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时间:2018-07-12
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1、家长应该如何应对癫痫癫痫是影响健康最复杂的慢性病之一。除孩子发作对家庭影响外,家长还会担忧癫痫病和抗癫痫药物对孩子学习和感情健康方面可能造成的负面影响。家长可能产生的感觉和担忧包括: 1.对于为何会出现癫痫,感情上不断受到煎熬,包括怨愤、沮丧或负疚感。母亲们常常谈到心里感到内疚,觉得是否是因为自己在怀孕时做了什么、或是没有做什么而导致孩子患上癫痫。 2.因自己无法帮助孩子治愈发作而感到无奈。 3.对自己是否为帮助孩子找到治好发作的途经尽了力而感到疑惑。 4.担心把照料自己孩子的事交给他人,生怕他人没有
2、具备有关癫痫和发作的同样知识。 5.担心医疗小组人员是否对孩子提供了最佳治疗,为孩子作出最佳医疗决定感到紧张。 6.体力和精神上感到疲惫不堪。 7.担心如何去帮助孩子的感情健康和社会生活。 8.癫痫影响整个家庭而造成婚姻或人际关系紧张情形。 9.担忧万一孩子癫痫发作持续,在紧急情况下如何去应付。 10.担忧在遇到事关癫痫患儿的问题时,找谁联络,如何联络癫痫治疗小组成员。 11.担心作为家长如何抚养照料癫痫患儿,同抚养照料其他孩子有何不同。 12.想知道对亲朋好友应说些什么。 13.
3、想知道在照料好癫痫患儿的同时,如何妥善解决家庭其他成员需求。 14.试着为家庭规划“新的正常生活”。 15.担忧癫痫对孩子前途的影响。 应对癫痫这类充满压力的慢性病,会涉及以下事项: 1.调整适应突然出现新的现实 2.理解和适应新的限制 3.求助能提供支持的人士,包括家人、朋友、癫痫治疗小组和支援团体(有过同样经历的家长) 4.学习有关癫痫的知识和孩子所需护理的知识,可通过上网咨询有关资料和向癫痫治疗小组了解接触 5.与癫痫治疗小组成员建立稳定关系,这样会使家长在提问问题时感到安心踏实,相
4、信他们会考虑孩子最佳利益 6.告诉其他人(家人、朋友、照顾孩子的人和学校员工)有关孩子情况,这样他们会为妥善照料护理孩子提供帮助 7.在自己的家、学校和其它地方妥善安排,方便照料护理孩子和应对这一新局面 8.设法调节放松在适应新环境而出现的紧张情绪 紧张过度的迹象 调整适应新环境会充满压力。家长或许因忙于照料护理癫痫患儿和其他家人而忘了自己基本需求。孩子刚开始诊断出癫痫和发作未获有效控制时期,会充满紧张和压力。持续的体力紧张(缺乏睡眠和饮食习惯不良)和精神紧张(担心和监控增加)会使人生病。对家长双方
5、来讲,自身精神和身体健康非常重要,惟有如此,才能积极抚养好癫痫患儿和其他孩子。 如出现以下感觉已有数星期,这或许表明该注意自己的基本需求了: 1.极其沮丧 2.怨愤 3.饮食问题 4.困惑 5.忧虑 6.身体部位疼痛 7.感觉疲惫不堪 8.联络家庭医生,就这些感觉问题寻求帮助。也可使用下列方式,帮助舒缓自己紧张情绪。 舒缓紧张的方式以下方式可以帮助控制紧张情绪。找人说话 找信得过的人谈话是应对自己感情的最好方式之一。这个人可以是家人、朋友、支持团体成员、社工或其他能提供帮助的专
6、业人士。 分担责任 只要有可能,夫妇一起参与照料护理癫痫患儿的日常事务是很有帮助的。如夫妇中只有一人承担起所有的计划和要做的事情,那么怨愤、疲惫和紧张感觉就会增加。大家齐心协力分摊负担,可防止出现“精疲力竭”。给各自一些时间,放下照料护理患儿的事情,享受一下亟需的休息。夫妇可计划一下自己独处的时间,避开孩子,一如以往,这也会有帮助的。 在单亲家庭,可经常试着安排家人或好友来帮助照看孩子,也是有帮助的。或许他们可通过临时照料患儿使家长得到休息舒缓。要确保临时照看孩子的人和其他照料者了解孩子患有癫痫,特别要
7、知道万一发作时该如何应对。 使用临时看护 临时看护为满足照料护理癫痫患儿的家长的身体和感情需要,提供暂时替换服务。临时看护使家长和照看孩子者有了放松的时间,同时使患儿有机会见到其他孩子或参与社区活动。 参加支援团体会议 对有些人来说,支援团体是个表达感情、困惑和忧虑的好地方,也提供了学习了解其他癫痫患儿家长如何控制困难局面的极好机会。想获取关于家长、孩子及其兄弟姐妹的支援团体的信息,可通过当地癫痫分会。如家长觉得一对一谈话更为适宜,可通过当地癫痫团体或医疗机构安排找一位家长。互联网上有许多聊天室、论坛和
8、通信名录。 保持身体健康良好 饮食健康,睡眠充足,经常锻炼,找机会参加有助于放松自己的活动,这些都是保持良好健康的重要方面。 放松自己和遇事不急 即使遇到困难的事情,试着每星期都留些时间给自己、给配偶或伴侣去减压。有时癫痫似乎占据了一天的每一分钟。家长会觉得好象没时间去做自己以前喜欢做的事情:阅读、散步或看电影。放松一下,真的有助于
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