。4.权威的医疗信息。平台邀请医生发布权威的健康相关的医疗信息，帮助患者更好的了解疾病更好的管理个人的健康。46 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析图3-19图片来源于看处方网站看处方是基于分享治病经历、建立个人健康档案为基础的平台。在隐私保护上面采取匿名的方式，在上传的化验单等图片上系统可以自动识别姓名、年龄等个人信息做隐私处理，帮助用户扫除了隐私的担忧，更好的实现对疾病的交流。看处方基于真实的治疗方案的问答沟通平台，以此来帮助患者汇集健康医疗相关的信息，实现医疗信息的对等，起到了务实性的帮助。“和你在一起”是寻找病友的虚拟社群平台。是自发的、标签化的患者内部的病友社群，通过互联网的力量需找病友，发展内部成员，也可以自己建立以疾病为主题的患者组织。目前已建立的组织有96个，如抑郁互助会、白血病病友会、还有很多罕见病的病友组织。每个病友会都有自己的论坛、相关疾病的知识、网络讲堂、相关的活动等。病友可以发帖、发图片一起交流患病经历，相互鼓励共同战胜病魔。病友会会定期组织线下活动，如2012-07-27日在北京国贸饭店举行了“戈谢氏罕见病关爱中心首届病友会”。其中包括教育讲堂、患者经验分享等，这些活动促进了戈谢病医保制度的确立,引发了社会各界对罕见病的关注。平台还推出网络讲堂，视频的形式介绍了很多疾病的病因和治疗方法。图3-20戈谢氏罕见病关爱中心首届病友会现场照片百度贴吧为患者建立的病友交流社群提供了机会，与“和你在一起”不同的是，建立这些社群的不是特定的医疗为目的网站，而是患者本身。百度贴吧是百度旗下的互联网产品，利用百度搜索——最大的中文搜索系统创建的用户远程互动的社群平台，47 江南大学硕士学位论文让有共同兴趣和共同爱好的用户汇集成社群，更好的沟通交流。例如在百度贴吧里边，有820万个兴趣社群，关于健康保健的贴吧数量高达几千个。贴吧创造的社群通常围绕一个封闭的话题来展开，例如肺结核吧，参与人数有2.9万人，546万条留言记录。贴吧搜索“糖尿病”会出现“糖尿病饮食吧”“糖尿病食谱吧”“手术治疗糖尿病吧”“糖尿病治疗吧”“1型糖尿病吧”“糖尿病肾病吧”等不同类型的贴吧，病患可以根据兴趣加入特定主题的贴吧，进行深入的互动交流。跖疣是一种足底的皮肤病，疾病顽固但是可以治愈，病患去医院治疗多采用冷冻或激光的方法进行治疗，这种物理疗法给病患带来极大痛苦并且很难除根。“跖疣吧”里聚集的大多数人群是正在患此病或已经治愈的人群，其中一位用户“名扬天下”分享了自己患病时每天的治疗过程和中医院开的中药配方，赢得了众多病患的积极响应，很多病患效仿这个药方去医院开中药治愈了跖疣，后来这个中药配方被广大病患称为“名扬配方”。还有很多病友正在深患此病的过程中，在贴吧内发帖子寻求帮助，也会有很多病友提供良方或关怀。虽然很多病友积极分享交流病情，但是也有医药相关的企业冒充病人在贴吧内宣传售药，这种情况大多数都被用户识破并要求吧主删帖，积极维护贴吧内的秩序和良好的沟通环境。百度贴吧经过十几年的发展包含众多的主题，如果你发现没有你关心的话题，还可以创建主题贴吧，吸引与你志趣相投的用户来分享交流。看处方、和你在一起和百度贴吧都是患者之间的相互协作互动的虚拟社群，它们基于患者相同的患病经历和共同关心的话题，让原本孤立的患者通过网络的形式建立连接，实现成员间的交流以及社群的建设发展和成员关怀。这种病患之间的协作服务对医疗领域也有着非常重要的意义：虚拟社群与现实社群的结合增强社群凝聚力。虚拟社群的优势在于它能不受地域限制，也能与现实的社群相融合。将线上的活动延伸至线下，最大化的整合社群成员。增强社群成员的凝聚力和社群影响力。“和你在一起”汇集了各地的病友组织，并多次在线下举行病友交流活动，不仅给予病友坚持下去的信心，还呼吁社会各界积极的关注特殊疾病具有重要意义。经验分享促进患者的自我管理。通过其他患者的患病经历，用户可以选择最佳的治疗方式，其内容包含病情的问答、分享治疗的过程、用药的方式还有其他健康相关的内容。这些虚拟的社群都是在努力构建一个健康互助的平台，帮助自己更好的进行健康的自我管理。群体动力促进个体的行为改变。因为社群内部会产生自己的凝聚力和一定的群体压力，社群成员在群体中会回彼此影响，并在群体压力下积极改变自己的生活方式、行为方式。对于慢性病的患者来说，生活方式的改变也是健康管理中重要的组成部分，对于改变患者长期养成的生活方式是相对困难的，且不易坚持的。在社群化的背景下，通过群体动力是慢性病患者改变行为方式的一种积极地探索。48 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析3.3社群化介入健康医疗领域的价值在互联网信息和科技的发展下，健康医疗领域内医生、患者不再是孤立的个体，而是积极融入到各个社群中的一份子。通过分析主流的健康医疗领域内的社群化的案例总结出社群化的组织形式在医疗资源、角色间协作、健康管理等方面的积极作用。3.3.1促进医疗资源的有效利用和医疗信息的权威性我国医疗资源短缺，供不应求的现状随着老龄化的问题而更加严峻，将有限的资源得以最大化的利用，提高群体的疾病与健康的认知是行之有效的措施。社群化通过互联网技术使得医疗资源的信息整合和更大程度的共享成为可能，同时面对大量冗杂的健康信息，社群化可有效保证信息的权威性。1.医疗资源的整合。由于我国医疗资源地区上分布不均匀，大型医院和社区医院利用率不均衡等问题，网上医患协作将有利于空闲的医生充分运用自己的时间和专业为患者服务。社群化的组织形式有效的促进了新型的远程就医，充分利用医生的碎片化时间，通过互联网为媒介为病人答疑解惑，让轻量级的医疗问题在网络上得到专业的解答，节省了病人去医院的时间和经济成本，将医院的医疗资源给最需要的病人，也在一定程度上缓解医院看病难的就医现状。2.医疗信息的共享医疗信息作为一种重要的医疗资源，对于提高患者对疾病健康的认知有十分积极的作用，此外提高患者的认知在一定程度上促进改善医患信息不对称的现状。医生每日面对大量的病人，无法向每个患者全面普及疾病的治疗护理等内容，在以互联网为媒介的医疗社群里，可以将疾病健康的治疗、护理、注意事项等内容全面合理的整合并最大程度的共享，提高病人对疾病的认识。虚拟社群中医患问答、病患的互动、治疗经验的分享、医疗机构的门诊等内容都是医疗信息共享的内容。促进患者更好的了解自身的健康状况，做出合理的就医选择。3.医疗信息权威性医疗信息多为名医讲坛、名医访谈，或专家学者的最新研究，使得信息内容的科学性和权威性得到有效的保证。此外，在患者互助的社群平台上，由于社群化所形成的凝聚力和社群规范，社群成员会共同维护社群信息的安全和科学性，共同抵制广告性质、虚假新闻等不良信息。因此社群化的组织形式有助于传播科学的医疗信息。3.3.2促进构建新型医患、病患的社群协作关系社群化为医生、患者两个群体角色的互动协作提供新的思考，社群化提供了一种新型的网络互动形式，为医患与病患不同角色的群体构建奠定了更强的信任基础。通过汇集患者网上就诊的评价建立起来的评价机制帮助医患双方建立一种专业的互惠的49 江南大学硕士学位论文医患协作关系。将有共同兴趣的病患群体聚集起来，促进病患间平等的互助。1.基于评价机制的医患协作医患社群的建立，是在互联网信息技术的发展下，医疗资源短缺的背景下催生的新型协作服务，医患可以通过网络展开平等有效的沟通，患者不再是被动的接收治疗，而是可以通过其他患者的诊断记录和评价自主的选择医生，医生会提供良好的服务来经营自己的业界口碑，这种互动的评价的机制的建立与线下就医结合起来，服务系统的规则建立需要注意患者信息的保密性和互动的有效性。通过真实的医疗机构和医疗服务来支持患者的就医服务，促进建立医疗界医患互动层面的信任关系，缓解近年来医患关系紧张的矛盾。2.基于信息平等的病患互助平等有效的病患社群更接近于社群化的本质，通过共同的关注和话题将素不相识的个体汇集在一起，这种病患群体自主创建，自主发展的社群通过营造共同的话题和互动，平等的个体间的协作，促进产生社群凝聚力和社群规范。和你在一起、百度贴吧都是纯净的病友社区，成员都有共同的目的，在与疾病抗争的路上，结为战友，共同的探讨疾病，分享自己的治疗经验。以患者为中心的社群互助平台为患者治疗的路上创造了有利的支持。3.3.3多方面协助患者的健康管理社群化在医疗领域的应用和移动技术的普及帮助患者更好的接触医疗资源促进其疾病的治疗。其次，可穿戴设备、智能手机的普及强化了以生活方式改善为目的患者自我管理方面的优势。尤其是慢性病患者人群，将远程的服务对接到患者的生活中，通过智能化的手段和完成患者生命体征的检测，以群体的力量促进患者改善自己的生活方式。1.社群协作促进患者的疾病管理虚拟社群化远程医疗为患者提供了轻问诊的就医模式，患者可以口述自己的病症，上传化验单等方式远程就诊，医生确诊后会给出治疗方案和用药指导，简化就医流程，帮助患者进行更好的进行疾病管理。此外，患者也可以通过其他患者的症状和诊断结果，提高自己对所患疾病的认知，对疾病治疗做出合理的判断。2.社群动力改善患者的生活方式个体因共同的目的需求形成社群，社群所形成的社群凝聚力和社群压力会影响个体的行为。对于生活方式的改善，可以充分利用社群的力量，鼓励个体成员积极响应，由于社群目标是全体成员的行为指导，所以，绝大多数成员会积极响应团体的目标行为。同样可以引入竞争和评价机制，利用社群凝聚力促进成员健康行为的养成。3.社群规范协助患者自我管理基于社群化的服务平台和可穿戴设备等先进技术的接入所衍生出多种社群规范是促进开展患者自我管理的精细化服务。基于智能手机对于患者运动的监测所量身定制50 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析的健康指导，运动计划，基于可穿戴设备对于患者长期的健康数据的监测所定制的用药指导等都为患者的自我管理提供强大的支持。其次，疾病自测、药品库、疾病健康常识等内容都是患者自我管理的有效途径。3.4构建社群化的慢性病健康管理服务系统3.4.1愿景与价值分析图3-21兴趣型社群与社区型社群笔者建立的社群化的慢性病管理系统不仅是打破地域限制以兴趣为维度的面向患者的兴趣型社群，同时也是利用地缘关系为纽带以社区医院为坐标的社区型社群。兴趣型社群不受地域限制，可以以慢性病的种类为划分维度，也可以以组织的线上活动为划分维度，患者凭个人所患疾病或个人兴趣参与到不同的社群中，社群内个体共同互动参与到不同的话题中。这是典型的病患互助的病友社区，也是平等的互助的病友协作。社区型社群将健康管理的两个方面自我管理和社区管理进行有机整合，将社区医院提供的信息服务的触点延伸到慢性病患者的家中，以社区为单位，建立医患病患的小型社群，将病患与医护人员的互动由线下扩展到线上，通过线上互动和线下的活动增强社区慢性病管理实施的有效性，同时辅助提高患者自我管理的能力。促进完善社区医院的服务功能。社区医院对慢性病管理有深远的意义，但是实施的效果却不尽人意，社区医院和病患都是相互孤立的个体，接触场景单一，彼此间没有紧密的互动关系，因此患者常常是被动的接收健康随访，有病才去医院看病。建立社区慢性病管理的系统通过对患者的监测、建立慢性病患者的档案、有效的随访、定期的健康教育等是真正的将慢性病预防、健康教育和慢性病的综合管理充分有机的整合。此外，基于社区的慢性病管理系统促进提高社区医疗资源的利用率，提高了社区卫生服务的综合竞争力和活力。51 江南大学硕士学位论文有利于满足慢性病患者的需求。社区卫生服务机构充分利用医疗资源，帮助所管辖范围内的居民辨别危险因素，给出个性化的健康管理指导和健康教育。同时，以社区为单位的社群可以充分利用地理优势，结合线上与线下的互动，增强成员间的沟通交流，更有利于增强社群凝聚力的，提高社群的动力对成员健康管理的促进作用。3.4.2设计机会图3-22慢性病健康管理服务愿景1.社群化以社区医院的负责范围为单位构建本地的慢性病管理的区域性社群，并通过网上的虚拟社群想呼应，将散落在社区内的慢性病患者聚集在一起，是这些慢性病患者通过虚拟社群快速建立联系，通过社区医院医生的参与，积极开展医患协作、病患互动等活动，并将其延伸到现实生活中的线下社交活动中。同时社区医院可以将科学权威的医疗资源整合在社群平台上，让社区内的用户最大化的分享。其次，打破地域限制，构建疾病为导向的疾病社群，聚集更多的慢性病患者。2.移动化移动化的健康管理方式，运用手机和无线网络，通过终端为慢性病患者提供内容的交换，这帮助患者及时获得健康疾病等相关内容，使得医患、病患之间信息的交换成为可能。同时，实现患者在生活中随时查询健康相关的信息、社区医生也可以为患者提供相关疾病的护理知识的系统讲解。基于智能手机为载体的第三方可穿戴设备的接入，可实时捕获患者的身体数据，通过数据给出个性化的疾病管理解决方案和自我健康管理的指导。实现患者第一时间对自身健康状况的了解，促进患者对其生活方式的改善和提高。移动化打破了患者接收慢性病管理服务系统中空间和时间的限制，促进了信息资源的共享和及时的医患互动，使得社区医院的慢性病管理服务更加的个性化。顺应了“以患者为中心”的系统服务理念。有效的满足了慢性病患者的管理需求、成为健康管理新的发展趋势。3.协作化52 第三章社群化及其在健康医疗领域中的案例分析新型的病患与医患的协作服务不仅促进医疗资源的充分利用，还在慢性病患者健康管理方面给出了强大的支持，在以社区为基础的社区医院和该社区内的慢性病患者协作互动中，将充分利用线上线下的多途径互动方式，确保医患之间信息传递的实效性。增强社区医生对所负责范围内的慢性病病人的了解，并给出定制的健康管理计划，同时对病人的日常健康数据的健康计划实施情况给出监督和鼓励。病患间也可以通过线上线下积极互动、举行多种活动，提高群体的凝聚力，通过竞争和评价机制促进慢性病患者积极的进行生活方式的改善，最终达到集体增进健康的目的。3.5小结本章首先从社群的概念和组织形式出发，阐述了社群的演化及虚拟社群在网络上的组织形式。之后，重点对社群化的案例进行了分析：1.实体社群及成员间协作的设计启示2.虚拟社群在健康医疗领域的的发展，从医患协作到病患协作这两个主要的方面分析了不同的成员协作方式对医疗领域的意义。最后总结了社群化在医疗资源、医患关系、患者的自我管理等方面对医疗领域的积极影响。最后确立了构建基于社群化的慢性病健康管理的服务系统的思路，即以社区为单位，建立社区内的医生患者的小社群，社区的慢性病健康管理工作和病人的自我管理进行整合，将社区医疗卫生机构的健康教育、健康档案、健康随访等管理形式延伸到患者的手中，通过移动化的终端构建医患、病患的无缝信息互动系统，结合线下的健康管理活动，共同促进以社区为单位的慢性病患者的群体健康。53 江南大学硕士学位论文第四章用户研究分析第三章对社群化的组织形式及其内容做了深入的分析，并从社群化的角度分析了其介入医疗领域所带来的价值，确定了以居民社区为单位的社群组织形式，构建社群化慢性病健康管理的在线服务系统。此章节从真实社群的角度，从用户的角度出发对慢性病管理的需求进行深入挖掘，从慢性病健康的日常管理切入，逐步发现患者和社区医护人员的痛点，通过实地调研总结出核心的需求点，从而进一步确定慢性病管理系统设计的机会点和设计策略构建。笔者以助教的身份深度参与了“飞利浦慢性病用户研究的项目”中，该项目针对慢性病患者的自我管理所涉及到饮食习惯、作息、运动锻炼、按时用药和生理指标监控等多个方面。笔者通过深入参与项目调研对研究慢性病患者的生活方式、信息获取、医患沟通等议题具有重要指导意义。4.1调研概述4.1.1调研的目的通过对目标用户的深入访谈、满意度调研以及工作坊等一系列的用户研究方法，发现目前患者居家的慢性病管理及社区的慢性病管理的现状及目前存在的问题，总结出患者及社区医院的医护人员在慢性病管理的过程中所遇到的问题及潜在需求，归纳服务的具体内容及组织形式，为构建慢性病患者的健康管理系统提供设计依据，并进一步细化慢性病健康管理服务系统所包含的服务内容、利益相关者的互动以及服务体验，提高社区医院医护人员的服务内容及工作效率，进而帮助慢性患者更好的管理疾病，为后续的设计策略提供有力的指导。4.1.2调研的内容与步骤1.调研的内容调研的主要内容包括患者的居家健康管理、社区医院医护人员的慢性病管理工作内容及实施情况、病患医护人员的互动三大方面进行展开，通过调研挖掘更深层次的需求，了解慢性病的健康管理的不同人员之间的需求和感受，本次调研的主要问题包括：慢性病患者的行为、生活方式和自我管理的现状社区慢性病管理的主要工作及问题医疗健康的移动化需求2.调研的步骤54 第四章用户研究分析图4-1调研步骤与目的首先进行初步调研，主要针对慢性病患者和家属进行电话调研和实地调研，通过初步的用户访谈，在疾病管理和生活方式的管理进行定性分析，了解慢性病患者在生活方式疾病管理的基本情况和需求，全面深入的研究访谈对象在慢性病管理方面的行为方式和态度观点与社区医院的就诊体验，通过issuecard和issuemap的形式总结出核心关注点进行深入探究。其次进行深入调研，通过入户访谈将初步调研的结论和关注点进行深入挖掘，与患者、社区医护人员、家属进行深度的用户访谈，确定目标用户及其主要的场景，通过面对面访谈和入户访谈的形式深入了解典型用户在特定环境下态度观点和行为习惯。针对初步调研所总结的具体内容、交互体验等方面进行深入探究，挖掘慢性病患者与社区医护人员不同利益相关者之间的需求，确定设计的机会点。最后，采用问卷的形式进行定量分析，探索医疗健康领域中居民对移动化的接受度和需求点，通过调研目前的健康类应用使用情况及潜在需求，分析移动化的慢性病健康管理的可行性。4.1.3调研的方法1.用户访谈是一种定性的调研方法，是通过调研少量的人群并寻找问题的低成本调研方法，通过与少量人群进行有主题的交谈，来发现一些前所未有的问题。通过前期针对性的准备提纲与慢性病病人、社区医院的医生及其慢性病管理科的工作人员交55 江南大学硕士学位论文谈，熟悉病人在慢性病管理过程中的体验感受，医护人员工作内容及所面临问题，通过交谈及逐步的深入，全面了解患者及医护人员的行为、态度等方面的信息，得到真实有效的一手调研资料。图4-2访谈示例2.问卷访谈（questionnaire）是指调查者通过统一设计的问卷来向目标用户了解情况，征询意见的一种调研方法。问卷采用半结构式，前面结合结构式问卷，问题设计的较为具体，回答省时，易于统计，后面采用开放式题目，能够收获丰富的资料。3.事件地图（issuemap）是针对复杂问题的一种梳理方法。对于复杂的社会问题，不同的相关者会有不同的意见和观点，而issuemap就是帮助调研人员将前期的调研资料进行整理的一种方法。首先将值得关注的问题和态度的原始资料记录在一个卡片上，卡片还应该包括被调研的用户及所属问题的分类，得到大量的卡片后通过两到三次的抽象归纳，总结出大量用户的普遍观点和态度。图4-3事件地图（issuemap）示例4.深入调研的工具。在用户深入访谈的过程中用到了激励卡片（triggercard）这个工具也是与用户互动的一个很好的方式，笔者抛出一个问题，并准备好这个问题所涉56 第四章用户研究分析及到各方面的内容，让患者选出符合自己的答案并作出优先级的排序，并给出相应的解释，这种工具用在用户的深访中，有利于就一个问题获得全面的回答，并且方便笔者识别重点的信息并进行深入研究。图4-4激励卡片的示例4.2患者与社区医护人员的初步访谈研究4.2.1慢性病患者与医护人员的初步访谈初步调研主要以电话调研和实地调研为主。电话访谈以调研患者为主，是实地调研的基础和准备。并由项目成员个人基于访谈框架进行，目标用户主要来自访谈者的亲属中符合条件的慢性病患者，平均访谈时间在15~30分钟。该阶段通过电话的形式最终收集到涉及8个城市，调研了26位用户并为他们建立用户档案（访谈记录）。电话访谈主要从患者的基本信息、生活方式、对于疾病的健康管理、医疗产品的消费、和就诊、医患沟通等方面的态度观点展开。以下是电话访谈的提纲，提纲结构遵循是先问一般问题，再问深入的问题，先问具体问题再问开放问题的原则。57 江南大学硕士学位论文图4-5初步访谈框架58 第四章用户研究分析图4-6电话调研概况接下来，全面审视接收调研的这26位用户，将每一位用户特定、行为方式等值得关注的信息写到便利贴上，并从不同的维度去划分，包括饮食、作息、运动、健康威胁、兴趣、患病前后的变化、患病阶段、对待疾病的态度、信息获取、用药与监测、外界支持、问题处理、所存在的困难等不同的维度。经过电话调研的结果研究和发散，确定了实地调研的用户访谈框架。图4-7电话调研的梳理过程照片59 江南大学硕士学位论文实地调研的人群不仅有患者，还有社区医院的医护人员，针对电话调研所了解的基本情况，在电话调研访谈框架的基础上进行了深入和扩展。从病人的角度着重放在患病前后的生活方式的变化、信息获取、医患沟通交流的层面上。增加对医生的调研，内容主要在社区医院慢性病健康管理的主要工作及医患沟通等情况。生活周边调研访谈对象：医务人员（医生、护士）1.用户基本信息了解：1.基本情况了解称呼、年龄、居住情况、职业经历等。2.用户所患慢性病的基本情况的了解：2.对慢性病人的诊断过程（日常诊断经历描述）病种、患病时间、诊断经历；针对不同病人的患病程度，探寻其疾病发展的过程（时间维3.与慢性病人及其家属的沟通情况（所遇障碍）度）。4.对某类慢性病人的建议和指导有哪些3.用户在慢性病管理方面的了解：治疗措施、行为或饮食方面的控制、障碍和不便。5.社区医院对慢性病的健康管理有哪些措施和血糖血压等数据的测量情况及数据应用价值工作在家慢性病的管理中所遇到的困难5.慢病管理中，是否会和病人保持联系和沟通，4.医疗信息获取和评价以何种方式。医疗信息和建议的获取（途径是自己查找、医生建议还是听从熟人建议，如何评价，信任情况）；6.慢性病的管理中心，社区居民的配合程度如对于自己查找和获取医疗信息的情况，途径和所遇障碍。何？5.用户在生活习惯和生活方式方面的变化日常生活习惯，睡眠、饮食、休闲娱乐等方面。7.网络医患沟通平台的使用情况，如春雨医生6.基于慢性病的沟通和交流（以病人为中心的关系网络）等平台。针对这些平台的使用感受和意见基于病情的沟通对象；和家人之间的沟通情况。网上讨论病情的情况7.医疗服务和消费去医院检查和治疗情况（如什么情况下会去医院，最近一次去医院的情况等）；如何接受和理解医生的治疗建议，所遇障碍；医疗消费方面（医疗产品购买和使用、医疗消费及政策报销情况）。说明：生活周边和医疗机构内的实地调研，所选对象为空闲说明：社区卫生医院的实地调研，所选对状态下的老年人，问题设置专注于生活方式的探寻和基于慢性病象为参与慢性病管理的医护人员，问题设置专的交流沟通，以及从针对慢性病管理的生活状况了解。注于社区慢性病管理的工作内容及与病患的的交流沟通。60 第四章用户研究分析图4-8实地调研概况实地调研主要走访了一些社区，在社区里随机访问了一些患有慢性病的社区居民，之后去了养老中心访谈了一些患有慢性病的老年人，最后是大型医院和社区医院，在社区医院里重点访谈的慢性病管理科的工作人员和全科医生。时间：2015年5月12日-18日受访者：慢性病患者、医护人员访谈得出的主要问题医护人员方面：1.有些慢性病患者对于疾病管理的知识比较缺乏，尤其是一级二级预防阶段的病人，只能不停传输相关的知识。2.对于慢性病的随访时，医护人员也会重点性的随访，对于高危的病人，随访频率会高，希望能给出病人的分类，提醒医护人员加强对这部分人群的关注。3.电话随访时，书写工作很费时间。4.部分很不配合医护人员的随访工作，很多原因是将医护人员当成了推销者。5.上门随访很费时间，居民家里经常会没人。6.电脑里有高血压、糖尿病的管理系统，每次随访完会录入到系统里，但是系统缺少时间对比，病人也看不到自己的情况。缺少实质的作用。7.系统的软件不好用，内容复杂。8.很多病人需要多给予关怀，也需要跟其他人多交流。61 江南大学硕士学位论文9.病人对自己疾病的判断太武断，经常缺少医生的指导就自行减药。10.刚患病的病人，缺乏自我管理的习惯，经常忘记吃药，作息不规律。11.社区医院经常没有病人需要的药品，需要转院才能拿到药。12.医嘱更多的是说些用药方面的信息，缺少其他健康管理的信息。13.对于医生给出的检查项目，有些病人觉得是多余的。14.门诊不会普及太多的注意点，医院有护理门诊，专门普及相关的知识。但是参加的人不多。15.对于网络上的远程会诊，有些病人提供的信息太少，无法提供准确诊断。16.医生无法全面了解患者饮食、作息、运动、用药等个人管理的情况。17.慢性病患者心理疏导很重要，心理因素很大，需要多沟通。患者及其家属方面：1.患者缺乏健康管理的基本常识，重视治疗，轻视监测的现状严峻。2.自我检测不规律，不合理，检测缺乏记录。对于血压、血糖的测量，多数是不舒服的时候才会测量。3.患病后，缺乏一些健康管理的常识，医生也不会讲太细。4.知道要运动，但是怎么运动，运动量是多少就不知道了。5.患者思想上知道要多运动，但是就是比较懒，动不起来。6.对于具体的药物及其副作用不太了解。7.对于疾病有很多问题，网上的一些话又不敢信，充斥着广告和营销的东西。8.去大医院比较麻烦，挂号拿药都要排队。9.去社区医院体检，体检完了，也没有系统的反馈和指导。10.大医院的医生比较忙，没有时间回答你太多，社区医院的医生相对就热情些。11.对于疾病管理的比较好的患者，很多病人会向他们取经。经常交流经验。12.社区医院组织的一些讲座，患者参与度不高，一方面是患者获取不到该信息。13.很多患者缺乏对慢性病的重视程度，不按时吃药，难受了才吃药。14.患者会根据网上其他病人的就诊的情况来进行初步的自我诊断。15.每次去大医院看病开药都要去社区医院转诊才行，比较麻烦。由于慢性病患者的所患疾病、年龄、受教育程度、地域等差异，对同一话题所持态度和看法均有区别，无法一概而论。为此，笔者通过洞察卡片和事件地图这两种服务设计工具对这一复杂问题进行梳理。经过与患者和医护人员的初步访谈，将为电话访谈和实地调研的每个患者建立用户档案。在此基础上，进行提取和分析，选取用户访谈中具有代表性的描述和态度绘制成洞察卡片（issuecard）。卡片由四部分组成：用户的身份、所涉及的问题领域、用户的原始预料描述、对用户描述的进一步分析提炼。为所有被调研的61名用户提炼洞察卡片，获得一共193张洞察卡片。去掉重复和无效62 第四章用户研究分析的卡片，最后得到100张有效卡片。图4-9洞察卡片Issuecard实例图将同一类别分别代表不同事件或观点的卡片贴在地图的一侧，然后从每一张卡片出发，寻找不同卡片共同体现的问题领域或意见趋势，将其作为第二层级的内容，并从这一层级发展提炼得出位于中心位置的核心关注点。这些关注点基于初步调研和实地调研中所获得的用户资料，由此对慢性病这一较为宽泛的话题领域进行了比较全面的解读，让笔者有了更加宏观的认识。图4-10事件地图issuemap绘制过程图以下是通过事件地图issuemap这一服务设计工具梳理出初步调研的普遍的态度和观点。涉及到五个方面：1.行为、生活方式和自我管理、态度2.观点和情感3.患者与医生、医疗机构的互动和信任关系4.健康医疗消费和政策、公共服务5.社会关系。行为、生活方式和自我管理1.一些病人对自己的健康状况有清楚的认识，在生活习惯和行为方式方面能够严格控制自己。2.一些病人对“数据”比较敏感，注重”数据”的控制。包括对关键生理指标、饮食中和锻炼时的数据控制。3.一些病人对身体症状的变化很敏感，能够通过体征的变化（直觉）来判断自己的病情。4.一些病人在长期的疾病管理中形成了自己对疾病的认识、观点、疾病管理方法和专业知识，能够理性对待医生的建议。5.一些病人对自己的患病原因和治疗方法有自己的观点和理解，不完全听信医生的建议和指导。63 江南大学硕士学位论文6.一些病人对自己的病情并没有清楚的认识，只有在症状明显时（身体明显不适时）才选择检测或接受医院的诊断和治疗。态度、观点和情感1.一些病人对待疾病的态度、观点和处理方式随着疾病程度的加重而变化。2.由于对疾病没有清楚的认识，一些病人在患病初期容易产生较大的心理负担或产生不必要的担忧。3.一些病人（尤其在年纪大了以后）十分在意自己的健康状况，害怕“死亡”。患者、医生、医院的互动关系1.一些病人对权威机构和群体（正规专业医生）提供的信息更加信任，不轻易相信带有商业性质的推销信息。（相信权威）2.一些病人对医院的医疗体制不信任（对就医流程、服务态度等不满），不轻易相信医生的诊断和建议。3.一些病人很愿意尝试中医疗法，但缺乏合理的信息途径和科学的就医指导，导致效果并不理想（一些中医知识和方法来自民间传统和熟人经验传授）。4.相比于中医疗法，一些病人更加倾向于接受西医的诊断和治疗（对中药品质的怀疑）。健康医疗消费和政策、公共服务1.病人的经济能力和政策报销一定程度上影响了其在医疗产品或服务消费中的态度和选择标准。2.社区医院比大医院更加方便和快捷，但是医疗资源和能力有限；一些病人为了进行更深程度的治疗或想要达到更好的治疗效果，会选择去大医院，但要经过转诊手续才能报销。社会关系1.一些病人会和家人进行沟通病情，并依赖于他们的建议和帮助；而另一些病人更倾向于自己对疾病进行管理，不愿麻烦子女（尤其在和子女分开住时）。2.一些病人会更倾向于向有相似经历的家人、亲戚和朋友寻求建议，并对他们的建议更加关注并且信任。4.2.2初步访谈总结根据初步的电话访谈和实地调研，从自我的健康管理这个角度来看，不同患者之间存在差异性，但也反映出共性的痛点和需求。在个人的健康管理中的生活行为方式的控制和改善、检测的重视和执行、信息的获取、用药的科学性等方面患者普遍存在认知不到位或执行不到位的情况。社区医院在协助所管辖区域内的慢性病患者的体检、随访、健康教育、沟通互动中也有很多值得优化和改进的地方。虽然患者和社区医院在地理位置上占据优势，但患者和社区医院相对还是比较孤立的，因社群化的慢病管64 第四章用户研究分析理首先应从社区出发是值得深入探究下去的，这将是社区医院的慢性病管理在患者家中的拓展和延伸，是辅助患者健康管理的有效途径。后续的深入调研阶段将从患者的健康管理、医患协助、病患互助的具体内容和交互形式和使用体验等方面进行更进一步的研究。4.3患者与社区医护人员的深入访谈研究4.3.1慢性病患者与医护人员的深入访谈受访用户一时间：4月27日地点：金匮社区医院受访者：陈医生职位：全科医生访谈内容和要点1.居家的日常检测是了解自身状况的有效依据，但患者的执行度普遍较低。虽然社区医院提供免费测量血压的服务，但是往往在医院测出来的血压会比家里测出来的偏高，因为病人来到医院，心急、紧张等情况都会引起血压升高，称之为“诊视高血压”。所以鼓励患者在家规律的进行自我测量，这是了解自我身体健康程度的一种积极有效的途径，还有就是鼓励患者对测量的数据养成记录的习惯。这样有利于帮助医生了解患者所服药物的治疗情况，辅助医生对病情的判断和用药治疗。2.患者疾病的认知程度不是很高，患者在用药上需要遵从医嘱。医生主要是用药原则方面的信息会比较重视，因为用药原则上专业性还是比较强的，不希望病人自己去调节，而是听从医生的建议。医生给病人开药，药物不是乱加的，药物都有副作用，中药也有副作用，要具体问题具体分析的。人的个体差异是非常大的，所以不建议患者凭借自己的经验增减药物。3.患者之间的沟通治疗经验更多的放在生活方式上，用药还需交给医生。患者与患者之间的存在心理迎合，患者之间会把自己的经验传授给对方，这些经验帮助认知不高的患者重视饮食、作息、运动等方面的管理。但药物方面就涉及到个体化差异的治疗，不建议盲目效仿。4.随访是有效的社区管理慢性病的方式，但时间人力有限。随访是很好的方式，但是医生虽然绝对数量多，相对于患者来说，还是比较少的，有时候我下班也要联系患者，因为我上班的时候要看病，不可能一边看病一边打电话的。5.增加体检和随访数据利用的有效性。65 江南大学硕士学位论文体检和随访都会记询问患者的血压、血糖。并进行随访记录，但是随访记录缺乏持续性的观测，没有纵向的比较数据。6.患者被动接受随访，缺乏积极性，随访缺乏重点性患者接收随访，都是接电话或接收上门的随访，电话随访有时候可能是家属接听的，家属的话，他要是想让他家人好，他还是会愿意跟你交涉的，但是呢，比如说接电话的是女儿，是父母得病，她是没办法知道，你只能说在饮食上边要注意的，稍微控制一点。怎样能调动患者的积极性，主动的反应他们的情况，医生可以有重点的进行随访。7.慢性病管理的系统都是有医生手动输入，工作繁琐慢病管理的系统，我觉得比以前要繁琐，照理，这个软件应该越改越简便啊，这个软件主要是管理慢性病的。比如说，他有高血压，吃什么药，我们都要输进去，基本情况，每年体检情况，我们都要输的。（软件）感觉比以前烦。需求点分析1.鼓励患者进行规律的自我检测的习惯。并且记录患者每次的检测情况，配合药物、运动等情况的记录增加时间轴的纵向对比。2.普及慢性疾病诊断治疗健康管理的常识，包括：饮食、作息、运动、注意事项等多方面的内容。采用富媒体的展示方式，通过视频、图文等形式与患者互动。3.将患者被动接受随访转变成积极记录自身的健康状况，医生在所负责的患者中根据严重程度，筛选一些病患，进行重点性的随访。4.通过可穿戴设备和智能手机全方位帮助患者记录生命体征、用药情况、运动饮食等健康管理的情况，便捷操作、强调智能、减少手动的输入。受访用户二时间：2015年6月9日地点：五星花园受访者：周效忠慢性病：糖尿病、高血压访谈描述周孝忠，74岁。以前是军人做飞行员后来做管理方面的工作。有20年的高血压和4年的糖尿病史。工作时经常应酬。体检查出糖尿病后饮食和运动上发生了很多变化。饮食上减少糖分的摄入。运动上给自己设定了运动量，饭后快走1小时，睡前俯卧撑60个。在服用药物方面也严格遵守医嘱。通过积极运动和中药调理，已经停用西药，服用中药是五种中药粉，自己买回来自己用电子秤配比，每天早晚饭前冲水服用。平66 第四章用户研究分析时经常关注健康养生类的节目，也会通过网络搜索糖尿病相关信息。在疾病检测方面，都去社区医院做检测，并且用图表和曲线的方式纪录饭前饭后的血糖数值，和服药情况，还会用红色的标注出餐前餐后的正常血糖值。跟病友也经常交流疾病情况，例如用药和控制情况和一些治疗经验。病友给推荐中药方子，自己会查询该药的功效，之后会尝试，可见该用户属于比较严谨的用户。在给我们展示称药的电子秤，和之前的检测化验单时，都整理的井井有条，每一年的化验单规整在一起，电子秤也按刚买回来的包装收起来，展示完后将电池取出单独放到袋子里，这些细节都能反映该用户在健康和疾病治疗的严谨的态度。总体来说该用户在患病后积极并且严格的治疗管理自己的健康，并且在这种严谨的态度下，疾病得到了良好的控制。访谈过程图访谈内容和要点1.希望与社区医生建立持续的联系，能保持互动沟通的机会。社区医院有自己的家庭医生，社区医院分配给病人的，会给病人打电话，但是不定时，有时碰到会问一下，有问题时会去找自己的家庭医生看病。2.糖尿病患者希望有量身定制的运动治疗方案患者患病前就是随便散步，没有那么严格。得了糖尿病之后就开始快走治病，把67 江南大学硕士学位论文走路当成治病的方法，喜欢一个人走可以走的更快，而且一个人走路不用跟别人说话，不影响气血一次大概45分钟，会绕小区一圈。有时运动多了，腿偶尔也会疼，把握不好度。3.患者对网络上的健康信息的辨别能力低，希望有权威的疾病治疗管理的信息。有健康问题会去上网搜索病情，打字时不会拼音而用手写输入法。主要还是相信医生，不全相信网上的，查询完会询问医生治疗意见。4.对于日常检测结果的记录和对比分析能增加医生对患者疾病的认知。吃完药之后周伯伯还会自己记录血糖，自己画成曲线图给医生看，（记录血糖指标，日期，吃了什么药）。医生看了他画的这个图表以后就知道他的减药之后疾病控制情况了。5.经常与别人分享自己的治疗经验，希望帮助别人。周伯伯对糖尿病控制的很成功，在医生的指导下配合运动和合理膳食已经三次减药，并维持血糖的稳定了。社区内的很多患糖尿病的邻居都喜欢周伯伯分享他的治疗经验。需求点分析1.可以通过移动化设备建立患者和医生的及时沟通机制，通过语音留言与医护人员互动。2.根据病人的基本情况和检测数据为病人量身定制运动治疗方案，并监督完成情况，起到提醒、监督的作用。3.对于用户检测的血糖、血压等数据，支持智能化的录入，并提供可视化的对比机制，自身的一段时间内的对比，与社群其他成员的对比。4.患者和医生的信息保持互通，医生掌握所负责患者的用药、检测、运动等情况。5.鼓励对疾病控制效果优秀的病患积极的分享经验，对其他病患来说是一种鼓励和起到积极的带头作用受访用户三时间：2015年6月11日地点：汇泉花园受访者：孙健慢性病：高血压访谈描述孙健，男，40岁，高血压，发现疾病4年左右，有脂肪肝。自己认为可能有高血压家族史，大专文化。办公室人员，销售相关职业。68 第四章用户研究分析日常活动安排，饮食比较规律，肉食为主，偶尔运动，因为单位安排体检发现高血压。患病后有意向戒掉烟酒，但是进展缓慢。比较相信医生，按医嘱吃药。偶尔自己测测血压，但是测量方法不对，也没看过说明书，凭感觉自测。对高血压只有简单的概念，没有特别重视。“即重视又不重视”是他经常提到的对自己健康状况的关注方法。对健康信息的来源主要来自家人：母亲订报纸，看到高血压的内容会和其沟通，比如高血压的饮食等等，电视里有了这类东西也不会看（会去看更好看的节目），会（凭缘分）听车里的收音机。（买药的不会听，公益性的内容会听点）会听医生的建议，注意体重、锻炼、饮酒。除了医生会比较相信亲人的建议。老婆比较喜欢上网会分享有关健康的问题，会看朋友圈的信息。患病后应酬明显减少，饮食自己不太重视，主要是母亲替他关注。访谈过程图访谈内容和要点1.患病初期的病人经常忘记吃药。刚刚开始经常忘记吃药（想起来了就马上吃，想不起来就算了），现在比较定时。很少会有忘记吃药的情况，休息时候会可能晚一点，忘记吃药会头胀，觉得烦躁。2.病人缺乏对测量血压的重视性，表现在测量的方法不对，测量不规律，不按时测量。半个月会自己在家里测一次，有时候吃了药就会测一下。晚上睡前会测血压，（笔者让其演示测量过程，发现测量方法不对，没有放到上臂，平时袖带放到了肘窝的位69 江南大学硕士学位论文置），电池不知道放在哪里，英文说明书，所以没看过，朋友推荐和帮着买的血压计。3.患者对高血压的重视程度低，抵制带有广告营销性质的健康类信息。电视里有了这类东西也不会看，会去看更好看的节目，会凭缘分听车里的收音机。买药的不会听，公益性的内容会听点。4.信息闭塞，不会主动获取健康的信息。对健康信息的来源除了听医生的，其次就是来自家人：母亲订报纸，看到高血压的内容会和其沟通，比如高血压的饮食等等，老婆比较喜欢上网会分享有关健康的问题，会看朋友圈的信息。5.患者在饮食、运动等生活方式的改变上控制力差。有高血压家族病史，所以对自己得病并不意外，也没有特别在意，戒烟戒酒做不到，只能适当控制。吃完饭出去散散步就当是运动了，应酬减少了。饮食上清淡点，但还是会吃些肉类等高热量食物。6.患者查体时发现了高血压，缺乏提早预防的能力。自己是在体检时发现了血压偏高，并确诊了高血压，体检前经常会头疼、头晕。休息会就好了，也没当回事。之后才知道原来是得病了。需求点分析1.对于患病初期的病人，给予吃药、检测的提醒。处病的患者按需设置提醒功能。并且记录吃药、检测的情况。2.提供正确检测的教学，可采用富媒体如视频、图文等形式。3.提供科学权威的健康信息，最好来源于医生和专家。4.加强病患对疾病的重视，由“知信行”模式出发，加强患者对慢性病及其并发症的认知，通过社群的管理方式增强患者的生活方式的改善。5.加强慢性病一级预防，通过自测自检的方式，测试慢性病风险。4.3.2深入访谈总结1.患者对疾病的认知不健全患者的对于慢性病的自我管理首先是对慢性疾病的本身和治疗方式并发症等多方面的认识。调研中发现，部分患者对所患慢性病的认知还停留在相对较浅的层面。如饮食方面，糖尿病患者需控制糖的摄入这是患者都熟知的常识，但对热量的控制和合理的饮食搭配，烹饪的方式，蛋白质脂肪的摄入量等却不是每个糖尿病患者都掌握的内容。由于患者对疾病的认识程度不高，缺少对慢性病临床表现的敏感性，很多患者是在体检时查出有高血压、糖尿病。而之前很多身体症状已经表露的非常明显却被患者忽视，而失去了治疗的最佳时期。2.患者生活方式的干预缺乏持续性70 第四章用户研究分析对于慢性病患者而言，疾病的管理包括用药的治疗，除此以外很重要的是生活方式的有效科学的管理，这就要求对过去多年养成的生活习惯做一些调整和改善。调研中发现部分患者对自身的控制力较强，能在患病后积极的做出改变，将运动作为治病的方式，严格控制饮食等。这些患者在疾病的管理中取得有效的成就，并在积极治疗中成功减药并维持自身良好的血压、血糖数据。这种严格自律的患者是为数不多。大部分的患者还是在态度上重视疾病，行动上缺乏自律性。他们往往无法坚持定期测量血压或血糖，不舒服的时候才会想起来测量。对于一些忌口的食物，往往忍不住要吃一些。运动方面多以散步为主，没有定量定时的要求自己。他们在态度上积极，但是行动上往往因为自律性不高又缺乏监督所以不能很好的改善自己的生活方式。实地调研中还有少部分患者对疾病采取放任的态度，饮食上丝毫不注意改善，对待生活积极对待疾病消极的态度本质上是对疾病的认知不足。从“知信行”的模式里，提高患者的认知度，增加患者对信息的信任度，才是激发行为改变的前置条件。除此以为，如何通过设计的介入，通过群体动力的方式，加强患者自我管理，帮助患者改善原有的生活习惯还有很多可以值得探讨的地方。3.社区管理缺乏构建社群服务的有效的对话机制现有的社区医院所做的慢性管理工作主要是为慢性病患者建立档案、定期随访、开展健康教育工作。调研中发现，为慢性病患者建立的健康档案往往利用率不高，更新缓慢，时间久了就成了死档案，随访中，患者的配合度和积极性也相对不高，在患者的调研中发现，他们认为这种随访缺少实质性的意义，一个月一次电话随访不能对他们的慢性病管理起到很大帮助。在社区慢性病管理中，患者与医院之间的互动仅仅建立在随访和就诊时。社群内缺乏长久有效的对话机制，成员间的互动交流不足。所以，用户与社区医院很难形成关系紧密且持久的社群。4.4移动医疗中健康需求的定量研究分析4.4.1调研结果现在无线网络和智能手机得到大范围的普及，手机应用和可穿戴设备的结合，可以通过传感器获取病人的身体数据，并通过手机实时反馈给病人及医院并及时写入病人的健康档案，可以帮助病人及时的了解自身的健康状况并给出相应的健康指导。此外，利用手机可以及时的进行医患沟通，远程会诊等。技术的快速发展和普及预示着移动医疗凭借其独有的便捷性和实效性走向了快速发展的道路。接下来，笔者通过定量的研究方式发放调研问卷，研究移动化在慢性病管理中的可行性，包括智能手机和健康类应用的需求及使用情况，以及医疗信息化人员对移动医疗的认知。笔者在无锡人民医院、金匮社区医院随机选取了163名患者，江南大学以及天鹅湖家园随机选取了居民86人。最后回收了有效问卷237份。71 江南大学硕士学位论文1.人种学信息：接收本次问卷调研的人群年龄是22到65岁不等，25-55岁居多。34.6%的受访者患有慢性病。83%是受访者都有智能手机的使用经历。并且认为智能手机给生活带来了便利。2.健康信息的获取：在本次的调研中，43.5%的受访者表示获取信息的主要途径是就医。41%的受访者会通过网络的形式查询自己的疾病。年龄方面，45岁以下的受访者相对于45岁以上的受访者更倾向于通过手机或网络的形式查询相关疾病。在医疗信息获取的内容上面，主要为查体报告、疾病相关、药品信息、护理保健、检验报告占比分别为67.3%、52.7%、46.6%、45.2%、33.8%。同时，40岁以下的受访者更多的选择了智能手机作为获取医疗知识的途径，而40岁以上的受访者更多通过电脑。图4-11居民对移动医疗的需求3.就诊体验：在线上预约挂号方面，66%的受访者反应等候的时间漫长，47%的受访者表示挂号难。56%的受访者乐意通过网上进行挂号。47%的受访者愿意在网上支付挂号费。51%的受访者希望能看到医生的叫号进度，防止过号。49.6%受访者表示对就诊的结果感到不满意，原因是很多关于自身疾病的问题没有得到充分的解释。在远程会诊方面，14.6%的受访者曾经通过线上了方式进行远程会诊。46.7%的受访者通过别人在网上的会诊记录帮助自己判断自身的状况。4.健康应用的使用情况：83%的受访者都有智能手机，受访者所期望的健康类手机应用主要包括健康知识、治疗护理、医患沟通、病患沟通、诊疗服务、健康查询等内容。其中70%的受访者愿意接受应用的消息推送服务。在开放性关心的问题中，部分受访者提出了患者隐私的担忧。4.4.2移动医疗中健康需求的定量研究总结72 第四章用户研究分析广泛使用网络的形式获取医疗信息。学习疾病相关的知识，提升就诊体验，帮助管理自身的健康。受访者普遍反映医生无法给出详细全部的疾病诊疗信息，并希望能快速，及时的获得相关的信息，但是缺少获取相关疾病内容的方法途径。不同年龄的受访人群选择的信息类型有别。就医体验中医患沟通时间少，等候时间长。受访者愿意通过线上预约的形式减少等候时间，但使用率不高，可见受访者对网上预约还存在疑虑，但很多受访者会通过网络上其他人的会诊记录帮助自己判断病情。对移动化的接收程度较高。大部分受访者愿意通过智能手机的应用来关注自己的健康。调研显示，很多40岁以上的受访者都已经在使用智能手机，并表示愿意尝试健康管理类的手机应用，并且他们对手机功能的要求主要为权威信息科普、信息查询、健康管理等。由此来看，基于移动化的健康管理在受访者的心目中接收程度很高，虽然慢性病的患者年龄层次较高，但是慢性病的健康管理基于移动化的解决方式也是一种趋势和探索。4.5本章小结本章的调研主要分为对社区医护人员、病患的访谈定性研究和移动化健康医疗定量研究。首先，通过慢性病人群与社区医生的实地访谈，发现慢性病人群在居家健康管理和社区管理的主要内容和现存问题。之后对典型的慢性病患者进行了深入访谈，试图挖掘患者在疾病管理的深层次的需求。最后，通过定量的研究发放问卷，了解移动化的解决方式在健康管理方面的可行性和需求点。以下是笔者在调研中发现的慢性病管理中的现状和问题：1.慢性病患者的自我管理方面：患者自我管理的现状需要差异化分析，与患者的职业、教育程度有很大关系，部分患者能做到严格自律的约束自我行为，他们对疾病的认知较高，明确的知道疾病管理的内容和方法并身体力行，彻底改善之前不正确的生活方式，能良好的控制慢性病的发展。但大多数患者呈现出态度重视但自律性差。他们仅仅通过药物治疗，对生活方式的干预缺乏持续性。还存在少部分的患者对疾病抱着放任自流的态度，根源是缺少对疾病危害性的认知。还有一部分患者在慢性病初期，他们容易产生焦虑、紧张的情绪，缺少对疾病护理的相关知识。除了严格自律的患者外，自律性差的患者、态度上不重视的患者以及焦虑性患者他们均对慢性疾病的认知不健全，不全面。表现在缺少疾病管理的知识和技术，如疾病检测不标准，不规律；缺乏生活方式的干预或干预不持久；健康信息的获取缺乏有效途径；与医生沟通不足导致疾病管理知识缺乏等。2.慢性病的社区管理：由于社区医院与大医院的职能存在严重的同质化现象，服务内容重复，且社区医73 江南大学硕士学位论文院医资力量缺乏竞争力，患者更愿意选择去大医院就医。新医改加强了社区医院对慢性病患者的卫生干预。目前，根据笔者走访的社区医院来看，社区医院在慢性病管理的服务形式单一，服务效果缺乏实效性，慢性病患者的档案和随访记录利用率低，缺乏针对社区慢性病患者的特色化服务。在调研中发现，社区医院的慢性病管理工作主要通过电话随访的方式进行疾病的管理，而社区内的慢性病病人被跟踪随访的频率普遍是每月一次，并且多数患者认为随访对于其慢性的管理缺乏实质性的帮助，可见，社区医院与患者缺乏长期有效的对话机制来维持其关系的持久性。同时，笔者在调研中发现了一些慢性病管理的需求和机会点：1.随着手机的普及，居民对健康类的手机应用的需求增加。如，预约挂号、远程会诊、健康信息查询等。移动化的解决方式提高患者对健康与疾病的认知，增加患者的医学素养，改善就医流程。2.患者需要个性化的健康管理指导。医生对于患者更多是用药指导，而生活方式的改善缺乏定量的指导。3.患者生活方式的干预需要群体性参与和权威性监督。对于生活方式干预缺乏持久性的患者可以通过群体参与的方式得以改善。通过以上的调研和分析，笔者掌握了社区与患者健康管理的一手资料，为后续分析基于社群化的慢性病的健康管理提供充足准备。74 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展近年来，我国慢性病管理的服务理念从“重视医疗服务”转向“重视患者的需求”。同时，社群化的组织形式借助互联网的普及深入到健康医疗领域中，并颠覆了传统的医疗服务模式，从而大幅度提高了患者的就医、护理体验。笔者基于这样的背景，通过案例研究和实地的走访深入剖析了现有慢性病管理的服务流程和内容，从产品服务系统设计的角度出发，构建基于社群化理念的慢性病管理社群服务平台。通过分析系统构成要素及不同利益相关者，提出具有指导意义和应用价值的服务设计策略。5.1慢性病健康管理服务系统构建策略基于理论研究、案例研究、用户调研这三大研究基础上，构建了社群化的慢性病管理的服务策略。理论研究重在研究社群的组织形式和社群参与动机及社群交互对社群活力的影响因素等，是构建社群和维系社群发展的重要的理论基础。在社群的理论基础上通过案例研究，分别研究了地缘性社群的组织性特点和虚拟社群在健康领域的价值机会点。因为案例研究缺失了地缘性社群在健康管理方面的典型案例，笔者通过实地调研走访了大量的社区慢性病患者和社区医院，寻找慢性病管理工作中患者与社区医院之间的需求矛盾。在理论与调研的基础上，从社区慢性病管理出发构建地缘性的社区型社群，整合社群内部外部的资源，通过医生与患者的互动和定期的群体活动提升社群的活力。同时，在现有的病患协作的社群化案例的基础上构建虚拟社群，整合零散的个体间弱关系，通过患者间的积极协作达到促进健康的社群目标。笔者提出的社群模型概括了慢性病管理的社群组织结构。在结合案例研究和用户调研的基础上将策略要素归纳在社群目标(Communityaim)、社群规范(Communitynorms)、社群协作(Communitycooperation)三个要素并分别展开了二级要素的构建。三个要素之间相互促进，促进了社群的可持续性发展。75 江南大学硕士学位论文图5-1慢性病管理社群构建模型社群目标的达成促发形成了有效的社群规范，社群规范的执行促使个体参与到社群协作中并最终促进了社群目标的实现。基于社群三要素所发展出的二级要素也存在对应的促进关系，并在此基础上形成三种社群策略的基础：社区型社群：通过医患之间的及时互动提高社区管理的效率和质量。虚拟型社群：通过病患之间的群体激励促进群体成员的共同健康。工具型平台：平台提供多种健康工具促进患者（个体）健康管理水平的提升。5.1.1构建社区—虚拟社区—患者的社群“生态系统”社群化的解决方式，融合了虚拟社群和真实社群为慢性病患者的健康管理创造了一个新型的组织形式。虚拟社群与真实社群之间存在着必然的联系，虚拟社群的构建是基于真实社群为蓝本，参考真实社群的规范和各种观念。虚拟社群中成员之间的人际关系发展到一定程度，互动形式从网络空间转移到地理空间，虚拟社群就转化为现实社群。所以，面对面的沟通和网络媒介的沟通各有优缺点，将两种形式结合起来是更为有效的社群化解决方式。因此，充分利用地理位置的社群资源，聚集社区内的慢性病患者，以社区医院为76 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展纽带，加强社区医院对社区患者进行指导和促进为方向的长期负责式管理。目前的社区医院的慢性病管理工作中与病患的互动层次低且缺乏有效的对话机制，社区医院的慢病管理工作进展缓慢，且社区内病患的满意度较低。通过建立社区内的社群服务平台，将松散的病患聚集在一起，增加了社区内的医患、病患间的互动途径和信息流通。增强了医生对患者健康管理情况的了解，更利于医生进行科学有效的干预。可以以单个社区作为探索试点，通过社区的活动推动社区健康管理的发展和成员关系的凝聚，建立区域性社群。随后针对地域差异复制发展该服务模型，并基于不同的社区调整服务内容，最终达到区区联合的网状社群生态圈，以社区为节点，构建结构紧实的社区慢病管理服务网络。建立以社区为纽带的地缘性社群是真实社群与虚拟社群的融合，是加强社区慢性病健康管理的创新的解决途径。此外，突破地域限制，建立以兴趣为导向的病患协作的虚拟社群。成员参与将不受时间空间的限制，以兴趣为主，参与社群互动，建立新型的网缘社会关系。病患以获取健康信息和情感交流为主要参与目的，以心理认同和兴趣为粘合剂建立多维度、交叉且去中心化的互动关系。慢性病患者的健康管理从自我的居家管理延伸至社群，可以平行的参与到真实社群中的社区管理中，也可以参与到开放的虚拟社群中。同时平台提供权威的医疗信息和健康工具促进患者的个体认知和管理程度的提高，通过赋能系统为慢性病患者建立了一个健康管理的生态系统，成员可以在社群中展开双向和多项的互动，提高对疾病的认知、加强疾病风险意识。5.1.2构建医患协作的社区型社群以社区为节点构建的社群，因其独特的地理位置的优势，可以将线上的关系向线下发展，通过“线上”“线下”的结合，促成一种复合的病患与医患的关系网络。线上的参与是聚集病患，维持社群发展的根本，社区内的主题活动的参与是病患交互的载体，基于健康知识搜寻、共享、信息搜集者和提供者的互动增加了病患之间的互动。其次，基于专业性的医患的沟通能及时解决患者问题，并促使病患之间、医患之间进行更深层次的沟通，因而社群成员的线下活动应运而生，促进社区内患者建立熟人关系，并促进提升线上的信任度和参与度，成员彼此协作分享共创的几率就越大。社区性社群角色包括医生和患者。社群规则包括：患者全方位的记录健康数据、社区内的医患社群协作、定期的线下社群活动。1.全方位的健康数据记录。移动化的智能手机能方便的记录患者的某些身体数据，如睡眠质量、运动情况等。有条件的患者可接入可穿戴设备的健康数据，增加健康诊断的有效性。也可以借助手动输入的形式记录自己健康日记如血压、血糖的数据、饮食情况等。这些健康数据是社区医生进行监督管理的基础内容。医生可以帮助患者制定饮食、运动计划，并监督实施情况。并根据患者的健康数据的趋势对重点患者进行77 江南大学硕士学位论文随访监督。2.多方位的医患社群协作。一方面，增加社区内医生患者在线的互动渠道，构建语音文字等留言方式。患者的居家的慢性病管理中会遇到各种问题，因此建立一个留言互动平台是及其重要的。社区医生利用自己碎片化的时间对自己所负责的病人给予回复和解答。针对不同社区的服务能力和政策，可采取有偿或无偿的形式提供服务。第二方面，构建医患的互评系统，医生可以根据所负责的患者的自我健康管理情况给予打分和指导。患者也可以平时医生的服务给出满意度的评价，通过点赞评论的形式给出反馈。3.定期组织线下社群活动。有形的线下活动促进社群凝聚力。社区医院或成员中的领导者积极组织线下的活动，受到个体相似性的影响，病患更容易形成稳定的社群关系。社区医院可以组织专家医生进行相关主题的宣讲科普，也可以邀请疾病控制优秀的病患分享个人经历，或者组织锻炼健身的活动等，在群体的压力和社群关系的影响下，促进患者的深层次的参与，并促进维持可持续的社群关系。5.1.3构建病患互助的虚拟型社群以病患为中心，建立以兴趣为导向的虚拟社群，为患者提供自由表达观点分享治疗经验的平台，为信息互动和知识贡献提供了平台。虚拟社群为患者提供了沟通的场所，更重要的是鼓励社群内的患者相互协作、相互帮助，激发互惠行为。患者可以自由选择进入不同主题的社群讨论中。为了维持社群的持久性和病患的参与度，可以通过丰富社群主题，激励参与的形式鼓励病患参与。虚拟型社群的参与者主要为慢性病患者。不同的患者凭借自身的特点会在社群中扮演不同的角色。如自我管理严格并且经验丰富的患者会成为专家型患者，患病初期经验缺失又积极的患者会成为学习型患者。虚拟型社群的社群规则主要为：建立多元化的社群类型、签到奖励机制的社群参与形式。1.建立多元化的社群类型。社群包括讨论型社群和活动型社群。讨论型社群主要为患者之间的经验分享，交流信息。活动型社群目的是为了改善患者的行为习惯而发起的相关活动，如戒烟活动、素食运动等。患者可以参与到任何一个社群中，由于不受地域限制，社群的创建者为了方便管理可以自主规定社群内的成员。患者可以自己创建主题或者线上活动，并吸引共同兴趣的成员加入。2.建立签到机制的社群参与形式。针对活动型社群开展线上的健康活动，如每天运动半小时、戒酒、戒烟等健康活动。为了鼓励患者持续性的参与，采用每天签到的形式记录参与过程，患者可以看到社群内其他成员的坚持情况，和自己坚持活动的排名，在社群的压力下采用竞争的方式鼓励其每天坚持目标。因为在慢性病患者的自我管理的过程中，更多的是生活行为习惯的改善，这也是不易坚持的。线上的活动目的是鼓励患者，在社群压力下坚持良好的生活习惯。78 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展图5-2百度贴吧的签到机制5.1.4构建患者自我管理的工具平台网络社群除了将散落的患者围绕共同的兴趣将他们聚集在一起，凝聚情感和力量，还有重要的功能就是为患者提供有效的工具帮助个体更好的管理慢性病，因此网络社群不仅是患者情感互动，分享经验的交流场所，更需要社群平台提供实质性的互惠和支持行为，为慢性病患者提供所需的疾病管理的工具性支持加深个体的社群参与度，提升个体的健康认知和健康水平。提供多维度的疾病的自我管理方式，如普及慢性病的相关知识、慢性病自测的常用方法、常用药品查询信息。调研中发现，多数的慢性病患者缺乏系统科学的健康信息获取的途径，且对疾病的认知水平不高，针对不同的慢性病应提供科学有效的管理方法，且患者及其重视权威性，因此建议定期邀请该领域的名医，学者针对患者普适性的现象和问题给出科学的论述。其次，慢性病防治工作中首先是预防，其次是治疗，尤其是易患病的高危人群，为其提供常用的慢性病的自我检测的方法，可有效的帮助他们更方便、更快捷的了解自身健康状况，如芬兰Tuomilehto教授设计了10道题用于糖尿病风险测试。慢性病的用药治疗应交给专业性的医生，但常用药品的查询也是有利于患者进行自我治疗的一种方法，常用药不仅是慢性病的药物，也需要包括一些居家常备的非处方药品。5.2系统可及性的社群交互策略“交互”在传播学领域中被界定为信息的接收者接收来自信息源的内容并对其进行反馈，双方实现良好的双向沟通。社群交互是指成员与系统的交互中，参与者与系统的相互作用，个体间的回应速度，个体可以自由的交换角色，社群交互是一个过程的概念。因此提升系统的可及性，优化患者参与服务的体验是深化社群交互关键。在构建慢性病的健康管理平台的基础上，患者参与社群的互动中，需要关注患者年龄的特殊性，慢性病患者的多数是老年用户，要重视老年群体的行为属性。其次，社群信息的丰富程度和多样性也是增强社群吸引力和用户粘性的基本要素，丰富多样的社群内容更加促进社群交互。79 江南大学硕士学位论文Rice和Love提出社群交互是指社群中的个体在沟通中的反馈速度、不同角色互换的能力15。因此，虚拟社群中，社群内部的交互是相互作用的过程，社群成员根据不同的状态可以自由地互换角色，是一个过程的构念。C.Heeter对社群交互的要素主要从以下六个维度进行了剖析：1、成员做出选择的复杂性2.成员获取信息所需要的成本3.响应能力4.检测信息的使用5.成员添加信息的便捷性6.成员交流的便捷性。Burgoon,等学者在以上6个维度的基础上补充提出了社群内容的样式及丰富程度。5.2.1提升社群参与的互动性在提升社群的互动性的过程时，应关注老年群体的心理和行为特征，对于老年人来说，接受高科技产品的能力下降，常因为复杂的步骤而产生挫败感，但他们渴望便利的技术来丰富他们的生活，因此在“以用户为中心”的设计思想上，增加产品的可用性易用性，在社群交互中结合老年人的认知特征。1.优化老年感知的交互界面。首先，信息的架构是界面系统的骨架，功能划分要符合老年人的心智模型，常用的功能得以有效的强调，方便老年用户快捷的使用产品界面。在设计出简单易用的交互界面的过程中，需要遵循科学的设计原则，BenShneiderman提出了交互设计中的六个原则，分别为：界面简单易用，一致性原则、使用用户熟悉的语言、减少用户记忆的负担、避免出错、设计反馈。在视觉设计的过程中，隐喻性的图标更能帮助老年用户记住其含义，采用大号字体和相对明亮的暖色更适合老年的视觉特征。2.提高健康数据获取的便捷性。移动化手机能无形中记录患者的某些身体数据，如睡眠质量、运动情况等，但无法监测到血压、血糖、心率等信息，慢性病的监测需要其他设备的辅助，如可穿戴设备采集健康数据，需要优化可穿戴设备与手机的连接，提升手机数据的同步性。对于传统的居家监测的器械中，如水银柱的血压计，传统的血压仪、血糖仪，无法与手机建立连接的情况下，可以通过便捷的方式获取到这些数据，如手动输入，拍照识别等。对于没有定期测量的患者，可以提供监测提醒的功能，督促患者记录监测结果。5.2.2增强社群信息的多样性患者参与到社群中，所获取到的信息对于其疾病管理是非常重要的，在构建慢性病管理的社群平台的过程中，要丰富社群信息的内容，增加展示形式的多样性，对于一些信息的科普可采用非文字形式，结合可视与互动，提高信息获取的效率。1.富媒体的信息展示方式。患者对于老式信息的读取主要集中在文字的形式，而社群化的慢性病管理借助了信息化的解决方式，除了文本形式，还能结合图片、声音、视频等富媒体的传播形式代替单一的文字描述。在与社区医院医生的沟通中，采用语15RICERE,LOVEG.Electronicemotionsocioemotionalcontentinacomputer-mediatedcommunicationnetwork[J].CommunicationResearch,1987,14(1):85-108.80 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展音视频等形式取代文本对话，更加方便了老年群体的使用。在健康管理的科普信息中，提供针对性的健康管理的视频，直观生动，便于理解。调动了患者获取信息的积极性，且丰富的内容增强了记忆，尤其是老年患者。2.数据与信息的可视化呈现。可视化是将信息数据简介直观的呈现出来，不需要阅读文字，就能理解其表达的内容。在健康管理的信息表达的设计中，采用数据可视化，将信息与数据进行重构，结合卡通表情、图表的形式，便于患者直观的理解其趋势或内容。图表包括折线图、饼状图等，可以用来呈现某一阶段的数据，或者对比不同数据，方便患者医生比较数据的发展趋势。调研中，周伯伯就将每次的血压值记录下来，结合每次减药的情况，并用折线图的形式画出来，能非常直观的看出来每次减药血压的控制情况，社区医生看到这张图，对于周伯伯的治疗情况一目了然，并制定了后面的治疗计划。图5-3周伯伯的手绘血糖趋势图图5-4血压管家移动应用部分页面血压管家是个帮助高血压患者管理血压的应用，让患者每天用手机记录自己的血压情况。并提供多种卡通表情来添加每天的健康感觉，数据输入后，圆盘的方式展示81 江南大学硕士学位论文出测量结果，折线的形式展示自己的历史血压值，每个模块都用简洁而直观的形式展示给患者。将枯燥的数据通过图形的方法传达给患者，调动了患者参与社群的积极性，提高了使用的流程度。5.2.3增进社群内容的积极性多数患者在患病初期会出现焦虑不安的情绪，因为慢性病难以治愈且存在并发症。越年轻的患者余越容易产生恐惧心理。因此网络社群需要为患者提供情感宣泄和给予心灵慰藉的关怀。在疾病信息的科普上应更多的采用积极式鼓励式的传达方式，采用暖色和圆润的图片表现方式，突出慢性病可以通过科学的健康管理得到很好的控制，对于慢性病恶化的描述，表述语言在实事求是的基础上，消除患者内心的恐惧，用同理心的方法，为患者树立信心勇气。如图，乳房肿块的相关介绍图，画风优美，让人看完没有恐惧感。采用斜上方透视的视角，良性乳房的采用粉红色放在前方饱满且美观，恶性的乳房使用黑色放在后方，对于乳腺的相关疾病的描述清晰易懂，采用抽象的表现方式，最大化的消除患者的恐惧，并希望患者尽快就医。图5-5乳房肿块的相关介绍5.3社群化的慢性病健康管理服务系统设计构想在调研的基础上，分析慢性病患者的用户角色及其典型场景，结合社群化慢性病管理的服务设计策略和原则，分析慢性病患者典型场景下的需求和能力。促使慢性病患者积极参与到社群交互中，成为社群系统中的互助伙伴。运用移动化的平台，将居家的慢性病管理行为拓展为一种社群化的健康管理服务，满足不同慢性病患者的需求和目的，通过积极参与，促进其慢性病管理水平的提高。系统设计流程大致为分以下几个步骤：1.基于前期调研，定义用户角色及其典型82 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展场景。2.结合社群化的慢性病管理的服务设计策略细化服务流程和服务内容，输出故事版、系统图。3.对系统内所涉及到的接触点进行设计。5.3.1服务系统人物角色及典型场景人物角色从调研中来，是对目标用户进行分类，并具有用户典型性的虚构人物。在服务设计的方法论中，对系统中的目标用户调研内容进行抽象建立出典型的人物角色有利笔者专注的考虑用户的需求。SteveMulder和ZivvYarr在《赢在用户》16中讨论了定性人物角色的创建方法。首先进行大量的“用户访谈”、“现场调查”收集充分的用户数据，其次通过行为和观点的组合来创建定性细分选项，利用2×2的矩阵模型来尝试定义用户细分模型。1.慢性病患者的典型人物角色基于前期的用户调研，头脑风暴了慢性病患者角色细分的维度，主要有：自我管理程度、对疾病的态度、患病程度、社会关系、经济条件、疾病种类、政策扶持、信息获取途径、日常检测和体检、疾病对生活的影响程度。分析发现以上这些细分维度都难以解释已知的关键差异、并且无法覆盖到全部用户。在此基础上采用了2×2矩阵模型做进一步的梳理。图5-6头脑风暴的用户细分选项在以上的细分维度的基础上，进行两两组合，剔除没有意义的组合，将所有可能的组合通过2×2矩阵模型分析所有潜在的用户细分选项。例如，从经济条件和重视程度两个维度所划分的四个象限中，从被调研的用户中回顾，经济优越又足够重视的患者往往能够积极进行健康消费，而心态上重视慢性病但经济上无法给出充分的支持时，患者容易产生焦虑的情绪；当患者经济上优越但对慢性病重视程度不高时，患者往往161.SteveMulder/ZivYaar.赢在用户－Web人物角色创建和应用实践指南[M]机械工业出版社，2007.83 江南大学硕士学位论文是一种盲目乐观的状态；当患者经济条件与重视程度都不高时往往是一种放任的状态。把所有可能的细分选项进行两两组合后，呈现了不同类型的患者，将这些患者进行归类，并用颜色进行区分，我们能发现几种典型的慢性病患者类型。蓝色的患者倾向于专家型用户，他们首先重视程度很高，并且行为上能自我约束，做到严格自律。红色患者倾向于态度跟行为上皆缺乏有效的约束，对疾病抱有放任的态度。橙色患者倾向于对慢性病抱有恐惧情绪，容易产生焦虑，调研中发现患病初期的患者都会产生焦虑情绪，但程度不同。黄色患者多倾向于病情稳定，态度上能够对慢性病重视起来，但是行为上缺乏约束力，自律性差等特点。图5-7四种用户模型分析过程图以上就是基于前期调研，通过定性用户研究梳理出的四种用户类型，分别为：专家型患者、放任型患者、焦虑型患者、和自律性差的患者。针对每个用户类型创建用户角色，并基于大量的用户研究的基础上增加角色的特征描述。84 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展图5-8专家型用户角色85 江南大学硕士学位论文图5-9放任型用户角色86 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展图5-10焦虑型用户角色87 江南大学硕士学位论文图5-11缺乏自律性的患者用户角色88 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展2.基于人物角色的场景构建场景是源于前期调研，也是在人物角色的基础上构建一些典型的理想化的情景，了解人物角色所处的境地，所遇到的问题，他们典型的行为是怎样的。不同的人物角色的场景会有很大差异，场景的构建帮助笔者分析目标用户的的行为需求，以目标用户的典型场景下需求为中心进行设计。每个人物角色都代表了一类用户的群体，包括他们的行为习惯、态度和需求。通过创建人物角色，帮助我们更清晰的认识到患者的需求和现有的问题。此外，在每个人物角色的基础上，构建其典型的生活场景，能够更好的发现患者在慢性病管理中的潜在需求。同时在典型场景的构建过程中，我们需要深入发现其设计机会点，人物角色会通过怎样的行为达到目标，他将在社群中与其他参与者发生怎样的交互形式，系统应提供怎样的功能。（1）专家型用户图5-12专家型用户的典型场景根据专家型用户模型分析，其主要的行为在于与医生保持密切的联系，积极获取专业的健康类信息，将自己的慢性病管理经验分享给其他人，根据自身的状况制定运动计划，协助记录健康数据。（2）放任型用户89 江南大学硕士学位论文图5-13放任型用户的典型场景放任型的患者缺乏对慢性病及其并发症的认识，因此重视程度不够，应普及慢性病的基础知识和居家健康管理的内容。对于忘记吃药，忘记定期检测的患者可自主设置提醒功能。（3）焦虑型用户图5-14焦虑型用户的典型场景焦虑型患者多发生在患病初期，对于慢性病缺乏足够的认识所产生的恐惧和焦虑，因此权威的健康信息是其关注的主要内容，其次专业的医患沟通，社群化的病患互助，和线下的社区活动都能有效的帮助他们树立正确的疾病认知，缓解紧张情绪。（4）缺乏自律性的患者90 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展图5-15自律性差的用户的典型场景自律性差的患者多为态度上重视，但是缺少执行力，往往不能很好的约束自己，在社群互动中，可通过社群凝聚力，社群压力帮助患者养成健康的行为习惯，如社群活动中的奖励签到机制督促患者每天签到，加深其思想意识。根据自身的情况制定运动计划，并督促执行。定期提醒健康数据的检测，按需制定吃药提醒。社区医生能全面掌握患者的居家管理情况，并定期给出专业的指导监督。5.3.2慢性病健康管理服务系统构建基于社群化的慢性病患者的健康管理系统的构成分为两个平台，一个是现有的服务于社区医生的慢性病管理系统，建立医患沟通渠道，社区医生协助社区内慢性病病人的居家健康管理，一个是服务于患者的慢性病管理的移动智能平台，与社区医院的慢病管理系统信息相连，是社区医院的慢性病管理在患者身边的延伸和补充，设计重视患者的使用体验体现在信息的互动和呈现及信息的私密性等内容。利用智能手机不仅构建了患者与社区医生随时交流的互动平台，及时开展线下社群活动，还能有效的帮助病患进行经验的交流，运动监督、吃药提醒等工具性的支持极大的帮助了患者提高自我管理水平，养成良好的生活习惯。图5-16慢性病管理服务系统构成1.服务内容结合第四章的社群化慢性病管理系统的服务策略和设计原则，以及上一小节分析91 江南大学硕士学位论文的用户模型及其典型场景下的核心需求，总结出基于社群化的慢性病管理的服务系统的主要内容，主要包括：我的社区、健康兴趣社群、个人健康、慢病知识科普、辅助性健康工具。图5-17服务终端服务功能我的社区，主要是建立区域性的社群，发挥社区医院的慢性病管理职能，定期组织社区内线下的健康活动，提升社区内患者与医生的互动，构建医患语音留言的互动平台，增加患者对医生的满意度评价，优化医院的服务质量。健康兴趣社群，不受地域限制，是全国范围内的兴趣社群，患者也可以自己创建话题，组织活动，是患者分享经验沟通互动的平台，采用签到奖励的形式鼓励大家积极参与。个人健康。记录每日的健康数据，增加第三方设备的数据录入或支持手动自行录入健康数据，并支持查看一段时间的健康数据趋势，患者的健康数据信息同步到所负责的社区医生的信息平台上，医生可以及时的对患者给出指导和监督，更好的管理社区内的慢性病患者。此外，系统支持医生为患者制定个性化的运动计划，并监督实施。患者可以通过每日心情签到，记录自己的情绪状态，医生可以重点选择出一些心情不好的患者进行沟通，增加心理关怀，进一步促进了社区医生和患者的交流互动。慢性病科普，增加患者对慢性病的认知，提供基础知识及权威性的名医讲堂，将最新的医疗咨询和最专业的疾病信息传递给患者。辅助性健康工具。为患者提供慢性病的自测方法、一些常用药的查询功能。为经常忘记吃药、忘记测量血压血糖的患者提供提醒功能，辅助患者的居家健康管理。92 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展2.系统图图5-18社群化慢性病健康管理服务系统图系统图将慢性病管理系统的功能和所涉及到的利益相关者的关系以一种直观的方式清楚的描述出来，社群化的慢性病健康管理系统包括了社区管理和患者居家自我管理和虚拟型社群参与三种形式，平台包括已有的社区慢性病信息系统和患者的智能手机应用，参与到系统中的利益相关者包括社区医生、慢性病患者和患者家属。三种箭头分别表示资金流、信息流和物质流，用来表示角色间互动的方式。系统图中，在社区型社群中，社区医生和患者可以进行多种形式的互动并经常举行线下社群活动。社区医院对社区内的慢性病患者的管理工作及系统建设得到政府部门的支持。在虚拟型社群中，患者与其他病患在网络环境中协作互助，或积极参与在线的健康活动中，更好的满足患者在管理慢性病过程中的需求。使患者之间形成了信息互通与共享，让病患间的协作更好的帮助他们管理自身的健康，进而提高慢性病患者的自我管理水平。3.故事版构建故事版的设计可以将服务流程或一些场景细节展示出来，故事版的设计有助于笔者梳理服务系统中的不同的触点和相互的关系，分析患者在使用系统服务时所经历的场景，及其场景下的行为和需求。同时，故事版也是服务系统中重点功能的情景化展示，展示了患者在慢性病管理服务系统中的所享受的智能化体验、多维度的协助等新型的居家健康服务。93 江南大学硕士学位论文图5-19社群化的慢性病管理的系统故事版94 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展5.3.3服务系统接触点设计为了更好的辅助说明设计策略，笔者前期从不同的慢性病用户角色及典型场景中提取了需求点，并转化成服务系统所提供的内容及功能模块，并尝试设计基于ios系统的慢性病健康管理的移动平台——“慢病管家”APP。1.引导页与登陆页图5-20“慢病管家”app引导页患者下载“慢病管家”app后，在新手引导页中，患者左右滑动界面可以了解产品的功能及特性，对系统服务的内容有初步了解。基于社区型的慢病管家app注册时需要实名认证，并需要确认所在社区，该社区医院验证审核通过后，患者即可享受“我的社区”所提供的相应服务。App主要功能模块分为健康度、我的社区、病友汇和个人。95 江南大学硕士学位论文2.健康度图5-21个人健康服务模块健康度主要反应患者的个人健康。包括患者日常的健康情况，支持运动、血糖、血压、饮食、睡眠的记录和第三方设备数据的录入。部分智能手机可以测算患者的运动和睡眠情况，支持自动录入。并可以查看历史的健康趋势。默认状态下黄色圆球中是系统根据患者的健康数据生成的今日健康分，轻触黄球，即可查看今天的健康数据。轻触右上角趋势图标，即可查看血糖、血压、运动睡眠等状况的历史趋势。96 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展图5-22记录身体数据的多重方式为了提高社群交互的便捷性，提高健康数据获取的便捷性，迎合多种人群的操作习惯，系统提供多种记录血压血糖的方式。如记录血糖时，患者测完血糖后可以手动滑动数值添加；此外支持第三方测量设备的无线传输，获取数值；还支持拍照上传，将数据或血糖仪放置在摄像头下，系统可以自动获取图像中的数值。97 江南大学硕士学位论文图5-23记录心情和饮食功能健康度还支持心情记录和饮食的记录，患者可以选择每日的心情并写下身体的状况，记录一日三餐的饮食情况。负责您健康的社区医生在空闲时间会关注您的每日情况，并给出指导和关怀。98 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展图5-24我的社区功能模块3.我的社区“我的社区”是地缘性社群，是社区医院所负责的社区内的慢性病患者的沟通平台，社区内需患者通过医院的审核，方能加入该社群，并享受社区医生给出的健康指导。“我的社区”内容主要包括信息公告、社区内活动公告、与医生的在线沟通、评价、还有社区内论坛。以社区内为单位，鼓励经常组织线下活动，可以是医生为主导的讲座，也可以是患者主导的经验分享。鼓励患者积极参与，增强社群的凝聚力。社区医院可以结合当地的政策福利提供无偿或有偿的在线咨询，利用碎片化的时间解答患者的问题，互动形式上可采用文字或语音的形式，方便患者更便捷的进行互动。为了提高医生的积极性可采用提供轻量级的评价机制，如点赞和评价的形式。99 江南大学硕士学位论文图5-25病友汇功能模块4.病友汇病友汇是全国性的慢性病兴趣导向的社群，分为兴趣社群和健康科普。在兴趣社群中，可以选择自己感兴趣的社群，并参与。页面会显示我参与的讨论，左右滑动显示更多的以参与的社群。选择一个社群便会显示该社群内的所以话题，分为讨论和活动。活动性质的话题如“戒烟必胜”提供签到功能，患者坚持戒烟一天，可以上来签到，看到其他人的鼓励和经验并能查看自己戒烟的历程。100 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展图5-26健康科普功能模块健康科普分为居家健康、名医讲台、饮食运动等内容模块，这些是患者较为关注的几个方面。并支持内容的拓展，具体的内容里有视频和文本等多种形式的内容，增加社群信息的多样性，满足不同的患者的多方面需求。101 江南大学硕士学位论文5.个人中心图5-27个人中心个人中心里面包含了除了个人信息内容外的其他工具性功能。我的药箱，为患者提供日常的药物查询。提醒功能，设置各种提醒的事件，如吃药提醒，检测提醒等。疾病自测，为了让高危人群及时的了解健康状况和疾病的风险指数，可以通过答题等方式及时的了解自身健康状况。健康档案，丰富自己的健康档案、家族病史等内容，方便社区医生对患者的情况有全方位的了解。5.4社群化的慢性病健康管理的系统设计评价EzioManzini从社会创新的角度提出了社群的弹性的概念。社会创新已成为一种新的思潮，它产生了新的社会形式、协作组织、以人人交互和人与环境交互的协作为特征。在这些新的社会创新的社群中，人们可以自由的选择社群，并主动的创造联系。当社群具有协作性时，可以通过社群的弹性来评价该社群系统的水平。EzioManzini提出的社群弹性图，涉及到五个特征的价值：开放性、多样性、持久性、生根性和智能性17。开放性是指参与者的多样性，体现了群体的开放性和强弱社会关系之间的联系。多样性是指社群规范，角色间的互补性和协同性。持久性指的是社群本身是建立在持久的社会关系上的，它揭示了人与人之间、人与地方之间建立强关系的可能。生根性指的是社群和活动所在地之间的关系，他体现的是参与者和地区之间的联系。智17弹性工作坊.EzioManzini.DESISNetwork.27.05.2014102 第五章社群化的慢性病健康管理服务系统策略发展能性是指组织能在经历中成长并增强自身的自主性。本课题从社群化的角度探究了慢性病管理的组织形式，这本身就是一种社会性的创新过程，笔者借助弹性地图从这五个维度来衡量该组织形式的价值。图5-28社群弹性地图在社群弹性的雷达图中，从五个维度对比衡量了现有的社区慢性病管理的社群弹性、医疗领域的社群弹性和本课题研究下经过设计的慢性病管理的社群弹性。在现有的社区慢性病管理工作中，社群是以地缘为纽带维持的，参与者是社区医院为中心的周边社区的慢性病患者，和医护人员，通过电话随访，单向的互动。所以原始的慢性病的社区管理的方式在多样性、开放性和智能性这三个方面的程度较低。而因为参与者与地方有明显的联系，且社区管理是政府主导的活动，所以原始的社区管理的生根性较强，且因为制度约束有较强的持久性。而现有的医疗领域社群多为医患、病患互助的社群，其借助网络参与者众多，社群内规范也较丰富并且能在一定程度上应患者的需求积极升级社群系统因此在开放性和多样性和智能性上表现较强，但因缺乏地域吸附力因而生根性较弱，并且持久性不强变现在医患、病患交流缺少持久性的对话。对比笔者以社群化为组织形式的慢性病管理的研究中，社群以地缘社区为基础进行慢性病管理工作，辐射了大部分的慢病患者，提升了社群组织的开放性。社群建立的目标是对慢性病患者的健康管理，在实现这个目标的过程中，提供了除医患互动、病患协作外的多种解决途径，如健康自测、提醒、数据量化记录等，这些功能为实现互补和协同作用提供了可能性，它们将作为一个整体以社群化的组织形式为患者提供103 江南大学硕士学位论文多样性的服务。此外，以智能手机、应用为触点的设计中，能深度的了解患者的使用习惯，并提供适合患者的个性化服务，在人机交互的过程中，通过长期的互动来熟悉患者的行为习惯并提高设备的自动性是智能设备的优势，因此手机和app的使用将很大程度上提升社群的智能性。在生根性和持久性这两个方面，慢病社区管理除了由政府的政策支持外，基于兴趣的病患社群却是自发形成的，而这方面的社群因为不受时间、地点的限制，更有机会通过弱连接从而形成强而有力的社会关系，建立人与人之间的持续性互动，同时持久性也会受社群信息的多样性及社群参与的互动性所影响。因此社群的信息建设和社区参与的互动性将是持久性工作，会伴随着社群的发展而发展。5.5小结本章基于前期理论研究、案例研究和调研分析梳理出慢性病健康管理的社群化系统构建策略，主要从医患协作的社区型社群、病患互助的虚拟型社群和促进患者健康的工具型社群三个维度展开并发展出二级策略。图5-29研究与策略关系图此外，输出提升系统可及性社群交互策略。并通过服务设计的相关方法进行了慢性病健康管理的服务系统设计、接触点——“慢病管家”的app设计方案。在社群化的服务系统中，不同的利益相关者都能从中获取价值，有效的整合了社会医疗资源，促进了患者的健康管理。104 第六章结论与展望第六章结论与展望6.1课题结论在移动互联网迅速发展的今天，社群化重构着社会中个体互动的方式。在一个成功的社群中，个体间互动的链条非常繁杂，并且已经渗透到社会的各个阶层。但是社群化的理念运用到慢性病健康管理领域还是一个前沿的研究方向。加之我国新医改大力支持医疗行业信息化建设，社区管理已成为我国综合防治慢性病的重要途径。笔者基于以上的研究背景，首先研究了社群化的相关理论在医疗领域应用中的机会价值，其次，利用产品服务系统设计的方法论，对慢性病患者、社区医院的医生进行了深入的调研，采用了事件地图、洞察卡片、深度访谈、问卷等调研方法，总结出慢性病社区管理和患者自我管理的过程中现存的问题和具体的需求，在社群化的理论基础上建立慢性病管理的有效策略，并做出初步的设计辅助解释。通过以上的研究研究笔者主要得出以下结论：1.本研究为我国慢性病社区管理中的新型医患关系提供了社群化的新思路。目前我国以社区医院为主慢性病管理工作中医生和患者的之间缺乏直接有效的对话机制，社区医院所做的很多工作对患者来说缺少实质的价值。而本文所提出的构建医患协作的社区型社群，为患者和医生之间建立的有效的沟通机制，促进患者更加科学有效的管理慢性病，在现有国情下是一种新型、有效、并且可复制的发展模式。2.本研究为慢性病管理中的患者协作和患者的自我管理提出了社群化的新方向。目前医疗健康领域中构建患者之间的社群网络、患者之间的协作方式对于患者的自我管理有非常积极的价值。笔者通过构建患者之间的协作型虚拟社群，通过讨论交流经验，以及线上活动帮助患者改善生活方式。从而促进患者更好的进行自我管理。3.本文基于社群化的组织方式为慢性管理提供新的策略。笔者将社群化作为慢性管理的有效解决途径进行研究，基于以上两种社群构建的主要途径，创造性的提出了基于社群化的慢性病健康管理的服务策略。通过服务设计的方法论构建了服务原型、并且设计了服务的接触点“慢病管家”移动应用。从产品服务系统设计的角度，探讨了如何构建社群内积极有效的关系网络，从而满足目标用户的核心需求，让慢性病患者的健康管理水平得到有效的提高。6.2局限性患者健康数据和健康信息的安全性。慢性患者参与到社群中，对于患者的健康数据和与医生之间的对话等健康信息是具有隐私性的，在未经过患者统一的前提下是无权让他人知晓的。因此，系统要充分考虑到网络和手机端的安全性，杜绝非法分子窃105 江南大学硕士学位论文取患者的医疗数据和信息。患者的接受度。由于目前慢性病患者的年龄层次偏高，老年患者对于移动端的操作和接收程度上存在障碍。但研究需要一定的前瞻性，目前40-50岁的中年人对移动端的接受度普遍更高，且已经成为慢性病的高危人群。随着社会的发展，人们对技术的接受度会因为认知水平的提高而普遍提高。系统设计的局限性。笔者基于社群化慢性病健康管理的服务策略所做的系统设计包括接触点的设计需要后期版本迭代。需要基于使用情况及患者的反馈不断地完善系统功能模块。6.3后续研究展望通过服务设计的相关方法，在基于社群化的理论基础上，构建了慢性病的健康管理的设计策略在很大程度上提高了患者的自我管理的水平，建立了新型的医患沟通机制，提高了社区医院的服务模式和综合竞争力。进而促进了我国医疗资源的有效利用。后续的研究中应充分考虑到我国各地区社区型社群的成员数量、服务能力、和服务质量，通过研究不同社区型社群的承载能力，开发出可定制、灵活的系统功能模块，提高系统的普适性。106 致谢致谢研究生三年走到了结尾，也标志着19年的学生生涯即将结束，离开象牙塔走向社会。三年的研究让我掌握了有效的设计方法、拥有了正确的设计思维。最重要的是培养了一种学术的独立思考能力，不再浮于事物的表面，而是洞察内在规律。回顾论文的研究进程，除了自己的潜心研究外，还凝聚了很多人的心血，在此郑重的向帮助过我的人表示诚挚的感谢。首先，我要感谢我的导师巩淼森教授，巩老师以严谨的学术态度和谦和的为人深深的影响着我，从论文的选题到阶段的讨论，巩老师都给予我指导和帮助，并以开放的共享精神提供论文相关的研究项目帮助我推进论文的研究深度。导师的指导极大程度上推动了我的研究进程和研究的动力。再次对巩老师对自己三年来的指导表示感谢。其次，感谢飞利浦项目——“慢性病人群的用户研究”的相关成员：肖东娟老师、李学亮、郭旭阳、武笑宇、于友杰、钟伟埌等同学。此次项目为我论文的调研部分奠定了良好扎实的用户研究基础，并产出很多有价值的需求点，指导了策略的输出。感谢我的父母，奶奶和已故的爷爷，你们是我坚强的后盾，让我感受到家的温暖。感谢吕常富同学，谢谢你的陪伴和学术的指导，让我不断的成长。感谢工作室的小伙伴和寝室的闺蜜，你们的陪伴是我学生时代最美好的回忆。感谢你们，并祝福曾经关心过帮助过我的人都幸福快乐。107 参考文献参考文献学术期刊：1.曹宏.慢性病自我管理[J].JiankangBidu,2012(10):485-486.2.吕扬,李峥,王敏.慢性病自我管理领域研究现状、热点与前沿的可视化分析[J].护理学报,2013(14):1-5.3.陈红敬.我国慢性病管理的政策研究[C]//中国健康传播大会.2010.4.张丽丽,董建群.慢性病患者自我管理研究进展[J].中国慢性病预防与控制,2010,18(2):207-211.5.陈霄.健康管理的研究进展与展望[J].卫生软科学,2010,24(3):229-231.6.戴云云,何国平.健康管理在中国的发展现状趋势及挑战[J].中国预防医学杂志,2011(5):452-454.7.毛庆华.糖尿病病人自我管理行为研究[J].全科护理,2010,8(12):1069-1071.8.李星明,黄建始.健康管理和社区卫生整合对慢性病防治的意义与服务模式探讨[J].中华疾病控制杂志,2008,12(1):53-57.9.符定莹.慢性病和社区健康管理[J].现代预防医学,2009,36(11):2050-2051.10.卜保鹏,黎采青,顾庆焕,等.社区健康管理的模式探索[J].中国全科医学,2011,14(19):2192-2194.11.张勘,董伟.社区卫生建设的新阶段:全科医生必需承担起社区健康管理使命[J].中国卫生政策研究,2010,03(8):23-27.12.祝友元,赵影,潘毅慧,等.社区健康管理服务模式的研究与实践[J].中国全科医学,2012,15(19):2202-2204.13.郭莉,张悦,周冬梅,等.虚拟社区中的社群交互:研究综述[J].技术经济,2014(12):30-38.14.邓胜利,胡吉明.Web2.0环境下网络社群理论研究综述[J].中国图书馆学报,2010(5):90-95.15.王洪波.个人、社群与社会的双重互动——一种关系思维方法论的视角[J].学术论坛,2013,36(4):67-70.16.张合华,孙永樯,赵玉虹.移动医疗健康需求分析[J].医学信息学杂志,2014,35(5):8-13.17.胡悦.大数据与云计算在医疗行业的应用[J].计算机光盘软件与应用,2014(17):143-143.18.黄瑞玲.泛网络时代手机媒体与社会个体化的关系思考[J].装饰,2013(1):29-32.19.李震,刘玮,王美莲.浅谈医疗信息化服务[J].信息技术与信息化,2012(2):19-20.20.徐倩,赵文龙.国内外移动医疗应用现状及启示[J].检验医学与临床,2014(9):1295-1296.21.姚志洪.医疗卫生信息化十大视点[J].中国卫生信息管理杂志,2012,09(3):11-17.22.马先松.医院以病人为中心的服务体系的构建[J].中国卫生事业管理,2000(1):15-17.23.崔洋,陈雪,陈俞杉,等.服务设计思维模式下的公共服务设计及模式探讨——通过接触点设计提升公共服务体验[J].设计,2014(A06):127-128.108 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附录附录一：论文中图片和表格来源索引第一章图1-1来源：论文《我国慢性病管理的政策研究》表1-2来源：论文《我国慢性病管理的政策研究》图1-3来源：论文《我国慢性病管理的政策研究》表1-4来源：论文《医疗卫生信息化十大视点》图1-5来源：作者自绘图1-6来源：http://www.haodf.com/表1-7来源：论文《慢性病患者自我管理研究进展》图1-8来源：http://www.maydeal.com/news/24693.html图1-9来源：http://www.tang-consulting.com/home/welcome.html图1-10来源：作者自绘第二章表2-1来源：http://zhidao.baidu.com/question/582648890440300445.html图2-2来源：作者自绘图2-3来源：作者自绘表2-4来源：作者自绘图2-5来源：作者自绘表2-6来源:http://wenku.baidu.com表2-7来源：作者自绘图2-8来源：http://health.sohu.com/20160206/n437054108.shtml图2-9来源：作者自绘第三章图3-1来源：作者自绘图3-2来源：作者自绘图3-3来源：作者自绘图3-4来源：作者自绘图3-5来源：作者自绘图3-6来源：作者自绘图3-7来源：作者自绘图3-8来源：作者自绘图3-9来源：《Community》.Anna112 附录图3-10来源：《Community》.Anna图3-11来源：《Community》.Anna图3-12来源：作者自绘图3-13来源：作者自绘图3-14来源：http://www.chunyuyisheng.com/图3-15来源：http://www.chunyuyisheng.com/表3-16来源：作者自绘表3-17来源：作者自绘图3-18来源：http://www.haodf.com/图3-18来源：http://www.kanchufang.com/图3-19来源：http://www.henizaiyiqi.com/图3-20来源：作者自绘图3-21来源：作者自绘第四章图4-1来源：作者自绘图4-2来源：作者自摄图4-3来源：作者自绘图4-4来源：作者自绘图4-5来源：作者自绘图4-6来源：作者自绘图4-7来源：作者自摄图4-8来源：作者自绘图4-9来源：作者自绘图4-10来源：作者自摄图4-11来源：作者自绘第五章图5-1来源：作者自绘图5-2来源：http://tieba.baidu.com/图5-3来源：作者自摄图5-4来源：APP血压管家移动应用图5-5来源：图解力-跟着顶级设计师学做信息图，作者整理图5-6来源：作者自摄图5-7来源：作者自绘113 附录图5-8来源：作者自绘图5-9来源：作者自绘图5-10来源：作者自绘图5-11来源：作者自绘图5-12来源：作者自绘图5-13来源：作者自绘图5-14来源：作者自绘图5-15来源：作者自绘图5-16来源：作者自绘图5-17来源：作者自绘图5-18来源：作者自绘图5-19来源：作者自绘图5-20来源：作者自绘图5-21来源：作者自绘图5-22来源：作者自绘图5-23来源：作者自绘图5-24来源：作者自绘图5-25来源：作者自绘图5-26来源：作者自绘图5-27来源：作者自绘图5-28来源：作者自绘图5-29来源：作者自绘114 附录附录二：深入调研的访谈脚本开场语（访谈目的）您好，我们是来自xxxx的研究生，正在做一项课题是关于慢病人群研究的，主要通过访谈来了解人们的慢性病经历和感受，改善健康管理体验和生活质量，更好地保持健康。稍后我们交谈的过程中会拍一些照片和短的视频，所有的交谈内容和记录都仅限我们课题内部使用，会严格保护您的隐私，请放心。访谈结束后我们有一些现金酬谢给您，感谢您对我们工作的支持。我叫***，主要是我来跟您聊，这两位是我的同学xx和xx，他们会做一些记录和拍照。一.基本信息和生活习惯我们先了解一下您每天的生活，您能说一下一天的生活吗？1.早上您一般几点起床呢？起床之后上午都有什么活动呢？中午几点吃饭呢？有午休吗？下午通常做点什么呢？几点吃晚饭呢？晚饭后有什么活动吗？几点休息呢？（作息、日常活动、家务）2.您平时有锻炼的习惯吗？有固定的时间和规律吗？是从什么时候开始的？是什么促使您开始注意身体锻炼的？3.平时有什么娱乐活动和爱好吗？会和谁一起？多久一次呢？二.疾病发展与自我管理诊断经历4.您之前向我们提过您患有***和***，是怎么诊断出来的呢？5.您在之前有觉察到吗（哪些症状）？6.您在患病之前听说过这种病吗？当时是怎么看待的？现在呢？7.能向我们详细描述一下当时的情景吗？有哪些令您印象深刻的地方吗？当您得知自己的病情之后，您当时的感受是什么？为什么？8.医生当时的诊断说明（治疗建议）是什么？您是怎么理解和看待的？为什么？生活方式转变接下来我们聊一聊生活方式上可能发生变化的地方，我们用一个有意思的方式，就当作一个小游戏。我们这里准备了一些卡片，根据我们的推测，上面写了病后可能发生改变的方面，这里面可能有一部分符合您的情况，当然也可能有我们没想到的方面。我们现在请您看看这些卡片，然后挑出来跟您的实际情况相符的卡片。您先看一下这些卡片（给出卡片），可以边看边把符合您的情况的选出来。（选完后）您选好了吗？您觉得还有需要补充的方面吗？如果有其他的您可以在这些空白卡片上写一下或我们帮您写一下。（卡片补充完整）好的，我们再确认一下，您选出的这些卡片就是您患病后在生活上发生了改变的方面，对吗？现在请您按照各个方面的变化从大到小的顺序，把这些卡片排列一下顺序。（排列完顺序）请您对照着这些卡片，具体解释一下115 附录每一项的变化。我们从第一张xx方面开始。（用户讲述）问：您是怎么适应这个变化的呢？遇到了哪些困难？怎么克服的？您能回忆起来实际的事件吗？问：那您这个变化对家人或者家庭有产生影响吗？好的，下面是第二张xx方面。［模式同上］9.下面我们同样用这种卡片小游戏的方法，来聊一聊是什么促使或者阻碍您做出改变的。我们也预先准备了一些可能的原因，列的不全，您自己可以补充一些写在这里（空白卡片）。我们分两类，一类是改变的动力，一类是改变的阻力，您来选一些分别放到这两边，还有补充的也可以写了放进去。（用户选完）像刚才一样，我们接下来也请您做一个排序，排序的依据是这些对您产生作用的大小。三.疾病自我管理（用药和监测）10.能向我们介绍一下您平时都是怎样维持病情和治疗的吗？吃药还是注射？具体的用量和频率是多少呢？11.这些药品是在哪里开的呢？（大医院、门诊、社区医院）是您自己去的还是子女陪您去的？12.您会严格按照医生建议或用药说明服药吗？还是自己来控制？13.能向我们展示一下您平时在吃哪些药吗？您平时都是把药放在这里的吗？14.您平时是怎么保证自己按时吃药（或注射）的？通过哪些方式提醒自己？万一忘记了怎么办？15.平时血压您多久会测一次呢？是自己测还是上医院呢？16.一般多少才算正常呢？如果出现偏高或偏低的情况，您会怎么应对呢？17.（对于家里有血压或血糖仪的）方便的话，您能向我们展示一下您平时是怎么进行测量的吗？18.您是如何判断自己的健康状况的？（靠自己感知身体的变化还是仪器测量）19.身体感到不适或遇到突发情况时，您会向谁求助呢？为什么？四.疾病发展和适应过程20.我们知道您患病有*年了吧，这些年病情有哪些变化呢？能向我们详细介绍下吗？（experienceflow）21.（针对长期患病用户）你还记得在患病初期自己遇到的最大的障碍（困难）是什么？现在是怎么应对的？22.和患病初期相比，您认为自己在哪些方面取得了进步？又在哪些方面退化了呢？五.信息获取和利用（认知和学习）23.关于这种疾病的治疗方法和知识您是都从哪些方面获取的呢？（医生建议、亲戚朋友介绍还是自己查找）116 附录24.您平时会自己主动搜寻一些关于这种疾病的医疗信息吗？通过哪种途径？（电视、报纸期刊、网络）具体有哪些呢？25.对于来自不同渠道的医疗信息（医疗建议和知识），您是如何评判的呢（选择、评判标准和信任度）26.除了来自医生的建议，您还愿意相信哪些方面的信息？为什么？27.您有使用过一些互联网或智能手机中的一些医疗咨询平台吗？在使用中有什么感受吗？28.在您认识的亲戚朋友中，有和您有相同经历的人吗？您会向他们咨询这方面的建议吗？具体包括哪些内容呢？如何看待他们的建议？29.当自己遇到关于健康医疗方面的疑问时，会通过哪种方式解决，或向谁求助咨询？六.医疗消费（医疗仪器和保健品）30.（对于家里有血压仪或血糖仪的）您是在什么情况下购买的？能向我们详细描述一下吗？您为什么会选择这个产品呢？是根据谁的建议呢？有遇到哪些不便吗？31.您有用过保健品吗？为什么？（对于用过保健品的）是亲友赠送的还是自己购买的？（自己购买的）会通过哪种途径？如何选择和评价（认为什么样的保健品才是好的）？七.社会关系（人际交往和家庭关系）基于病情的人际交往下面我们来了解一下关于您平时人际交往中，跟您健康有联系的人群，这里我们设定的不同种类的人，在您健康相关的事情中，在这里边选择跟您有实际接触的人物的卡片，中间是您，周围有四个环，您可以按照你平时健康管理中互动的强度来排个序。距离您最近的是经常互动的，互动越弱的离您越远。能不能给我们分别解释一下，您平时跟他们有哪些互动来往？例如，最近的是***，32.针对您的健康状况，平时您都会和谁交流（倾诉）呢？通过哪种方式（在哪种场合下）？主要会聊些什么内容呢？33.您之前提到的您的亲戚朋友中有相同患病经历的***，您和他之间的关系在患病前后有哪些变化吗？平时会交流这方面的事情吗？具体包括哪些呢？34.因为患病的原因，您有认识一些新的朋友吗（建立新的关系）？能向我们详细的讲一讲吗？家庭关系35.您能介绍一下您的子女的情况吗？（针对独居情况）子女多久来看您一次呢？平时通过哪种方式联系和沟通呢？多久一次呢？会聊些什么内容呢？36.您的子女知道您的病情吗？有多了解呢？您平时会主动向他们诉说自己的健康情况吗（您愿意子女了解和关心自己的病情吗）？（如果会）包括哪些内容呢？（如果不会）为什么？37.（关于自己的病情）在和子女的沟通中，您认为最大的障碍是什么呢？为什么？38.在疾病治疗和看病就医的过程中，您会得到哪些来自家人的帮助和支持呢？在什么情况下，您会主动要求家人的帮助呢？117 附录39.患病后，您和家人之间的关系发生了哪些变化？能详细讲一讲吗？40.（针对和子女同住的情况）之前您提到的由患病所导致的生活方式的变化（生活习惯和饮食等）对您和家人有影响吗？都有哪些影响，可以具体讲一讲吗？八.就医体验（就医流程、医患沟通）就医流程41.您多久会去一次医院呢？42.能向我们详细描述一下您最近一次去医院（综合医院）看病的情形吗？（是出于什么原因呢？怎么过去的？有家人陪同吗？经过了哪些程序？花了多久时间？当时医生的诊断说明是什么呢？您之后是怎么做的呢？）在这一过程中，您遇到的最大障碍是什么？希望如何改进？43.您有去过社区医院吗？和您所讲的在大医院的经历有哪些不同呢？有哪些不方便呢？44.如何对待和选择社区医院还是大型综合医院？分别在哪种情况下会去？您认为两者分别有哪些优势和缺点呢？45.您办理过转诊手续吗？是在什么情况下？能向我们详细介绍一下吗？如何看待这一现象？医患沟通46.您在就医时会特意的选择医生吗？为什么？您认为什么样的医生才是好的医生？47.在和医生交流中，您会遇到哪些障碍？有哪些疑虑？48.怎样对待医生所说的一些“专业知识”？49.如何对待医生的诊断说明和治疗建议？为什么？50.在您看来，社区医院的医生和大型综合医院的医生有哪些不同？为什么？51.您有接受过社区医院的医生的随访吗？您当时怎样应对的？为什么？52.您的家属或亲友中有从事医生行业的人吗？您会向他们寻求一些建议和帮助吗？包括哪些方面？如何对待这些建议？为什么？九.公共服务和政策（医保政策、医疗费用报销、医疗体制）53.您正在享受哪些种类的医疗政策服务（医疗保险、医疗报销、养老服务）？54.是否有接受过医保方面的医疗费用报销？对您在医疗方面的消费有何影响？118 附录附录三：作者在攻读硕士学位期间发表的论文和项目论文发表张璐璐巩淼森，科学中国人，《老年人慢性病监控的社群化研究》，2015-04实践活动2013.06-2015.06兼职于比祺经贸有限公司负责公司设计2014.03-2014.07实习于无锡尚客优品2014.05-2014.10无锡市可益会智障人士艺术治疗项目策划2014.09-2014.12交叉课题课程助教2015.03-2015.06参与飞利浦用户研究项目：以病人为中心的设计研究——慢性病的用户研究和场景构建2015.06-2015.10实习于阿里巴巴-淘宝（中国）阿里云数据事业部所获奖项2014.11清华大学可持续设计之道设计大赛三等奖119
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